La Menstruación En Niñas Con Síndrome De Down

La menstruación en niñas con síndrome de Down no tiene por qué ser algo de otro mundo. Hay muchos consejos fáciles que puedes seguir para hablar con tu hija, que además les servirán para llevar una mejor actitud al respecto.

🌻Pubertad en personas con síndrome de Down

¡Su hijo es un adolescente! Al igual que todos los jóvenes, los adolescentes con síndrome de Down experimentarán los cambios físicos, hormonales y emocionales que conlleva crecer. Los jóvenes con síndrome de Down pasarán por la pubertad a una edad similar a la de otros niños. Es muy importante ayudar a su hijo a entender estos cambios, así que haga tiempo para ayudarlo a entender lo que está sucediendo con su cuerpo y sus sentimientos.

Además de los cambios en las emociones y su cuerpo, la mayoría de los jóvenes con síndrome de Down también comenzarán a interesarse por el amor y las relaciones. Esto puede sentirse un poco desalentador, pero es una parte normal y natural de crecer. Muchos jóvenes con síndrome de Down quieren comenzar una relación, pero es posible que necesiten apoyo adicional. Tendrán que aprender lo que significan las relaciones y cómo pueden tener una relación feliz y segura.

Su hijo o hija también puede comenzar a tener más de un deseo de independencia y querer “empujar los límites”. Esto es normal, pero eso no significa que necesite soportar un mal comportamiento. Trate de darles más independencia, permitiéndoles tomar sus propias decisiones tanto como pueda, pero hágales saber cuáles son las reglas y las consecuencias de romperlas.

🥰Consejos para niñas con síndrome de Down

Reunirse con el personal de enfermería

Reúnase con la clínica de enfermería de su escuela y hágales saber si su hija ha comenzado o no su período. Tenga en cuenta que las chicas típicas mentirán sobre comenzar su período cuando la enfermera pregunte, para que sólo se imaginen lo que nuestros hijos podrían hacer.

Siéntate y habla con el personal de enfermería sobre lo que quieres que hagan por tu hija si comienza su período en la escuela. Esto incluye darles la autoridad para ir al baño con su hija. Escriba cada detalle y pida a todas las partes que firmen el documento. Es posible que deba abordar el problema en el IEP de su hijo para proteger a su hija.

Prepárate con almohadillas

Deja almohadillas en la oficina para tu hija. Podría necesitarlas en cualquier momento.

Alerte a los maestros y enfermeras de su hijo

También recomendaría enviar un correo electrónico a la clínica de su enfermera y a los maestros de su hijo en las semanas en que su hija está menstruando sólo para que estén en alerta.

Hablar temprano y a menudo

Cuanto antes comience a hablar con su hijo acerca de los cambios que debe esperar durante la pubertad, mejor. No planees una sola discusión reveladora. En su lugar, planee una serie de conversaciones. Si su hijo hace preguntas sobre la menstruación, respóndelas abierta y honestamente. Si su hijo no está haciendo preguntas, depende de usted empezar a hablar de menstruación.

Usted podría comenzar preguntando qué sabe su hijo acerca de la pubertad. Aclare cualquier desinformación, pregunte si su hijo tiene preguntas y explique los conceptos básicos. Comparte tus experiencias. Haga un seguimiento de cualquier lección de salud y educación sexual que su hijo esté recibiendo en la escuela. Si su hijo se resiste a hablar, no se rinda.

Su hijo necesita conocer los hechos sobre el ciclo menstrual y todos los cambios que trae la pubertad. Los amigos pueden proporcionar información inexacta. Hablar con su hijo puede ayudar a eliminar los temores o ansiedad infundados, así como influir positivamente en la imagen corporal de su hijo. Además, las conversaciones que usted tiene con su hijo sobre la menstruación pueden sentar las bases para futuras charlas sobre citas y sexualidad.

La menstruación en niñas con síndrome de Down

Hágale saber el lado positivo del ciclo menstrual

Muchas mujeres ven los períodos como algo que las limita a hacer cosas o vivir su vida al máximo. Asegúrese de que su hija sepa que, aunque hay síntomas negativos, usted enlatar continuar con su vida normal.

