Los Padres Y Su Hijo Con Síndrome De Down

Las historias de los padres y su hijo con síndrome de Down que puedas leer, son una forma de encontrar apoyo en el tema de la crianza y puede ayudarte a resolver más de una duda.

🧐Historias de padres con hijos con síndrome de Down

Emily Downie

Tengo un hijastro En realidad, técnicamente no es mi hijastro, ya que no estamos casados, sin embargo, pienso en él como mío. Tiene 7 años y pronto cumplirá 8. También tiene síndrome de Down. Esto significa que nació con un cromosoma extra. Este rasgo especial y único le da todo tipo de regalos y cualidades maravillosas.

Conozco a Manny desde hace poco más de 4 años, pero siento que lo conozco desde siempre. Somos una familia mezclada. Este acuerdo no está exento de desafíos de integrar a los hijos, ex cónyuges, abuelos y familiares. Nos estamos acostumbrando y hasta ahora está funcionando para nosotros, el futuro se ve brillante.

Cuando su padre y yo nos comprometimos, me preguntó si estaba preparado para lo que me esperaba y los desafíos de un niño con necesidades especiales. ¿Estaba preparado? ¿Estaba listo para dar el paso? No solo estaría compartiendo mi vida con otra persona, sino también extendiendo mis brazos a otros dos niños. Habiendo tenido un matrimonio que no funcionó, fui algo cauteloso y lleno de temor acerca de casarme con este desafío adicional.

Lo que aprendí de Manny es más de lo que algunas personas pueden aprender en la vida. Sobre todo, él pone la vida en perspectiva para mí. He aprendido (o estoy aprendiendo a) no sudar las cosas pequeñas, reír y ser tonto. Quizás la mejor lección de todas es tener paciencia y nunca subestimar su habilidad o su sabiduría.

Manny entrará al tercer grado el próximo otoño y encuentra que la escuela es un desafío. Con todas sus expectativas y reglas, a menudo lucha por darle sentido a todo. Los maestros trabajan con sus padres y así progresa y aprende a manejar sus frustraciones. Sus dos padres amorosos y la comunidad en la que vivimos trabajan juntos para apoyarlo. En todas las tiendas que frecuenta y las actividades a las que va, todos lo conocen y lo aman. Es un niño que exuda entusiasmo y siempre tiene un entusiasmo por la vida.

padres y sus hijos con sindrome de down

Manny es un tirador directo. Siempre sé dónde estoy con él. Si está molesto, se lo hace saber. Como dice su padre “¿él no es político”? y sin embargo él siente que siempre es muy obvio para todos nosotros. La otra cara es la alegría que trae y ese lado descaradamente amoroso de él. Su inocencia siempre se mantendrá. No habrá un lado cínico y hastiado de él a medida que crezca. Siempre creerá en Santa, el conejito de Pascua y el Hada de los Dientes.

La capacidad innata de detectar a una persona o sentir a alguien que puede no ser amable con él siempre está presente. La sociedad ha progresado, pero no todos se sienten cómodos o se preocupan por un niño con necesidades especiales. Manny, con el paso de los años, ha aprendido a evitar a las personas así y parece ser capaz de mantener a quienes lo amarán.

No es un niño sedentario. Es un excelente nadador y puede permanecer en el agua durante horas. Esto a menudo le permite a su padre sentarse durante unos minutos. Manny no se sienta mucho y puede mantenernos a todos activos la mayor parte del día.

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Gabrielle Hoover

Gabrielle y Geneviève son gemelas. Geneviève tiene síndrome de Down. Gabrielle no lo hace. Como parte de una tarea de inglés cuando tenía 18 años, Gabrielle tuvo que escribir un poema. Ella eligió escribir sobre un tema querido para su corazón. Su hermana.

Si pudieras caminar un día en sus zapatos,

Verías el mundo desde un punto de vista diferente,

Una nueva comprensión de lo que pasan,

Que no son tan diferentes de mí y de ti.

Verías que son juzgados todos los días,

Pero nunca vuelvas a mirar mal,

Porque muestran compasión a todos los que están alrededor,

Y crea amistades duraderas que permanecen atadas para siempre.

No les importa lo que piensen los demás,

Porque son su propia persona, especial y única,

Que viven sus días con una sonrisa en la cara

Vivir la vida de manera simplista, moviéndose a su propio ritmo.

Tienen metas y aspiraciones, siempre están siguiendo sus sueños,

Con su mente puesta en eso, pueden alcanzar el extremo,

Debido a que merecen más crédito de lo que se les ha dado,

Verás que son hermosos, apasionados, exitosos y motivados.

Les encanta cantar, dibujar, escribir y bailar,

Cosas que solo verías si les dieras una oportunidad,

Para ser aceptado y mostrar sus verdaderos colores,

Con una comprensión real, los verás crecer.

Así que ven y mira qué pueden hacer,

Descubrirás un mundo que es extranjero y nuevo,

Donde existe el amor que es poderoso y verdadero,

En un paseo con ellos que hace mucho tiempo.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

🤓Consejos para padres con hijos con síndrome de Down

Aprenda los hechos primero

Existe mucha información errónea sobre el síndrome de Down, y para las mujeres que recibieron un diagnóstico prenatal y para las mujeres que acaban de dar a luz y recibieron un diagnóstico para su hijo, la información precisa y actualizada es fundamental para tomar decisiones y mantener un Actitud realista y positiva para el futuro. Según Stephanie Meredith, escritora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, un folleto que ofrece información actual para que los profesionales médicos entreguen un diagnóstico, “La mayor parte de la información errónea que existe es simplemente información desactualizada antes de que la intervención temprana, la inclusión y la atención médica progresiva fueran la norma. Desde que la sociedad comenzó a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado a alrededor de 60, y las personas con síndrome de Down están terminando cada vez más la escuela secundaria, asistiendo a programas especiales de la universidad y viviendo independientemente “.

La Sociedad Nacional de Síndrome de Down proporciona listas de verificación para visitas al médico y otros recursos para intervención y apoyo médico. Pero conocer los hechos sobre el síndrome de Down también implica comprender la realidad social y emocional que la mayoría de las personas con síndrome de Down disfrutan de sus vidas, y que la mayoría de las familias que crían niños con síndrome de Down informan beneficios positivos de la presencia de sus hijos. Los hermanos informan una mayor compasión hacia los demás, y los padres informan una tasa de divorcio más baja que la norma.

Póngase en contacto con otros padres

Una de las ventajas de un diagnóstico de síndrome de Down, en contraste con condiciones y síndromes raros o no diagnosticados, es que es fácil conectarse con otros padres que están criando niños con síndrome de Down. Dos organizaciones nacionales importantes, la National Down Syndrome Society ( www.ndss.org ) y el National Down Syndrome Congress (ndsccenter.org), brindan apoyo a los padres a través de información y conferencias. Las historias inspiradoras también están disponibles en el libro en línea My Great Story ( www.ndss.org/stories ). El NDSS aboga en nombre de las personas con síndrome de Down en el Congreso para asegurar la financiación de la investigación y los programas sociales que brindarán apoyo en la escuela, el hogar y el lugar de trabajo.

Muchas comunidades locales tienen grupos de apoyo para familias. Puede encontrar un grupo local a través de la página de afiliados en el sitio web de NDSS o contactando a un trabajador social en su área. En general, Internet ofrece apoyo a los padres de niños con síndrome de Down y con otras discapacidades. Busque “Síndrome de Down” en Facebook para encontrar grupos y conectarse con otros, o busque blogs y sitios web acreditados para leer historias personales y obtener consejos.

Recursos:

•             Congreso Nacional de Síndrome de Down

•             Blog: Hospital de rehabilitación para niños Holland Bloorview

•             Blog: Soporte para necesidades especiales

•             Blog: Padres esperanzados

•             Sociedad Nacional de Síndrome de Down: Afiliados

Encuentre buenos médicos, terapeutas y especialistas

Los niños con síndrome de Down tienen un conjunto diferente de pautas para las pruebas de rutina y un conjunto diferente de tablas de crecimiento. Se benefician de citas regulares con especialistas y terapeutas, junto con visitas a un pediatra local que puede realizar exámenes físicos de rutina y tratar enfermedades comunes.

Mary Pipan, MD, Directora Clínica del Programa Trisomía 21 en el Hospital de Niños de Filadelfia, explica la diferencia que puede tener tener al menos una visita con un pediatra especializado en el síndrome de Down. “Un pediatra que atiende a muchos niños con síndrome de Down tiene el conocimiento para evaluar qué áreas son importantes para cubrir específicamente y cómo se evalúan y tratan mejor varios diagnósticos. Los pediatras generales generalmente no tienen el tiempo para ser tan exhaustivos como sea necesario, y la mayoría los pediatras solo tienen un puñado de pacientes en su práctica con síndrome de Down, por lo que no tienen la amplia experiencia adquirida en un programa dedicado de Trisomía 21 “.