También hágale saber que la menstruación no significa que esté enferma. Por el contrario, los ciclos menstruales son una señal de que su cuerpo funciona correctamente.

Evite asustarla sobre sus malas experiencias de período

Tienes que decirle que probablemente sentirá algo de dolor de estómago y que habrá ciertos cambios en su cuerpo, pero es importante tomar siempre un enfoque positivo. A medida que los síntomas se desarrollan, déle maneras de lidiar con ellos de una manera saludable. Si le hablas de una manera positiva, entonces ella será capaz de enfrentar su período mensual con la misma actitud.

Involucrar a su padre

Los padres también deben aprender y participar en la experiencia de aprendizaje de su hija. No son sólo “cosas de mujeres”; debería involucrar a toda la familia. Tienes que saber cómo involucrar ambos sexos en la conversación.

Al igual que las mujeres, los hombres también experimentan muchos cambios en la pubertad, y es una buena idea para los hombres hablar de sus sentimientos también. De esta manera, las niñas se sentirán más seguras al expresar sus preocupaciones, preguntas y opiniones.

Higiene personal durante su período

Hablar de menstruación también significa aprender sobre la higiene y, sobre todo, la higiene de su área íntima. Asegúrese de explicarle a su hija con qué frecuencia debe cambiar las toallas o tampones, y cómo debe hacer su higiene personal para evitar accidentes embarazosos.

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Enséñale a realizar un seguimiento de su ciclo

Los primeros períodos de un adolescente pueden ser irregulares. Para asegurarse de que está preparada para su ciclo menstrual, enséñale a tomar nota de las fechas. Esto es fácil de hacer hoy en día a través de aplicaciones para teléfonos inteligentes. De esta manera siempre tendrá la información al alcance de su mano, y también recibirá notificaciones o recordatorios.

Así que, ahora que sabes cómo hablar de menstruación con tus hijas, tendrás una gran oportunidad de apoyarlas y guiarlas con paciencia y amor a lo largo de la adolescencia. Será mucho más fácil para sus hijas enfrentarse a la pubertad con el apoyo de su familia.

Para los padres no es fácil aceptar que sus hijas están dejando la infancia y acercándose a la feminidad. Pero recuerda ver todos estos cambios como algo que es bastante natural. Si miras las cosas de esta manera, entonces tus hijas aprenderán a hacer lo mismo.

💖Consejos prácticos preferidos

La biología de la menstruación es importante, pero la mayoría de los niños están más interesados en la información práctica. Su hijo tal vez quiera saber cuándo va a suceder, cómo se va a sentir y qué hacer cuando llegue el momento.

¿Cuándo sucederá?

Nadie puede decir exactamente cuándo ocurrirá un primer período. Por lo general, sin embargo, la menstruación comienza aproximadamente dos años después de que los senos comienzan a desarrollarse.

¿Cuánto dura?

Es probable que los primeros períodos sean ligeros, con solo unos pocos puntos de sangre. La mayoría de los períodos duran de tres a cinco días, pero en cualquier lugar de dos a siete días es normal.

¿Te duele? Los síntomas comunes incluyen calambres en la parte inferior del abdomen o la espalda o sensibilidad de las mamas justo antes y durante los períodos menstruales. Dolores de cabeza, mareos, náuseas y diarrea también son posibles. El ejercicio, los baños calientes, una almohadilla de calefacción o un analgésico de venta libre pueden ayudar a aliviar las molestias.

¿Qué debo hacer?

Explique cómo usar toallas sanitarias, tampones y copas menstruales y la importancia de cambiarlas regularmente, cada cuatro u ocho horas para almohadillas y tampones y cada ocho a 12 horas para las copas menstruales. Abastecer el baño con varios tipos de productos sanitarios con antelación. Anime a su hijo a experimentar para encontrar el producto que mejor funcione.

¿Todos sabrán que tengo mi período? Explique que las almohadillas, tampones y copas menstruales no son visibles a través de la ropa. Anime a su hijo a llevar suministros en una mochila, bolso o casillero, por si acaso.

¿Deberías poner a tu hija en anticonceptivos?

1. Prevención

Este es un tema muy sensible, así que simplemente te voy a dar algunas estadísticas, decirte lo que hicimos y dejarlo así. Google “Agresión sexual de personas con discapacidad”. Dependiendo de lo que leas, las cifras oscilan entre el 40% y el 83% de las mujeres adultas con discapacidades son abusadas o violadas sexualmente. De hecho, las estadísticas muestran que las personas con discapacidad tienen cuatro veces más probabilidades de ser víctimas de cualquier delito.

2. Reglamento

Los anticonceptivos pueden ser de gran ayuda para regular el periodo, de esa forma saben exactamente cuándo vendrá.

3. Pregúntele a su médico

Pregúntale al médico sobre los riesgos asociados con la toma de anticonceptivos y cuál es su opinión sobre esta opción. Debido a que nuestra hija comenzó tan joven, nuestro médico recomendó este curso de acción. A través del uso de “la píldora” también puede aprovechar la omisión de períodos que pueden resultar beneficiosos para las vacaciones, eventos especiales en la escuela o si su hija simplemente no puede comprender mentalmente las demandas de cuidado personal.

Referencias:

https://kidshealth.org/en/parents/talk-about-menstruation.html

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¿Cómo Trabajar El Lenguaje En Niños Con Síndrome De Down?

Los niños aprenden a hablar desde el primer año de vida a medida que se les habla y comienzan a entender que las palabras que escuchan a su alrededor tienen significado. Los niños aprenden a hablar en un patrón de desarrollo ordenado, incluidos los niños con síndrome de Down. Mira cómo trabajar el lenguaje en niños con síndrome de Down.

🤔¿Cómo trabajar el lenguaje en niños con síndrome de Down?

Aprender a comunicarse

Al principio, todos los niños se comunican usando gestos. Apuntan a objetos y acciones interesantes, sostienen cosas para mostrarlos y hacen gestos para solicitar cosas. Cuando los niños se comunican así, las personas a su alrededor tienden a nombrar lo que están mirando, ayudándoles a aprender los significados de las palabras habladas.

Aprendizaje del vocabulario

Para aprender a hablar, los niños tienen que empezar a entender y luego usar las palabras que escuchan a su alrededor todos los días. Los niños aprenden muchas palabras diferentes y construyen un vocabulario grande. A medida que aprenden a entender más y más palabras están aprendiendo más sobre el mundo en el que viven.

Aprender frases y gramática

Al principio, los niños usan palabras individuales para comunicarse. A continuación, comienzan a juntar dos palabras para expresar una serie de significados. Luego pasan a construir oraciones más largas y a utilizar marcadores gramaticales convencionales (como plural ‘s’ – “perro”, “perros”; posesivo ‘s’ – “Daddy’s car”; marcadores tensos – ‘ing’, ‘ed’ – “jump”, “jumping”, “jumped”) y reglas de orden de palabras para expresar diferentes significados (tales como formas de preguntas – “¿John se ha ido?” en lugar de la declaración “John se ha ido”, y el orden de las acciones – “Mary persigue a John” en lugar de “John persigue a Mary”).

La investigación indica que el tamaño del vocabulario hablado está vinculado a estas etapas en el desarrollo del lenguaje hablado. Por lo general, los niños tienen un vocabulario hablado de entre 50 y 100 palabras antes de comenzar a unir 2 palabras juntas. Dicen de 250 a 300 palabras diferentes antes de empezar a usar frases más largas y marcadores gramaticales en su lenguaje hablado.

La investigación también sugiere que las primeras 700 a 800 palabras que los niños aprenden a decir son similares en muchos idiomas. Las palabras que los niños aprenden primero son aquellas que escuchan utilizadas a su alrededor con mayor frecuencia y en situaciones en las que pueden ‘ver’ lo que significan las palabras. Hay una similitud considerable en el vocabulario aprendido por primera vez por todos los niños, ya que sus primeras experiencias son similares- que involucran alimentarse, dormir, lavarse, vestirse, jugar, salir e interactuar con familiares cercanos.

Aprender a hablar con claridad

A medida que los niños aprenden a hablar por primera vez, sus declaraciones son intentos aproximados de decir las palabras que escuchan. Las primeras palabras habladas de los niños sólo pueden ser entendidas por su familia. Por lo general, los niños en desarrollo aprenden a decir palabras con más claridad y la mayoría son inteligibles alrededor de los 4 o 5 años de edad. (Esto no significa que hablen con la mayor precisión que los adultos, pero hablan lo suficientemente bien como para ser entendidos.)