La National Down Syndrome Society proporciona un enlace a las pautas de atención médica más actualizadas. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con síndrome de Down.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

Recurso:

•             National Down Syndrome Society: Health Care Guidelines

Referencias:

Puedes ver más información en este video:

Trastorno Desintegrativo En El Síndrome De Down

El trastorno desintegrativo infantil es una condición en la cual los niños se desarrollan normalmente hasta los 3 o 4 años. Luego, durante unos meses, los niños pierden las habilidades del lenguaje, motrices, sociales y otras habilidades que ya aprendieron. Mira más sobre el trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

✍¿Qué es el trastorno desintegrativo?

El trastorno de desintegración (o desintegración) infantil, también conocido como síndrome de Heller, y ahora incluido en la categoría de Trastornos del espectro autista (TEA) en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM5), se caracteriza por una pérdida de lo adquirido previamente habilidades de lenguaje y sociales y resulta en un retraso persistente en estas áreas.

Por ejemplo, un niño que antes podía hablar en frases de 2 o 3 palabras pierde gradualmente o abruptamente la capacidad de comunicarse usando palabras o solo puede usar fragmentos.

El desarrollo social y emocional también retrocede, lo que resulta en una capacidad deteriorada para relacionarse con los demás. Por ejemplo, un niño que anteriormente podía aceptar la tranquilidad de sus padres (por ejemplo, un abrazo) pierde la capacidad de ser consolado e incluso puede retirarse del contacto humano (táctil)

Nombres Alternativos

Psicosis desintegrativa; Síndrome de Heller

Causas, incidencia y factores de riesgo.

Se desconoce la causa del trastorno desintegrativo infantil, pero se ha relacionado con problemas cerebrales y del sistema nervioso. Un niño afectado pierde:

•             Habilidades de comunicación

•             Comportamientos no verbales

•             Habilidades que ya habían aprendido

La condición es similar al trastorno autista (autismo).

Síntomas

•             Retraso o falta de lenguaje hablado

•             Deterioro en comportamientos no verbales

•             Incapacidad para iniciar o mantener una conversación

•             Falta de juego

•             Pérdida del control del intestino y la vejiga.

•             Pérdida de habilidades de lenguaje o comunicación.

•             Pérdida de habilidades motoras.

•             Pérdida de habilidades sociales.

•             Problemas para formar relaciones con otros niños y familiares

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

🤓Trastorno degenerativo en el síndrome de Down

En los últimos años, se ha descrito que algunos adolescentes y adultos jóvenes con SD tienen un deterioro cognitivo rápido. Esta regresión se caracteriza por una pérdida de autonomía y habilidades diarias, habla reducida y actividad psicomotora. El inicio clínico puede ser repentino o progresivo, y la evolución es bastante variable. Se han reportado casos aislados en la literatura desde 2011 con varias designaciones, incluyendo “trastorno desintegrativo del síndrome de Down”, “Regresión autista de nuevo inicio”, “Regresión, demencia e insomnio”, y ” Catatonia”.

La etiología de la regresión sigue siendo desconocida. En algunos casos, se notaron afecciones médicas (apnea del sueño, enfermedad de Hashimoto, depresión) o eventos estresantes de la vida (finalización de la educación secundaria, muerte de un pariente cercano) antes de la regresión.

Una mayor atención de la comunidad médica con respecto a la regresión en adultos jóvenes con SD mejoraría el diagnóstico, la evaluación y el tratamiento.

La prevalencia de la enfermedad autoinmune es mucho mayor en el síndrome de Down (SD) que en la población general. Hemos encontrado 10 pacientes en la Clínica Integral Duke DS que desarrollaron regresión cognitiva, características autistas e insomnio a partir de sus primeros años de adolescencia. Todos estos pacientes tenían autoinmunidad tiroidea sin enfermedad tiroidea clínica. La regresión cognitiva y del desarrollo asociada con la autoinmunidad tiroidea no se ha descrito previamente en niños con SD.

Estamos llamando a esta condición trastorno desintegrativo DS (DSDD), debido a su similitud con el trastorno desintegrativo en niños típicos de tres a cinco años. La encefalopatía de Hashimoto (EH) es una enfermedad autoinmune del SNC asociada con la autoinmunidad tiroidea, pero no causada por esta, que se informa con mayor frecuencia en adultos, pero que también se presenta en algunos niños. La deficiencia cerebral de folato es causada por la autoinmunidad a un receptor de folato tisular o por anormalidades en el metabolismo del ácido fólico. En los niños, la deficiencia cerebral de folato también puede provocar autismo, regresión e insomnio. El cromosoma 21 contiene muchos genes para el metabolismo del ácido fólico, el transporte de ácido fólico y las enzimas que requieren ácido fólico para su actividad (incluido N6ANTI).

🧐Enfermedades

Almacenamiento de lípidos:

Las enfermedades de almacenamiento de lípidos, o las lipidosis, son un grupo de trastornos metabólicos hereditarios en los que se acumulan cantidades dañinas de materiales grasos llamados lípidos en algunas de las células y tejidos del cuerpo. Las personas con estos trastornos no producen suficiente de una de las enzimas necesarias para metabolizar los lípidos o producen enzimas que no funcionan correctamente.

Con el tiempo, este almacenamiento excesivo de grasas puede causar daño celular y tisular permanente, particularmente en el cerebro, el sistema nervioso periférico, el hígado, el bazo y la médula ósea.

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

Panencefalitis esclerosante subaguda:

Es una rara encefalitis crónica progresiva que afecta principalmente a niños y jóvenes adultos, causada por una infección persistente del virus del sarampión inmune resistente (que puede ser el resultado de una mutación del virus en sí). 1 de cada 100,000 personas infectadas con sarampión están en riesgo. El SSPE es “incurable”, pero la afección se puede controlar con medicamentos si el tratamiento se inicia en una etapa temprana.

Esclerosis tuberosa o complejo de esclerosis tuberosa (CET):

Es una enfermedad genética rara y multisistémica que hace que crezcan tumores benignos en el cerebro y en otros órganos vitales como los riñones, el corazón, los ojos, los pulmones y la piel. Una combinación de síntomas puede incluir convulsiones, retraso del desarrollo, problemas de comportamiento, anormalidades de la piel y enfermedad pulmonar y renal.

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✍Tratamiento del trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

El tratamiento para el trastorno desintegrativo de la infancia es muy similar a los tratamientos utilizados para niños con autismo. Es importante comenzar intervenciones intensas lo antes posible. En general, la mayoría de los tratamientos son altamente estructurados y basados en el comportamiento.

Otra parte importante del tratamiento para el trastorno desintegrativo infantil es la inclusión de la educación de los padres, para que puedan apoyar los tratamientos de sus hijos en el entorno del hogar.

Las necesidades del individuo determinarán qué profesionales de la salud se involucran en las intervenciones de tratamiento. Las familias de un niño con trastorno de desintegración infantil a menudo se encontrarán muy estresadas con el trastorno que afecta emocionalmente a los miembros de la familia. Por lo tanto, es importante que el tratamiento brindado también sea de naturaleza de apoyo para las familias involucradas.

Una variedad de profesionales puede estar involucrada en el tratamiento del trastorno desintegrativo infantil, estos pueden incluir:

•             Terapeutas del habla y del lenguaje.

•             Terapeutas ocupacionales

•             Fisioterapeutas

Como no existe una cura para el trastorno desintegrativo infantil, el tratamiento normalmente sigue un patrón similar al utilizado para niños con autismo. Las opciones de tratamiento normalmente incluyen lo siguiente:

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

•             Medicamentos: no existe un medicamento directo que trate el trastorno desintegrativo infantil, sin embargo, los problemas de conducta a veces pueden controlarse con medicamentos utilizados para la ansiedad, la depresión o los antipsicóticos. También se puede proporcionar medicamentos para aquellos que tienen dificultades para mantener un ciclo regular de sueño-vigilia.

•             Terapia conductual: utilizada por una variedad de profesionales de la salud para ayudar a los niños a aprender o reaprender el lenguaje, así como las habilidades sociales y de autocuidado.

•             Terapia del habla y el lenguaje: para ayudar a mejorar, apoyar y desarrollar habilidades del habla, el lenguaje y la comunicación.

•             Terapia ocupacional: para ayudar a apoyar al individuo en su funcionamiento de las tareas cotidianas. La terapia ocupacional alienta y promueve a las personas a llevar vidas independientes a su máximo potencial.

•             Fisioterapia: para apoyar, desarrollar y mejorar cualquier dificultad motora, de coordinación o de movimiento.

El resultado para las personas con trastorno de desintegración infantil es normalmente peor que para los niños con autismo. La pérdida de habilidades de lenguaje, cognitivas, de autocuidado y sociales suele ser grave y es poco probable que mejoren. Los niños con trastorno de desintegración infantil normalmente necesitan apoyo de por vida con todas las actividades de la vida diaria y pueden necesitar atención residencial en el futuro. La intervención temprana es crucial para las personas con trastorno de desintegración infantil en el apoyo al niño y sus padres / cuidadores sobre la mejor manera de manejar su trastorno.

Referencias:

https://www.down21.org/revista-virtual/revista-virtual-2015/1398-revista-virtual-febrero-2015-numero-165/resumen-trastorno-desintegrativo.html

https://www.sindromedownvidaadulta.org/no27-octubre-2017/articulos-no27-vida-adulta/regresion-aguda-en-personas-jovenes-con-sindrome-de-down/

Puedes ver más información en este video:

Enseñanza de matemáticas y síndrome de Down ¡Mira Las Técnicas Que Puedes Utilizar!

Los logros en matemáticas para los estudiantes con síndrome de Down a menudo van a la zaga de su crecimiento en habilidades de alfabetización. Considere, por ejemplo, enseñar conceptos de dinero a estudiantes de educación especial. Esto requiere habilidades en secuenciación, memoria a corto plazo y cálculos mentales, todo lo cual puede ser un obstáculo para las personas con síndrome de Down. Sin embargo, considere estos datos sobre la enseñanza de matemáticas y síndrome de Down.

✏ Métodos de enseñanza de matemáticas y síndrome de Down

Los maestros de matemáticas tienen diferentes puntos de vista sobre las mejores formas de enseñar habilidades matemáticas en el plan de estudios. Algunos piensan que debe haber un gran énfasis en el conteo y la aritmética mental en los primeros años. Otros abogan por el uso de medios más visuales-espaciales para enseñar habilidades numéricas y conceptos matemáticos (como Numicon y Cuisenaire). El ejercicio y la práctica tienden a ser impopulares, pero existen buenos argumentos para sugerir que los niños deben practicar la secuencia de palabras de conteo, las tablas de multiplicar y otras habilidades de suma hasta que se vuelvan automáticas para que no tengan que calcularse conscientemente cuando sea necesario. La automatización de estas habilidades libera espacio en la memoria de trabajo: el espacio de trabajo mental utilizado para los cálculos y la resolución de problemas.

Conocer el lenguaje y los conceptos de las matemáticas.

El aprendizaje de vocabulario debe incluir palabras para números y matemáticas. Los padres juegan un papel importante para asegurar que atraigan la atención de sus hijos al tamaño, color, forma y otros atributos durante las experiencias diarias y les presenten actividades de comparación y contraste.

La relevancia de las habilidades para la vida cotidiana.

Los investigadores han demostrado los efectos positivos del uso de ejemplos y materiales en el aula que muestran a los niños las aplicaciones relevantes de su aprendizaje de matemáticas en su vida cotidiana.

Habilidad de lectura

La capacidad de resolver problemas matemáticos que se presentan como problemas escritos está influenciada por la capacidad de lectura y la capacidad de inferir del texto. La mayoría de los niños tardan más en resolver los problemas que se presentan de esta manera y pueden necesitar ayuda para transferir el problema verbal a un cálculo numérico.

Habilidades motoras para contar y grabar (escribir números)

El progreso temprano con el conteo estará influenciado por la destreza motora ya que los ladrillos u otros objetos a menudo se usan para apoyar el conteo en el hogar y en el aula. La capacidad de escribir los números y registrar el trabajo influirá en el progreso, por lo que puede ser necesario implementar estrategias alternativas para niños con dificultades de escritura.

Capacidad de memoria de trabajo

Se ha demostrado que los niños con habilidades de memoria de trabajo deficientes para su edad tienen dificultades con las habilidades numéricas y matemáticas. La “memoria de trabajo” se puede definir como el “espacio de trabajo mental” que admite el procesamiento de la información auditiva y visual entrante. Es lo que le permite conservar la información el tiempo suficiente para interpretar el significado. Los niños que no tienen habilidades de memoria de trabajo apropiadas para su edad tendrán dificultades con las tareas que los involucren haciendo cualquier tipo de operación mental sobre la información, como la aritmética mental o la lectura de significado. Los niños con dificultades de memoria de trabajo pueden recibir ayuda mediante el uso de soportes visuales para el aprendizaje siempre que sea posible, ya que esto reducirá la carga en el sistema de memoria.

✍Principios generales para enseñar aritmética

1. Use las mismas etapas en el aprendizaje que otros niños

Los niños con síndrome de Down aprenden sobre el número de la misma manera que otros niños. Por lo tanto, deben incluirse en todas las actividades del aula con apoyo, señalando que pueden necesitar pasos más pequeños con más práctica en cada paso para dominar los logros. También se beneficiarán de una amplia gama de materiales para actividades de conteo, con ejemplos prácticos de aplicación diaria para generalizar sus habilidades y hacerlas funcionales.

2. Buenas estrategias de enseñanza.

Hay evidencia de que la enseñanza que reciben los niños influye en su progreso tanto como sus habilidades de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down varían ampliamente en sus tasas de progreso en el aprendizaje de las matemáticas y los números, al igual que los niños en desarrollo. Por lo tanto, algunos niños con síndrome de Down lograrán el mismo ritmo que otros niños en un aula convencional, y las estrategias recomendadas para los niños con síndrome de Down beneficiarán a todos los niños en el aula.

3. Construir sobre las fortalezas sociales

Los niños con síndrome de Down tienen fortalezas en el aprendizaje social. Para aprovechar esta fortaleza, los juegos y actividades que incluyen contar y contar deben incorporarse a las experiencias cotidianas. Las oportunidades diarias pueden incluir contar artículos en una canasta, contar sus juguetes favoritos, contar el número de platos, tazas, tenedores, etc. en la cena, etc. Los juegos por turnos son una forma efectiva de enseñar números, ya que formar parte de un grupo “quita la presión de realizar” y los niños obtienen modelos efectivos mientras esperan su “turno”.

enseñanzas de matemáticas en el síndrome de Down

4. Tome nota de las dificultades de producción del habla.

Las dificultades del habla y del lenguaje deben considerarse para todos los niños con síndrome de Down. Su capacidad de aprendizaje se subestima muchas veces porque tienen dificultad para decir palabras. La práctica adicional de las palabras numéricas, usando números y palabras escritas, les ayudará a aprender a decirlas. Aprender a contar y comprender la cantidad debe comenzar en los años preescolares y debe presentarse con el apoyo de material visual, como tarjetas numéricas y letreros. La enseñanza no debe demorarse porque un niño no puede decir una palabra.

Los niños con síndrome de Down también necesitan una forma de mostrar su comprensión si las dificultades del habla y el lenguaje les impiden “decir” la respuesta a una pregunta. El uso de imágenes o números puede ser una forma de proporcionar una respuesta correcta en lugar de “decir” la respuesta.

5. Construyendo conocimiento del lenguaje

Debido a que los niños con síndrome de Down generalmente tienen un retraso en el lenguaje, existe el riesgo de que no se les presenten las palabras y los conceptos que necesitan para comprender las matemáticas. Los conceptos no siempre son más difíciles que los de las palabras que ya entienden, pero a veces no se han expuesto a las palabras en contextos donde pueden aprender lo que significan. El aprendizaje de idiomas para las matemáticas debe continuar durante los años escolares.

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6. Apoye las habilidades motoras retrasadas

Las habilidades motoras retrasadas pueden dificultar la manipulación de objetos pequeños para contar actividades. Esto debe tenerse en cuenta al elegir los materiales. Este retraso motor general puede conducir a dificultades de escritura, por lo que el apoyo con tarjetas numéricas, un escriba, hojas de trabajo que dan opciones para la respuesta y el uso de la computadora son formas de apoyar a un niño que no puede escribir una solución a un problema matemático.

enseñanzas de matemáticas en el síndrome de Down

7. Tome nota del procesamiento auditivo y las dificultades de la memoria de trabajo.

Los niños con síndrome de Down son aprendices visuales y tienen más dificultades para aprender escuchando solos. Los soportes visuales para aprender sobre números incluyen números escritos, cuadrados de números, tablas de tiempos, calendarios y la computadora. Las imágenes visuales para los números apoyan el aprendizaje de los nombres de los números hablados.

8. El aprendizaje visual y multisensorial ayuda

Las fortalezas de aprendizaje visuales o multisensoriales deben usarse para ayudar a la comprensión y el uso del sistema numérico. Un ejemplo de este tipo de material sería el sistema Numicon, que proporciona una representación visual-espacial clara del sistema numérico y muestra las relaciones entre los números para apoyar la comprensión de la suma y la resta. Las actividades de Numicon apoyan un enfoque para enseñar números a través del reconocimiento de patrones, a través del juego con los materiales y a través de actividades para ayudar a los niños a “ver” los números enteros sin contar desarrollando imágenes mentales de ellos.

9. La importancia de la práctica.

Los niños con síndrome de Down se beneficiarán de la práctica suficiente para que puedan aprender el número. Los niños necesitan que se les enseñe información para aprenderla. Necesitan practicarlo para recordarlo. La práctica conduce a la retención de información y más práctica (sobreaprendizaje) conduce a la automatización. Las habilidades automatizadas requieren poco esfuerzo consciente para su uso, por lo tanto, liberan espacio de memoria de trabajo para el procesamiento mental durante las tareas. El sobreaprendizaje también lleva a que la información esté disponible para un mayor aprendizaje y uso en nuevos procedimientos. Las actividades de práctica deben ser divertidas y variadas y tener relevancia en la vida real tan a menudo como sea posible.

Referencias:

http://lasmatesdemama.blogspot.com/2019/03/ensenar-matematicas-ninosas-con.html

Puedes ver más información en este video:

Problemas De Conducta En Las Personas Con Síndrome De Down

Al menos la mitad de todos los niños y adultos con síndrome de Down enfrentan un problema importante de salud mental durante su vida, lo cual puede traducirse a problemas de conducta en las personas con síndrome de Down. Los niños y adultos con múltiples problemas médicos experimentan una tasa aún mayor de problemas de salud mental.