😚¿Qué influye en el progreso?

Los niños aprenden a hablar a tasas muy diferentes. Puede haber una serie de razones, pero uno de los principales factores para determinar qué tan rápido aprenden los niños a hablar es la cantidad y calidad del lenguaje que experimentan.

La investigación también sugiere que la capacidad de repetir palabras está vinculada a la tasa de aprendizaje temprano del vocabulario.

La repetición de palabras requiere memoria verbal a corto plazo y habilidades de producción del habla.

Los niños comienzan a decir sus primeras palabras casi al mismo tiempo que comienzan a jugar con objetos de maneras funcionales y simbólicas – por ejemplo, pretender beber de una taza de juguete, alimentar muñeca con una cuchara, cepillarse el pelo (funcional) y fingir ladrillos son un tren (simbólico). Los adultos hablan con los niños durante el juego de objetos, nombrando lo que están mirando y haciendo.

El lenguaje hablado también se aprende a medida que los niños participan en conversaciones y mientras escuchan conversaciones con otros. La mayoría de los niños quieren comunicarse y a menudo comienzan una conversación ‘diciendo’ algo a pesar de que sólo puede ser balbuceo, un gesto o un intento parcial de una palabra. Un factor que explica por qué algunos niños experimentan más charlas que otros puede ser que tratan de iniciar conversaciones con más frecuencia.

🤔Desarrollo lingüístico para niños con síndrome de Down (¿Cómo trabajar el lenguaje en niños con síndrome de Down?)

Los niños con síndrome de Down se desarrollan más lentamente de lo que normalmente desarrollan los niños, y las habilidades lingüísticas son un área de dificultad particular. Además, algunos aspectos del habla y el desarrollo del lenguaje están más retrasados que otros. Este patrón a veces se conoce como un perfil de fortalezas y debilidades relativas.

El lenguaje hablado se retrasa en relación con el desarrollo cognitivo

La mayoría de los niños con síndrome de Down desarrollan habilidades del lenguaje hablado más lentamente que sus habilidades mentales no verbales. Por lo tanto, se han descrito como con un retraso específico del habla y el lenguaje.

Buenas habilidades de comunicación temprana

La mayoría de los niños con síndrome de Down están ansiosos por comunicarse y sus habilidades tempranas de comunicación no verbal son buenas. Estos incluyen hacer contacto visual, turnarse en juegos balbuceos, desarrollar atención articular y usar gestos. Los niños con síndrome de Down tienden a usar gestos tempranos de manera eficaz y continúan usándolos durante más tiempo que los niños que normalmente desarrollan. Esto es muy importante en la línea de acción de cómo trabajar el lenguaje en niños con síndrome de Down

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Fuerza en el aprendizaje del vocabulario

Los niños con síndrome de Down a menudo aprenderán a entender lo que significan las primeras palabras (comprensión) a un ritmo que podría esperarse por su nivel de comprensión no verbal (cognición). Sin embargo, por lo general son más lentos para aprender a decir las palabras (producción). Con el tiempo, aprenden constantemente los significados de una gama útil de vocabulario, pero la producción continúa desarrollándose más lentamente que la comprensión. Por lo general, los niños con síndrome de Down entienden más de lo que pueden decir.

Debilidad en el aprendizaje de la gramática

Aprender a entender y usar gramática es un área de mayor dificultad para la mayoría de los niños con síndrome de Down – desarrollarse más lentamente que el vocabulario. Muchos niños se hacen entender juntando palabras clave sin toda la gramática apropiada – por ejemplo, “yo voy autobús escolar”, en lugar de entonces “voy a la escuela en el autobús”. Sin embargo, los estudios sugieren que, si bien el desarrollo es más lento, los jóvenes con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo gramática y estructuras de oraciones a lo largo de la adolescencia.

Dificultades para hablar con claridad

Los niños con síndrome de Down suelen balbucear como otros niños. Sin embargo, no pasan a intentar decir palabras, sino que tienden a usar más gestos durante más tiempo que otros niños con un nivel de comprensión similar. Esto puede deberse a que los niños con síndrome de Down encuentran más difícil la producción del habla y decir palabras.

Amplia gama de diferencias individuales

Estudios de desarrollo de vocabulario sugieren que los niños progresan a diferentes velocidades, con algunos niños con síndrome de Down diciendo menos de 50 palabras a los 3 años y otros más de 300 palabras (aunque esta variación también es cierta de los niños más jóvenes que normalmente desarrollan en el mismo nivel cognitivo).

Cómo trabajar el lenguaje en niños con síndrome de Down

Mismo orden y patrón de desarrollo

Los estudios indican que los niños con síndrome de Down desarrollan habilidades del lenguaje hablado y aprenden vocabulario y gramática en el mismo orden que otros niños. Del mismo modo, los estudios han encontrado los mismos vínculos entre el tamaño del vocabulario hablado, combinando palabras y desarrollando gramática para niños con síndrome de Down que otros niños.

Es importante tener en cuenta que gran parte de la investigación que examina el desarrollo del habla y el lenguaje de los niños con síndrome de Down describe los resultados para los niños que no siempre han recibido una enseñanza y terapia óptimas. Algunos estudios sugieren que este patrón no es inevitable y que la enseñanza de buena calidad y la intervención del habla y el lenguaje pueden mejorar los resultados para los niños con síndrome de Down.

Referencias:

https://digibug.ugr.es/bitstream/handle/10481/40541/Silvia_S%C3%A1nchez_Espigares.pdf;sequence=1

Puedes ver más información en este vídeo:

¿Cómo Fortalecer La Autonomía En Niños Con Síndrome De Down?

La autonomía es un aspecto crítico del desarrollo de la primera infancia. La autonomía es un impulso interno completamente normal. Entre las edades de uno y tres años, los niños están experimentando un rápido crecimiento y desarrollo en todas las áreas. Es necesario estimular a los pequeños desde temprano. Aprenda cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down

😚Apoyo a la autonomía

Para los educadores, trabajar al aire libre parece impulsar una forma diferente de relacionarse y permitir el aprendizaje, y es intrigante contemplar por qué y de qué maneras ocurre esto. Tal vez también provoca una visión diferente de los niños pequeños e influye en lo que consideramos particularmente importante en nuestra obra. Creo que muchos estarían de acuerdo en que estar al aire libre tiende a anteesominar el bienestar y la actividad automotivada, donde la “autonomía” toma un papel protagonista.

🌻¿Por qué debería fomentarse la autonomía?

A medida que los niños se vuelven más independientes, exploran el mundo por su cuenta y descubren cómo expresarse. También comienzan a entender cómo sus decisiones y acciones influyen en los resultados, y aprenden lo que hacen y no tienen control sobre. Se debe fomentar la autonomía en la educación de la primera infancia para ayudar a los niños a desarrollar un sentido de sí mismos. Las siguientes son algunas de las maneras más importantes en que la autonomía puede afectar el desarrollo de un niño:

Sensación de control

Aunque no se puede esperar que los niños tengan el control total de todos los aspectos de sus vidas, sí necesitan sentir que tienen propiedad sobre ciertas partes para generar confianza.

Aumentar la autoestima

Cuando un niño siente que tiene el control y puede tomar sus propias decisiones, esto aumenta su autoestima. Ser capaz de hacer algo por sí mismo fomenta una sensación de logro.

Crecimiento cognitivo

Cuando un niño toma sus propias decisiones, resuelve problemas. Tomar decisiones significativas es una parte esencial de su desarrollo cognitivo, que crece a medida que piensan a través de las decisiones que se les presentan. Conozca algunas actividades que también promueven el desarrollo cognitivo preescolar.

🥰¿Cómo animar a un niño a ser autónomo?

Fomentar la autonomía en la educación de la primera infancia es esencial para el crecimiento y la confianza personal de un niño. A medida que los educadores y los padres proporcionan más independencia, los niños son capaces de aprender de sus acciones, luchas y éxitos. Estas son solo algunas maneras en las que puede empezar a fomentar la autonomía en el aula:

Opciones de oferta

Permitir que los niños tomen sus propias decisiones es el primer paso para fomentar la autonomía. Cuando sea posible, configure un entorno donde haya muchas opciones disponibles. Por ejemplo, deje que los niños decidan en qué actividad quieren participar y si desean hacerlo con un grupo o jugar de forma independiente.