🍁Problemas de conducta síndrome Down

Ansiedad general, comportamientos repetitivos y obsesivo compulsivos; comportamientos oposicionales, impulsivos y desatentos; dificultades relacionadas con el sueño; depresión; condiciones del espectro autista; y problemas neuropsicológicos caracterizados por la pérdida progresiva de habilidades cognitivas.

El patrón de problemas de conducta en el síndrome de Down varía según la edad y las características de desarrollo del niño o adulto con síndrome de Down de la siguiente manera.

Los niños pequeños y en edad escolar temprana con limitaciones en las habilidades de lenguaje y comunicación, cognición y habilidades no verbales de resolución de problemas presentan vulnerabilidades mayores en términos de:

•             Comportamientos disruptivos, impulsivos, desatentos, hiperactivos y de oposición (planteando preocupaciones de trastorno de oposición coexistente y TDAH)

•             Comportamientos ansiosos, atascados, rumiantes, inflexibles (planteando preocupaciones de ansiedad generalizada coexistente y trastornos obsesivo compulsivos)

•             Déficits en la relación social, conductas estereotípicas repetitivas y autoinmersivas (planteando preocupaciones de autismo coexistente o trastorno generalizado del desarrollo)

•             Dificultades de sueño crónicas, somnolencia diurna, fatiga y problemas relacionados con el estado de ánimo (preocupaciones crecientes de trastornos del sueño coexistentes y apnea del sueño)

Niños y adolescentes de edad escolar mayores, así como adultos jóvenes con síndrome de Down con mejores habilidades de lenguaje y comunicación y cognitivas que presentan una mayor vulnerabilidad a:

•             Depresión, retraimiento social, disminución de intereses y habilidades de afrontamiento.

•             Ansiedad generalizada

•             Comportamientos obsesivos compulsivos

•             Regresión con disminución de la pérdida de habilidades cognitivas y sociales.

•             Dificultades de sueño crónicas, somnolencia diurna, fatiga y problemas relacionados con el estado de ánimo (preocupaciones crecientes de trastornos del sueño coexistentes y apnea del sueño)

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

Los adultos mayores presentan una mayor vulnerabilidad a:

•             Ansiedad generalizada

•             Depresión, retraimiento social, pérdida de interés y disminución del autocuidado.

•             Regresión con disminución de las habilidades cognitivas y sociales.

•             Demencia

Todos estos cambios en el comportamiento a menudo parecen ocurrir como una reacción a (o desencadenada por) un factor estresante psicosocial o ambiental, por ejemplo, enfermedad, separación o pérdida de una figura clave de apego.

🥰¿Porque las personas con síndrome de Down son agresivas?

Los niños con síndrome de Down tienen una propensión a participar en comportamientos que pueden ser particularmente problemáticos para los familiares y cuidadores, así como para los profesionales que trabajan con ellos.

Hay características físicas específicas del síndrome de Down (p. Ej., Las asociadas con los trastornos del sueño) (Richdale, Francis, Gavidia-Payne y Cotton, 2000; Stores, 1993 ), así como una mayor incidencia de enfermedades (Roizen, 1996) que pueden ser significativamente impactar los repertorios conductuales, incluido el aumento de la probabilidad de conducta desafiante, en niños con síndrome de Down.

Los investigadores también han demostrado que el comportamiento desafiante, particularmente el comportamiento de evitación, aparece de manera consistente en los bebés muy pequeños con síndrome de Down (Wishart, 1993a , 1993b) Específicamente, cuando se presentan demandas de tareas apenas un poco por encima de su nivel actual de habilidad, los niños con síndrome de Down demuestran un patrón único de comportamiento que implica optar por no tener oportunidades de aprendizaje y usar mal los comportamientos sociales.

Se cree que el comportamiento de evitación en desarrollo temprano informado por Wishart y sus colegas junto con informes de otro comportamiento desafiante es parte de este fenotipo en niños muy pequeños con síndrome de Down ( Fidler, 2005 ). Por lo tanto, es de suma importancia intervenir en los comportamientos característicos de este fenotipo conductual desde el principio para que no den lugar a déficits pronunciados en el desarrollo posterior del niño.

El comportamiento desafiante no solo impide que las personas con síndrome de Down tengan oportunidades de aprendizaje dentro de su entorno, sino que también les impide acceder a entornos educativos y comunitarios más típicos a medida que se acercan a la edad preescolar y escolar.

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

En busca de un profesional

Muchas familias viven en áreas sin un profesional de salud mental capacitado para trabajar con niños y adultos con síndrome de Down. Por lo tanto, recomendamos el siguiente enfoque para las familias.

Considere hacer una búsqueda preliminar en su área de proveedores potenciales con experiencia en trabajar con niños y adultos con trastornos del desarrollo. Esto puede incluir pedirle a su proveedor de atención primaria, preguntar en el trabajo con el oficial de beneficios de su empleado responsable de su cobertura médica para darle una lista de proveedores que indicaron su interés en evaluar a niños y adultos con trastornos del desarrollo. Siempre es de gran ayuda si ya tiene un médico de atención primaria que puede hacer recomendaciones de referencia o que ya tiene a alguien en mente que de manera similar puede hacer una referencia adecuada para usted. Si tiene acceso a Internet, visite el sitio web de su proveedor de cobertura médica y busque profesionales en su región geográfica que indiquen experiencia en trastornos del desarrollo.

Finalmente, siempre vale la pena hacer una visita de consulta inicial para familiarizar al niño o adulto con el profesional y ver si es una buena opción para sus necesidades. Tal visita introductoria es útil ya que permite que el niño o adulto con síndrome de Down también se sienta cómodo con el lugar, el proveedor, y también le permite obtener una cita oportuna en una situación de crisis en el futuro cuando surge una situación crítica. A menudo es mucho más difícil obtener una cita inicial y poder hacerlo en una situación aguda se ha vuelto cada vez más difícil, especialmente en centros bien conocidos.

Recuerde que el proveedor ideal de salud mental con experiencia en el síndrome de Down es alguien que tiene conocimiento de los trastornos del desarrollo y que también ha tenido experiencia trabajando con niños. Puede ser aconsejable buscar primero un proveedor de salud mental que trabaje en un centro médico pediátrico o que trabaje cerca de un consultorio pediátrico.

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Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

😍Estrategias de conducta para niños con síndrome de Down

Los niños con SD tienen diferencias en el desarrollo neurológico que pueden interferir con el aprendizaje del comportamiento apropiado y que aumentan las dificultades de comportamiento. Además, cada niño es único, con su propia gama de fortalezas y debilidades. Su enfoque dependerá de la edad, la capacidad, el temperamento de su hijo y de dónde ocurren los comportamientos desafiantes: en el hogar, en la escuela o en la comunidad.

Los niños con SD pueden relacionar bastante fuertemente una sensación aversiva como el dolor con un lugar, una actividad o incluso una persona, haciendo que esa actividad, lugar o persona genere sentimientos negativos en el futuro. Estas asociaciones pueden basarse únicamente en el tiempo y el lugar, no en la causalidad directa.

Horarios visuales

Hay muchas estrategias específicas que podrían aplicarse para ayudar a disminuir comportamientos desafiantes para los niños con SD. El uso de horarios visuales también puede ser útil que se conecta a las expectativas de los niños o se vincula a un plan de intervención del comportamiento.

Visual

Los horarios son relativamente fáciles de crear, y el niño puede incluso disfrutar de usarlos durante todo el día. Esto tiene el potencial de disminuir las conductas desafiantes, especialmente si ocurren durante tiempos de transición entre actividades. El visual permite al usuario ver exactamente lo que se espera de ellos para llevar a cabo. Los niños con SD tienen más probabilidades de alcanzar el máximo cuando las actividades y/o la estructura de los días es la misma (Stein, 2011). Un horario visual permite que una fotografía representación para que un niño con DS pueda ver.

Gráfico de comportamiento

Crear una tabla de comportamiento puede ayudar a los niños con SD a disminuir los comportamientos difíciles. Es actúa como otro visual para ver el progreso y muestra las correlaciones entre lo deseado y lo no deseado comportamientos (Stein, 2011). Incorporar al niño en el desarrollo de la tabla de comportamiento podría ayudar a comprar y entender el proceso. Esto podría implementarse en muchos escenarios como en la sala de terapia del patólogo del habla y el lenguaje o en el entorno del aula. Después de la tabla los objetivos deben ser simples y positivos. Esto fomentará el compromiso del niño. Otro factor importante al implementar la tabla de comportamiento es ser consistente.

El uso consistente de la tabla de comportamiento, así como los refuerzos de los cuidadores, ayudará a el desarrollo de habilidades del niño y reducir los comportamientos difíciles (Stein, 2011). Estas ideas podrían ayudar a promover la comunicación, la comprensión e impedir los comportamientos desafiantes tanto como posible.

Opciones

Proporcionar opciones para un niño ha demostrado ser una forma efectiva de comportamiento intervención. Darle al niño diferentes opciones a menudo reduce los comportamientos, ya que tienen algunos controles sobre sus acciones. Esta estrategia a menudo funciona incluso si las opciones no son las preferidas por el niño actividades. Esto podría realizarse en casa o en el entorno de la escuela.

Referencias:

http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/temas/manejo-conductual/item/2956-estrategias-para-aplicar-en-conductas-conflictivas-de-ni%C3%B1os-peque%C3%B1os-con-s-de-down

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Problemas En La Comunicación De Las Personas Con Síndrome De Down

El habla y el lenguaje presentan muchos desafíos para los niños con síndrome de Down, pero hay información que puede ayudar a los bebés y niños pequeños a comenzar a aprender a comunicarse y ayudar a los niños pequeños a progresar en el habla y el lenguaje. Mira los problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down.

👂¿Cómo se comunican las personas con síndrome de Down?

El habla y el lenguaje se aprenden a través de la audición, la visión y el tacto.

La audición es muy importante para el habla, y los estudios han demostrado que el desarrollo del habla y el lenguaje se ven afectados negativamente por la acumulación crónica de líquidos. Los niños con síndrome de Down a menudo tienen pérdida auditiva fluctuante debido a la frecuencia de acumulación de líquido. Cuando hay líquido presente, la audición se ve afectada. A medida que el líquido drena, la audición mejora.

Cuando los niños no escuchan bien constantemente, es difícil para ellos aprender cómo se relacionan los sonidos y los eventos, por ejemplo, el timbre del teléfono o alguien que los llama. Es importante que los padres se aseguren de que su hijo escuche bien. Los pediatras y otorrinolaringólogos tienen un gran éxito en el tratamiento de la acumulación de líquidos, pero el tratamiento requiere una estrecha vigilancia.

Otras habilidades importantes previas al habla y al lenguaje son la capacidad de imitar y hacer eco de sonidos; habilidades para tomar turnos (aprendidas a través de juegos como peek-a-boo); habilidades visuales (mirar altavoces y objetos); habilidades auditivas (escuchar música, hablar y sonidos del habla durante períodos de tiempo prolongados); habilidades táctiles (aprender sobre el tacto, explorar objetos en la boca); habilidades motoras orales (usar la lengua, mover los labios); y habilidades cognitivas (comprensión de la permanencia de los objetos y las relaciones de causa y efecto).

La familia puede estimular estas habilidades previas al habla y al lenguaje en el hogar. Los padres pueden comunicarse con Child Find (un programa federal que identifica las necesidades de los niños con discapacidades) en su área y solicitar servicios de patología del habla y lenguaje (SLP) para sus hijos.

Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

🙇¿Cuándo dirá mi hijo su primera palabra?

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a usar palabras simples entre las edades de dos y tres años, pero la edad de la primera palabra varía. Además, la primera palabra verdadera puede estar firmada, no hablada. La mayoría de los niños con síndrome de Down se comunican desde el nacimiento llorando, mirando y gesticulando. Tienen el deseo de comunicarse y aprender que llorar o emitir sonidos puede afectar su entorno y brindarles ayuda, juego y atención.

Muchos niños con síndrome de Down entienden la relación entre una palabra y un concepto a los 10-12 meses de edad. Sin embargo, a esa edad, un niño generalmente no tiene suficientes habilidades neurológicas y motoras desarrolladas para poder hablar. Por eso es importante proporcionar otro sistema para que el niño pueda comunicarse y aprender un idioma antes de poder hablar.

🗣Problemas de comunicación

La investigación y la experiencia clínica demuestran que algunas áreas del lenguaje son generalmente más difíciles para los niños con síndrome de Down, mientras que otras áreas son relativamente más fáciles. Los niños con síndrome de Down tienen fortalezas en el área de vocabulario y pragmática (lenguaje social interactivo). A menudo desarrollan un vocabulario rico y variado a medida que maduran. Tienen buenas habilidades sociales interactivas y usan gestos y expresiones faciales de manera efectiva para ayudarse a comunicarse. Generalmente tienen el deseo de comunicarse e interactuar con las personas.

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Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

👂¿Cómo solucionar los problemas de comunicación en niños con síndrome de Down?

Se pueden usar adaptaciones como asientos preferenciales para ayudar a los problemas de audición y audición. Ciertas habilidades también pueden ayudar a preparar a un niño para aprovechar al máximo el aprendizaje en el aula; Los niños que han aprendido a seguir instrucciones, tienen una buena comprensión de la rutina en el aula y tienen conocimientos básicos de materias están bien preparados para una experiencia educativa exitosa.

Otras habilidades de comunicación necesarias incluyen la capacidad de hablar e interactuar con otros niños, maestros, custodios, Es difícil para los niños en la escuela cuando el maestro u otros niños en la clase no pueden entender su habla y lenguaje. Los problemas de comportamiento a veces están relacionados con la frustración de no ser entendido y la relación entre comunicación y comportamiento debe ser explorada. En las escuelas, un niño puede ser derivado para un Análisis de comportamiento funcional. Con base en los hallazgos, se puede desarrollar un programa de intervención de comportamiento positivo.

Técnicas de logopedia

Un patólogo del habla y el lenguaje (SLP) debe evaluar a su hijo y desarrollar un plan de tratamiento para abordar sus necesidades de comunicación. Es probable que su hijo se beneficie al usar dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (AAC). Estos incluyen cualquier método de comunicación no verbal, como el lenguaje de señas y el Picture Exchange Communication System (PECS) , que permite que un niño use tarjetas con imágenes para comunicar sus necesidades y deseos. El SLP de su hijo también podría recomendar el uso de la fonética visual, que es un sistema de formas de manos específicas y móviles que representan sonidos.

Otras técnicas que pueden ser útiles incluyen alentar a su hijo a aplaudir las sílabas para mejorar la fluidez y la secuencia. Las indicaciones táctiles también podrían ayudar a los pacientes con síndrome de Down con articulación.

Los padres y otras personas que interactúan con frecuencia con niños con SD pueden recibir capacitación con un SLP para mejorar su comprensión de los patrones de habla típicos del niño. Esto ayuda a facilitar la comunicación en el hogar. Los padres también pueden realizar actividades de terapia del habla en casa bajo la guía del SLP. La madre de un niño con SD notó que la lectura voraz de su hijo mejoró drásticamente sus habilidades gramaticales y el procesamiento del lenguaje.

Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

🙇Problemas que contribuyen a la mala comunicación en el síndrome de Down

Procesamiento auditivo tonal

Uno de los muchos desafíos que enfrentan los niños con SD es el procesamiento tonal auditivo. Muchos de estos niños no pueden procesar adecuadamente los tonos, lo que puede conducir a dificultades con el procesamiento del lenguaje. Los niños con SD a menudo tienen trompas de Eustaquio estrechas, lo que impide el drenaje del oído medio. La acumulación de líquido y presión en el oído medio comúnmente contribuye a problemas de procesamiento auditivo tonal.

Además de la terapia para mejorar el procesamiento del tono auditivo, los niños con SD pueden beneficiarse de la cirugía para insertar tubos auditivos. Los padres pueden trabajar con un audiólogo y un especialista en oídos, nariz y garganta para identificar las necesidades del niño, que también pueden incluir un audífono.

Desarrollo del lenguaje

Los niños con síndrome de Down suelen tener un retraso en la adquisición del lenguaje y la vocalización. Es posible que no comiencen a hablar hasta que tengan entre 24 y 36 meses, a diferencia de entre 10 y 18 meses para un niño sin SD. Los niños con SD también suelen tener dificultades con las reglas gramaticales. Pueden decir “me voy a la tienda” en lugar de hablar en una oración completa. Cuando su hijo hable, probablemente notará que la inteligibilidad del discurso se ve comprometida. Es decir, los sonidos son difíciles de entender. Las malas habilidades motoras orales afectan la velocidad del habla, la entonación adecuada y el estrés apropiado en las palabras.

Referencias:

http://www.downcantabria.com/articuloC2.htm

https://www.crecerdecolores.com/post/comunicaci%C3%B3n-y-lenguaje-en-ni%C3%B1os-con-s%C3%ADndrome-de-down

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Problemas De Conducta Presentes En Las Personas Con Síndrome De Down ¡No Te Quedes Atrás!

La definición de un “problema de comportamiento” varía, pero ciertas pautas pueden ser útiles para determinar si un comportamiento se ha vuelto significativo. Seguramente te has topado con alguna de esas pautas, mira los problemas de conducta presentes en las personas con síndrome de Down.

👁Detección (Problemas de conducta presentes en las personas con síndrome de Down)

El primer paso para evaluar a un niño o adulto con síndrome de Down que presenta un problema de comportamiento es determinar si hay algún problema médico agudo o crónico relacionado con el comportamiento identificado. La siguiente es una lista de los problemas médicos más comunes que pueden estar asociados con los cambios de comportamiento.

  • Déficit de visión o audición
  • Función tiroidea
  • Enfermedad celíaca
  • Apnea del sueño
  • Anemia
  • Reflujo gastroesofágico
  • Estreñimiento
  • Depresión
  • Ansiedad

La evaluación realizada por el médico de atención primaria es un componente importante de la evaluación inicial de los problemas de conducta en niños o adultos con síndrome de Down.

Los desafíos de comportamiento que se ven en los niños con síndrome de Down generalmente no son tan diferentes de los que se ven en los niños con desarrollo típico. Sin embargo, pueden ocurrir a una edad posterior y durar un poco más. Por ejemplo, los berrinches suelen ser comunes en niños de 2-3 años, pero para un niño con síndrome de Down, pueden comenzar a los 3-4.

Al evaluar el comportamiento en un niño o adulto con síndrome de Down, es importante observar el comportamiento en el contexto de la edad de desarrollo del individuo, no solo su edad cronológica. También es importante conocer los niveles de habilidad del lenguaje receptivo y expresivo del individuo, porque muchos problemas de comportamiento están relacionados con la frustración con la comunicación. Muchas veces, los problemas de comportamiento pueden abordarse buscando formas de ayudar a la persona con síndrome de Down a comunicarse de manera más efectiva.

problemas de conducta en las personas con síndrome de Down.

Nacimiento / comportamiento oposicional (Problemas de conducta presentes en las personas con síndrome de Down)

Una descripción del comportamiento del niño o adulto durante un día típico en el hogar o la escuela a veces puede ayudar a identificar un evento que puede haber desencadenado un comportamiento no conforme. A veces, el comportamiento de oposición puede ser la forma individual de comunicar la frustración o la falta de comprensión debido a sus problemas de comunicación / lenguaje. Los niños con síndrome de Down a menudo son muy buenos para distraer a los padres o maestros cuando se enfrentan a una tarea difícil.

Comportamiento obsesivo compulsivo

Estos a veces pueden ser muy simples; por ejemplo, un niño siempre puede querer la misma silla. Sin embargo, el comportamiento obsesivo / compulsivo también puede ser más sutilmente repetitivo, manifestándose a través de hábitos como colgar cuentas o cinturones cuando no se dedica directamente a una actividad. Este tipo de comportamiento se observa con mayor frecuencia en niños más pequeños con síndrome de Down. Si bien el número de comportamientos compulsivos en niños con síndrome de Down no es diferente al de los niños típicos de la misma edad mental, la frecuencia e intensidad del comportamiento a menudo es mayor. El aumento de los niveles de inquietud y preocupación puede llevar al niño o al adulto a comportarse de una manera muy rígida.

Desorden del espectro autista

Se observa autismo en aproximadamente el 5-7% de las personas con síndrome de Down. El diagnóstico generalmente se realiza a una edad posterior (6-8 años) que en la población general. La regresión de las habilidades del lenguaje, si está presente, también ocurre más tarde (3-4 años de edad). Las posibles estrategias de intervención son las mismas que para cualquier niño con autismo. Es importante identificar los signos de autismo lo antes posible para que el niño pueda recibir los servicios terapéuticos y educativos más apropiados.

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

👂¿Cómo deben los padres y cuidadores abordar los problemas de comportamiento en personas con síndrome de Down?

  • Descarte un problema médico que pueda estar relacionado con el comportamiento.
  • Considere las tensiones emocionales en el hogar, la escuela o el trabajo que pueden afectar el comportamiento.
  • Trabaje con un profesional (psicólogo, pediatra conductual, consejero) para desarrollar un plan de tratamiento conductual utilizando el ABC de la conducta. (Antecedente, Comportamiento, Consecuencia del comportamiento).
  • La medicación puede estar indicada en casos particulares como el TDAH y el autismo.

Las estrategias de intervención para el tratamiento de los problemas de conducta son variables y dependen de la edad del individuo, la gravedad del problema y el entorno en el que se ve más comúnmente la conducta. Los programas locales de apoyo para padres y cuidadores a menudo pueden ayudar al proporcionar sugerencias, apoyo e información sobre programas de tratamiento comunitario. Los servicios psicosociales en el consultorio del médico de atención primaria se pueden utilizar para la atención consultiva con respecto a problemas de comportamiento. Los problemas crónicos justifican la derivación a un especialista en comportamiento con experiencia en el trabajo con niños y adultos con necesidades especiales.

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👄¿Qué pasa con los cambios de comportamiento en la edad adulta?

Estos pueden ser causados ​​por una serie de factores: dificultad con las transiciones hacia la adolescencia o la edad adulta, con la pérdida de las redes sociales, la partida de hermanos mayores, la muerte de seres queridos, la mudanza de la casa o la transferencia de un entorno escolar protector a un situación laboral; privación sensorial, ya sea visual (por ejemplo, cataratas) o auditiva (pérdida de audición); trauma emocional; hipotiroidismo Apnea obstructiva del sueño; depresión; y la enfermedad de Alzheimer. Si bien la enfermedad de Alzheimer ocurre antes y con mayor frecuencia en adultos con síndrome de Down que en la población general, no todos los cambios conductuales o cognitivos en un adulto con síndrome de Down deben atribuirse a esta forma de demencia. Las causas reversibles enumeradas anteriormente deben considerarse, buscarse y tratarse.

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

🙇Estrategias de conducta para niños con síndrome de Down

Los padres de niños con síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD) necesitan especialmente estos consejos porque hay muy poca información disponible sobre este diagnóstico dual para padres o profesionales. Como padres, se sienten cómodos adaptando el estilo de aprendizaje de su hijo basándose en información sobre el síndrome de Down y sus propias experiencias. Luego, el último diagnóstico, trastorno del espectro autista, se superpone al primero. En este punto, muchos padres están abrumados. Sienten que toda esperanza de modificación está perdida. Sin embargo, si aborda las dificultades de comportamiento de su hijo que a menudo se asocian con el espectro autista desde una perspectiva de comportamiento sistemática, sentirá una esperanza renovada no solo para el manejo del comportamiento, sino también para el desarrollo de habilidades.

Una metodología que ha demostrado ser efectiva para niños con trastornos del espectro autista, incluidos aquellos con síndrome de Down, es el análisis conductual aplicado o los enfoques ABA. Los enfoques ABA se basan en la idea de que sabemos que cuando los niños se portan mal, a menudo tienen alguna motivación para hacerlo. También sabemos que los niños aprenden de sus entornos y adaptan su comportamiento para tener acceso a lo que más los motiva. Lo que se vuelve confuso es que cada niño está motivado por diferentes factores y, a veces, más de un factor a la vez. Para abordar esto, ABA utiliza formas sistemáticas y empíricas para evaluar los factores de motivación individuales de cada niño. Con esta información, se crean programas o planes individuales que abordan tanto lo que sucede antes del comportamiento como las consecuencias del comportamiento en sí.

Existen varias pautas generales que puede usar para mejorar los problemas relacionados con el comportamiento sin realizar una evaluación formal. Estas estrategias mejorarán el comportamiento de su hijo independientemente de la motivación específica que lo respalde. Sin embargo, primero debemos analizar algunos datos generales sobre los niños con síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD) que forman la base para trabajar eficazmente con su hijo.

Los niños con DS-ASD no se portan mal porque son mezquinos u obstinados

Todos los comportamientos tienen un propósito. Ese propósito puede ser comunicar deseos y necesidades. Particularmente, los niños que no son verbales o que simplemente están aprendiendo a comunicarse se comunicarán de cualquier forma que sea más efectiva y exitosa para obtener lo que desean, ya sea que sea apropiado o no.

Los niños con DS-ASD pueden aprender

El aprendizaje puede llevar más tiempo y es posible que necesite utilizar diferentes estrategias de enseñanza que sean más explícitas y directas que para otros niños, pero sí aprenden.

Los niños con DS-ASD tienen tres áreas principales de preocupación: comunicación, socialización e intereses o actividades. Un niño con DS-ASD puede o no tener una cantidad diferente de lenguaje, socialización y conductas de ocio de otros niños de su misma edad. Lo que es distinto es que las interacciones varían de lo que se espera de otros niños de su misma edad y capacidad de desarrollo, particularmente en el área de comunicación, socialización y actividades.

Los problemas de comportamiento comunes como la agresión, los berrinches y el “incumplimiento” no forman parte del DS-ASD

Por ejemplo, no es necesario que un niño tenga estos comportamientos para cumplir con los criterios de diagnóstico para el DS-ASD. Sin embargo, los niños con DS-ASD tienden a responder con agresión, berrinches o comportamiento “no conforme” como una forma de comunicar una frustración o necesidad. Los comportamientos son el resultado del síndrome, no un síntoma del mismo. Algunas sugerencias sobre cómo responder a estos comportamientos se analizan más adelante en este artículo.

Un programa integral e individualizado es la forma más efectiva de afectar el comportamiento. Un programa integral no solo abordará las consecuencias de comportamientos inapropiados, sino que también se centrará en capacitar alternativas apropiadas, como la comunicación funcional y las habilidades de juego. Si solo busca reducir el comportamiento inapropiado, puede estar disminuyendo la única forma efectiva de comunicación que tiene su hijo. Es tan importante enseñarle a un niño qué hacer y qué no hacer.

Referencias:

https://www.clinicalascondes.cl/BLOG/Listado/Centro-Down/enfrentar-problemas-conducta-ninos-sindrome-down.aspx

https://www.downciclopedia.org/psicologia/sociabilidad-y-conducta/3026-comportamiento-y-conducta.html

Puedes ver más información en este video:

Salud Ósea En El Síndrome De Down ¡Mira Lo Que Necesitas Saber!

Los pacientes con síndrome de Down tienen una serie de factores de riesgo que teóricamente podrían predisponerlos a la osteoporosis, como envejecimiento temprano, trastornos del desarrollo, actividad física reducida, exposición solar limitada, comorbilidades frecuentes y el uso de terapias farmacológicas que podrían afectar el metabolismo óseo. Mira los detalles que debes saber sobre la salud ósea en el Síndrome de Down.

✍¿Cuáles son los problemas de salud ósea en el Síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down pueden tener cadera, rodilla y otras articulaciones que se deslizan fuera de lugar o se dislocan.

Inestabilidad de cadera

La cadera es una articulación “esférica”. En una cadera normal, la bola del extremo superior del fémur (fémur) se ajusta firmemente al acetábulo (cavidad). Debido a que los ligamentos y músculos que ayudan a mantener los huesos en su lugar están flojos en los niños con síndrome de Down, es más probable que el fémur se salga de su lugar. Con el tiempo, esta inestabilidad puede conducir a repetidas dislocaciones de cadera, en las que el fémur sale completamente de la cavidad, sin ninguna fuerza externa o lesión.

Inestabilidad de la rótula

La inestabilidad patelofemoral (rótula) es un problema musculoesquelético común en niños con síndrome de Down. La rótula normalmente descansa en un pequeño surco al final del fémur. La rótula se desliza hacia arriba y hacia abajo dentro de la ranura cuando la rodilla se dobla y se endereza. Debido al tono muscular débil, las rótulas de un niño con síndrome de Down pueden salirse del surco. Esta inestabilidad hará que las rodillas se vean deformes, pero no puede causar ningún otro síntoma. Muchos niños continuarán caminando, mientras que otros pueden experimentar dolor y caídas frecuentes.

salud ósea en el Síndrome de Down

Inestabilidad del cuello

En muchos niños con síndrome de Down, los músculos y ligamentos que sostienen el cuello son débiles y flojos. Potencialmente, esto puede causar compresión de la médula espinal, en la cual los pequeños huesos del cuello (vértebras) presionan la médula espinal. La compresión puede conducir a una reducción de la coordinación muscular, entumecimiento y debilidad.

La compresión de la médula espinal no ocurre en la mayoría de los niños con inestabilidad del cuello. Sin embargo, cualquier cambio físico progresivo en un niño con síndrome de Down debe comunicarse con su médico. Estos cambios pueden incluir:

  • Debilidad, torpeza y tropiezos.
  • Caminando con piernas rígidas
  • Tener rigidez en el cuello, dolor de cuello y dolores de cabeza.
  • Su médico puede recomendar tomar radiografías del cuello de su hijo para buscar la laxitud articular. En algunos casos, un niño puede mantenerse alejado de los deportes de contacto u otras actividades que ejerzan presión sobre el cuello, como saltar alto, bucear, hacer gimnasia y usar un trampolín.

Condiciones del pie

Un niño con síndrome de Down puede tener pies planos, juanetes y otras afecciones de los pies. Estos problemas pueden causar dolor en el pie y afectar la marcha y el equilibrio del niño.

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salud ósea en el Síndrome de Down

✏¿Qué es la osteoporosis?

La osteoporosis es un trastorno del esqueleto en el que la resistencia ósea es anormalmente débil. Esto conduce a un aumento del riesgo de fractura de huesos (fractura ósea).

Osteoporosis significa “hueso poroso”. Visto bajo un microscopio, el hueso sano tiene la apariencia de un panal. Cuando se padece la osteoporosis, los agujeros y espacios en el panal son mucho más grandes que en el hueso sano. Los huesos osteoporóticos han perdido densidad o masa y contienen una estructura de tejido anormal. A medida que los huesos se vuelven menos densos, se debilitan y es más probable que se rompan.

Los estudios sugieren que aproximadamente una de cada dos mujeres y hasta uno de cada cuatro hombres de 50 años o más se romperán un hueso debido a la osteoporosis.

☝Osteoporosis en personas con síndrome de Down

Se han observado diferencias en la densidad mineral ósea (DMO) entre adultos con síndrome de Down (SD) y la población general.

Las mujeres con discapacidades cognitivas tienen altas tasas de osteopenia y osteoporosis, probablemente en parte debido a las altas tasas de uso de medicamentos anticonvulsivos. Las mujeres con síndrome de Down tienen un riesgo especialmente alto de osteopenia y osteoporosis, posiblemente debido a los niveles más bajos de densidad ósea. La prevención de la osteoporosis y las fracturas relacionadas en esta población incluye medidas basadas en la población, como los suplementos de calcio y vitamina D y los procedimientos de detección basados ​​en el riesgo. Los proveedores y especialistas de atención primaria deben priorizar las estrategias de prevención de la osteoporosis al atender a las mujeres con discapacidad.

Se realizó un estudio transversal de 104 adultos reclutados consecutivamente con SD de una clínica ambulatoria de un hospital de atención terciaria en Madrid, España.

Registramos datos epidemiológicos y antropométricos, variables nutricionales, condiciones clínicas coexistentes y variables de laboratorio. La DMO se midió en la columna lumbar, la cadera total y el cuello femoral mediante absorciometría de rayos X de doble energía. La prevalencia de osteopenia varió de 48% a 52%, y la de osteoporosis varió de 19% a 22% dependiendo del sitio de medición (cuello femoral o columna lumbar, respectivamente). La edad fue el mayor factor de riesgo asociado para una DMO más baja, con una curva de acumulación de masa ósea similar, pero con un pico de DMO más bajo que la población general. Llegando a la conclusión de que la baja masa ósea es una condición extremadamente frecuente en pacientes adultos con SD.

salud ósea en el Síndrome de Down

✍Factores de riesgo de osteoporosis

Factores que aumentarán el riesgo de desarrollar osteoporosis son:

  • Género femenino, raza caucásica o asiática, cuerpos delgados y pequeños, y antecedentes familiares de osteoporosis. (Tener una madre con una fractura de cadera osteoporótica duplica el riesgo de fractura de cadera).
  • Fumar cigarrillos, consumo excesivo de alcohol y cafeína, falta de ejercicio y una dieta baja en calcio.
  • Mala nutrición y mala salud general.
  • Malabsorción (los nutrientes no se absorben adecuadamente del sistema gastrointestinal) de afecciones como la enfermedad celíaca.
  • Niveles bajos de estrógeno

Como los que ocurren en la menopausia o con la extirpación quirúrgica temprana de ambos ovarios. Otra causa del bajo nivel de estrógenos es la quimioterapia, como el cáncer de seno. La quimioterapia puede causar menopausia temprana debido a sus efectos tóxicos en los ovarios.

  • La amenorrea (pérdida del período menstrual)

En mujeres jóvenes también causa bajo estrógeno y osteoporosis. La amenorrea puede ocurrir en mujeres que se someten a un entrenamiento extremadamente vigoroso y en mujeres con muy poca grasa corporal (ejemplo: anorexia nerviosa).

  • Enfermedades crónicas como la artritis reumatoide y la hepatitis C crónica
  • Una infección del hígado.
  • Inmovilidad: Como después de un derrame cerebral, o de cualquier condición que interfiera con la marcha.
  • Hipertiroidismo

Una afección en la que la glándula tiroides produce demasiada hormona tiroidea (como en la enfermedad de Grave) o es causada por tomar demasiados medicamentos para la hormona tiroidea.

  • Hiperparatiroidismo

Una enfermedad en la que la glándula paratiroidea produce una hormona paratiroidea excesiva (una glándula pequeña ubicada cerca de la glándula tiroides). Normalmente, la hormona paratiroidea mantiene los niveles de calcio en la sangre al eliminar, en parte, el calcio del hueso. En el hiperparatiroidismo no tratado, la hormona paratiroidea excesiva hace que se elimine demasiado calcio del hueso, lo que puede provocar osteoporosis.

  • Deficiencia de vitamina D

La vitamina D ayuda al cuerpo a absorber el calcio. Cuando falta vitamina D , el cuerpo no puede absorber cantidades adecuadas de calcio para prevenir la osteoporosis. La deficiencia de vitamina D puede ser el resultado de la falta de absorción intestinal de la vitamina, como ocurre en la enfermedad celíaca y la cirrosis biliar primaria.

  • Ciertos medicamentos pueden causar osteoporosis

Estos incluyen la heparina (un anticoagulante), anti- convulsión medicamentos fenitoína (Dilantin) y fenobarbital, y el uso a largo plazo de los corticosteroides (tales como prednisona).

Referencias:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272003000600004

https://www.down21.org/revista-virtual/revista-virtual-2016/1714-revista-virtual-marzo-2016-numero-178/2912-articulo-profesional-mes-de-marzo-2016.html

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Alzheimer En El Síndrome De Down ¡Mira Los Problemas Que Pueden Presentarse!

El síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una afección en la que una persona nace con material genético adicional del cromosoma 21, uno de los 23 cromosomas humanos. Hay muchas enfermedades asociadas a esta afección, conoce más sobre el impacto del alzheimer en el síndrome de Down.

✍El impacto del alzheimer en el síndrome de Down

Los avances en la función, el bienestar y la vida útil de las personas con síndrome de Down han revelado un riesgo adicional para la salud: a medida que envejecen, las personas afectadas por el síndrome de Down tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar un tipo de demencia que sea igual o muy similar. a la enfermedad de Alzheimer.

Los estudios de autopsia muestran que, a los 40 años, los cerebros de casi todas las personas con síndrome de Down tienen niveles significativos de placas de beta-amiloide y enredos de tau, depósitos anormales de proteínas considerados signos distintivos de Alzheimer. A pesar de la presencia de estos cambios cerebrales, no todas las personas con síndrome de Down desarrollan síntomas de Alzheimer.

Una de las muchas preguntas que los investigadores esperan responder sobre el síndrome de Down es por qué algunas personas desarrollan síntomas de demencia y otras no. Los investigadores están trabajando para responder una pregunta clave similar sobre aquellos que no tienen síndrome de Down: ¿Por qué algunas personas con cambios cerebrales característicos del Alzheimer nunca muestran síntomas de la enfermedad?

Alzheimer en el síndrome de Down

Predominio

Como con todos los adultos, la edad avanzada también aumenta las posibilidades de que una persona con síndrome de Down desarrolle la enfermedad de Alzheimer. De acuerdo con la Sociedad Nacional de Síndrome de Down, aproximadamente el 30% de las personas con síndrome de Down que están en sus 50 años tienen demencia de Alzheimer. Alrededor del 50% de las personas con síndrome de Down en sus 60 años tienen demencia de Alzheimer.

Causas y factores de riesgo.

Los científicos piensan que el aumento del riesgo de demencia, como otros problemas de salud asociados con el síndrome de Down, resulta de la presencia de genes adicionales. Uno de los genes del cromosoma 21 de mayor interés en el síndrome de Down / Alzheimer codifica la proteína precursora amiloide (APP).

Los científicos aún no conocen la función de la APP, pero han aprendido que la actividad cerebral diaria implica el “procesamiento” continuo de la APP en partes más cortas. Una de las vías de procesamiento de APP del cerebro produce beta-amiloide, un fragmento que es el componente principal de las placas y el principal sospechoso de los cambios cerebrales relacionados con el Alzheimer. Tener una copia adicional del gen APP puede aumentar la producción de beta-amiloide, desencadenando la cadena de eventos biológicos que conducen al Alzheimer.

El gen APP también está relacionado con la enfermedad de Alzheimer a través de su conexión con formas raras heredadas de la enfermedad de Alzheimer. Ciertas pequeñas variaciones en el código químico APP fueron los primeros cambios genéticos identificados por los científicos que garantizan que las personas desarrollarán Alzheimer si heredan dicho cambio de cualquiera de los padres. Al igual que otras variaciones genéticas que aseguran que una persona desarrollará Alzheimer, estas variaciones de APP son extremadamente raras. Pocas personas, si es que las hay, tienen síndrome de Down.

El hecho de que la APP esté fuertemente implicada en el Alzheimer a través de dos mecanismos diferentes, uno que involucra una copia extra completa del gen normal y el otro que involucra cambios menores específicos en el código químico del gen, hace que la intersección del síndrome de Down y el Alzheimer sea un fuerte foco de investigación.

Alzheimer en el síndrome de Down

🤓Prevalencia de demencia tipo Alzheimer en el SD

Hacer un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer puede ser difícil cuando la persona tiene síndrome de Down por varias razones:

Las personas con síndrome de Down son susceptibles a una serie de afecciones reversibles que pueden confundirse con la enfermedad de Alzheimer. Estos incluyen hipotiroidismo y depresión. Los efectos secundarios de algunos medicamentos también pueden imitar la enfermedad de Alzheimer.

Las pruebas de habilidad habituales utilizadas para el diagnóstico no tienen en cuenta los problemas existentes de una persona con síndrome de Down.

Las habilidades de comunicación limitadas de algunas personas con síndrome de Down pueden afectar la evaluación.

Solo un médico puede hacer un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Hacer el diagnóstico en una persona con síndrome de Down generalmente se basa en excluir otras posibles causas de síntomas.

Los informes de familiares y cuidadores sobre el historial médico de la persona pueden ayudar a separar las discapacidades preexistentes de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Si se diagnostica la enfermedad de Alzheimer

En la actualidad no existe cura para la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, se ha encontrado que algunos medicamentos y tratamientos alternativos reducen los síntomas. Los inhibidores de la colinesterasa como el donepezilo (Aricept), la rivastigamina (Exelon) y la galantamina (Reminyl) pueden ser tratamientos útiles en algunos pacientes con enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, estos medicamentos no se han estudiado sistemáticamente en personas con síndrome de Down.

Se pueden recetar medicamentos para síntomas secundarios como inquietud o para ayudar a la persona a dormir mejor.

Es posible que las actividades deban modificarse para tener en cuenta el deterioro de la memoria de la persona. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer pueden desarrollar comportamientos que preocupan a las familias y cuidadores. Los principios de gestión de estos comportamientos son diferentes de aquellos a los que las familias y los cuidadores pueden estar acostumbrados, por lo que siempre se debe buscar asesoramiento especializado sobre cualquier cambio de comportamiento.

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☝Terapéutica de la demencia tipo Alzheimer en el SD

El deterioro cognitivo es el síntoma clave de la demencia, a pesar de ser solo una de las características de las enfermedades neurodegenerativas asociadas con este trastorno. Como tal, evaluar la cognición es una lectura clave utilizada por los médicos en el diagnóstico inicial de demencia y EA. Sin embargo, una preocupación planteada por Barus, Bene, Deguil, Gautier y Bordet ( 2019 ) es que muchos otros factores, incluida su medicación actual, pueden tener efectos moduladores en la cognición y, por lo tanto, una mayor conciencia de estos efectos neurocognitivos inducidos por medicamentos es requerido.

A pesar de un enfoque terapéutico predominante anteriormente en los moduladores del procesamiento de APP, Nalivaeva y Turner ( 2019 ) destacan que los niveles de Aβ en el cerebro no solo se regulan a través de la producción sino también de la eliminación

Alzheimer en el síndrome de Down

✍El cuidado del paciente y la calidad de vida

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva, que se mueve gradualmente y de manera constante desde la etapa temprana, media y tardía. A medida que la enfermedad progresa, se espera que disminuyan las habilidades y destrezas y aumente la necesidad de apoyo y supervisión, por lo tanto, prepárese para prepararse proactivamente para cada paso.

Etapa temprana

  • Pérdida de memoria a corto plazo (dificultad para recordar eventos recientes, aprender y recordar nombres y realizar un seguimiento del día o la fecha; hacer preguntas repetidas o contar la misma historia repetidamente)
  • Dificultad para aprender y recuperar nueva información
  • Cambios de lenguaje expresivos (dificultades para encontrar palabras, vocabulario más pequeño, frases más cortas, habla menos espontánea)
  • Cambios de lenguaje receptivo (dificultad para entender el lenguaje y las instrucciones verbales)
  • Capacidad empeorada para planificar y secuenciar tareas familiares
  • Cambios de comportamiento.
  • Cambios de personalidad
  • Desorientación espacial (dificultad para navegar en áreas familiares)
  • Empeoró el control del motor fino
  • Disminución de la productividad laboral
  • Dificultad para realizar tareas complejas que requieren múltiples pasos (incluidas las tareas domésticas y otras actividades diarias)
  • Estado de ánimo deprimido

Etapa media

  • Disminución de la capacidad para realizar tareas cotidianas y habilidades de autocuidado
  • Memoria a corto plazo empeorada con memoria a largo plazo generalmente preservada
  • Mayor desorientación hacia el tiempo y el lugar.
  • Capacidad empeorada para expresar y comprender el lenguaje (el vocabulario se reduce aún más, se comunica en frases cortas o palabras sueltas)
  • Dificultad para reconocer personas y objetos familiares.
  • Mal juicio y peor atención a la seguridad personal.
  • Fluctuaciones de humor y comportamiento (ansiedad, paranoia, alucinaciones, inquietud, agitación, deambular)

Los cambios físicos relacionados con la progresión de la enfermedad incluyen: nuevas convulsiones, incontinencia urinaria y posible incontinencia fecal, disfunción para tragar, cambios de movilidad (dificultad para caminar y mala percepción de la profundidad)

Etapa avanzada

  • Deterioro significativo de la memoria (pérdida de memoria a corto y largo plazo, pérdida de reconocimiento de los miembros de la familia y rostros familiares)
  • Dependencia de los demás para todas las tareas de cuidado personal (bañarse, vestirse, ir al baño y, finalmente, comer)
  • Aumento de la inmovilidad con eventual dependencia de una silla de ruedas o cama
  • Pérdida profunda del habla (palabras o sonidos mínimos)
  • Pérdida de la mecánica de masticación y deglución, que conduce a eventos de aspiración y neumonías.
  • Incontinencia completa (tanto urinaria como fecal)

Referencias:

https://www.downciclopedia.org/envejecimiento1/enfermedad-de-alzheimer-y-sindrome-de-down.html#:~:text=La%20presencia%20de%20alteraciones%20patol%C3%B3gicas,en%20el%20cromosoma%2021%2C%20son

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