Respetar opiniones

Al escuchar las ideas y opiniones de los niños, podemos ayudarles a desarrollar su sentido de autonomía. Respetar las opiniones de los preescolares demuestrales que sí tienen aportes en el mundo que los rodea. También les ayuda a entender que los adultos reconocen y respetan sus habilidades.

Dar responsabilidad

Ofrezca a los niños responsabilidades reales que importan. Las tareas deben ser un poco difíciles para ayudar a los preescolares a desarrollar perseverancia. Experiencias como cocinar desde una receta, organizar archivos o jardinería son excelentes tareas que asignar a los niños para ayudarles a sentirse como si estuvieran realizando una responsabilidad “adulta”.

Al adoptar las opiniones de los niños y permitirles tomar decisiones independientes, los educadores pueden ayudarlos a desarrollar un sentido de autonomía, aumentar la autoestima y fomentar el desarrollo cognitivo. Construir esta independencia en última instancia ayuda a los niños a tomar un papel más activo en el proceso de aprendizaje. Además, les ayudará a hacer frente a más responsabilidades a medida que crecen.

Crear oportunidades de autonomía

Hay muchas oportunidades que se pueden crear para que los niños tengan éxito en su búsqueda de la independencia. Por ejemplo, si sabe que a su hijo le gusta conseguir sus propios bocadillos, colóquelos en un estante al que pueda llegar. También es útil darle a su hijo oportunidades de manipular su entorno. Por frustrante que sea para un padre, deje que su hijo tire de los bloques en el suelo o saque todos los libros de la estantería. Cuando termine, puedes modelar habilidades útiles pidiéndole que ayude a limpiar.

Póngalos a trabajar

Los niños están constantemente en movimiento, y esta energía puede meterlos (¡o a ti!) en problemas. Dé a su hijo tareas para completarlo para que pueda canalizar y enfocar su energía. Esto también ayudará a dar sus sentimientos de independencia mientras termina tareas y conoce una sensación de logro.

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Dar opciones

Hay situaciones en las que los niños pueden sentir que todo está fuera de su control, y no tienen voz y voto. Siempre que pueda darle a su hijo una opción, usted le está enseñando activamente habilidades para tomar decisiones. ¡Briste oportunidades donde usted pueda presentar a su hijo con opciones aceptables, y le permita tener el poder de elegir! Por ejemplo, pregúntele a su hijo si prefiere ir al parque o dar un paseo por el bosque, o si prefiere rebanadas de manzana o pasas para un refrigerio.

Reconocer, nombrar y reconocer sus emociones (¿Cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down?)

No es raro que los niños demuestren frustración cuando no pueden completar una tarea, ya sean niños pequeños, adolescentes o adultos jóvenes. Los niños lloran, lanzan berrinches y muestran acciones de ira. Esto es parte de su proceso de desarrollo. Con el fin de ayudar a su hijo a desarrollar habilidades positivas de afrontamiento socioemocional, es importante nombrar estas emociones mientras también le enseña que las expresiones saludables de las emociones son buenas.

A medida que los niños crecen hasta la adolescencia y la edad adulta temprana, la autonomía y la independencia siguen siendo cruciales e impactan el funcionamiento social. La calidad de la relación padre-hijo debe seguir siendo positiva para seguir fomentando esas expresiones de autonomía. Dar a los niños oportunidades de practicar la independencia y experimentar la autonomía les ayuda a crear un sentido de dominio sobre sus cuerpos, sus mentes y sus entornos. Estas oportunidades tendrán efectos positivos duraderos. Al apoyar la independencia y el pensamiento crítico, se fomenta la motivación intrínseca y la confianza se inspira hasta bien entrada la edad adulta.

Cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down

😚Fortalecer la autonomía y responsabilidad de los niños

Para lograr la autonomía y responsabilidad de los niños en el estudio, podemos ayudar al niño a organizarse haciendo un horario lo que debe hacer con su ayuda, por supuesto, pero asegúrese de que es él quien toma las decisiones principales; por ejemplo, a qué hora estudiar. Puede aconsejar y sugerir lo que es necesario, como el tiempo que dedicará a los sujetos, pero tenga en cuenta que todo lo que decida, es más probable que cumpla.

Algunos padres consideran que lo que se refiere a los estudios pertenece sólo a la escuela y al niño, por lo tanto sólo preguntan de vez en cuando “¿has traído tarea?”, pero no se ocupan de nada más. Tampoco se trata de mantener esta actitud, porque el niño necesita el apoyo de los padres para tener un buen resultado académico. Así que lo que podemos hacer es mostrar la actitud de “Sé que eres capaz y dentro del desarrollo de tu capacidad se incluye que pides ayuda cuando la necesitas. Estoy aquí para guiarte cuando sea necesario. Con su esfuerzo y su valor, logrará lo que se propuso hacer.”

Esto incluye nuestra disponibilidad, cuando surgen obstáculos, para ayudarle a insistir en superarlos. Podemos darte ideas para lidiar con esos obstáculos. “No puedo aprender los ríos”, nos dice nuestro hijo con una cara de desánimo. Podemos ayudarte con un juego o con un recurso conmemorativo que conocemos para que insistas hasta que lo consigas. Esta seguridad de sentirse apoyados junto con el énfasis en su valor, desplegará su propia autonomía.

Por último, queremos influir en la regla de oro de la autonomía: nunca le hagas los deberes a tu hijo. Es preferible que no te los lleves bien hechos haciéndolos, porque en clase no podrás mantener una actitud de acuerdo al aprendizaje de la tarea. Indique las directrices e incluso asuma que puede no llevarse bien; nada sucede, porque en clase, cuando los corrijas, aprenderás y poco a poco tu sentido de habilidad se fortalecerá hasta que lo logres tú mismo, especialmente si tienes tu espíritu y aliento.

🌻Lo que nos impide dar autonomía a los niños

Si la autonomía es esencial para la autoestima de una persona, ¿qué nos impide dar autonomía a nuestros hijos? Vivimos en una sociedad que promueve la sumisión y no la independencia en los niños. Nuestros miedos y creencias nos dificultan soltarnos. Examinemos estos:

Los niños son extensiones de nosotros mismos.

Realmente no creemos que los niños sean seres separados con mentes y pensamientos propios. Sentimos que son parte de nosotros y que podemos moldearlos para que sean quienes queramos que sean.

Hacer las cosas por el hijo es una forma de mostrar amor.

Como padres, queremos demostrar nuestro amor haciendo todo por nuestros hijos, alimentándolos, ayudándoles a vestirse y poniéndose los zapatos. No podemos ver a nuestros hijos luchar, así que saltamos para ayudarlos. Como resultado, terminamos haciéndoles sentir dependientes o inadecuados. El niño poco a poco pierde la confianza y la voluntad de hacer las cosas por sí mismo.

Sólo son niños.

Aprenda cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down, los niños se lo van a agradecer.

Cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down

Sentimos que como sabemos mucho más que nuestros hijos, siempre tenemos que asesorarlos y dirigirlos. Esto viene de la creencia de que el niño es como una pizarra vacía. Si eso es así, ¿tuvimos que instruir al bebé cuándo entregarse, caminar o hablar? Los niños nacen con todo lo necesario para su desarrollo. Nuestro papel es sólo ayudar a que ese potencial se desarrolle.

🥰Cuando un niño no quiere autonomía (¿Cómo fortalecer la autonomía en niños con síndrome de Down?)

A veces, los niños no están dispuestos a ser independientes porque no les hemos concedido autonomía a la edad adecuada. Un niño tiene un fuerte deseo de comer solo cuando tiene poco más de un año de edad. Cuando no le permitimos hacerlo y seguir alimentándolo nosotros mismos, pierde ese deseo y se acostumbra a ser alimentado. Entonces, cuando tiene seis años, decimos: ‘¿Por qué no puedes comer solo?’. Por lo tanto, otorgar autonomía cuando el niño muestra la necesidad es importante.

Algunos niños no pueden ser independientes porque tienen miedo de dormir solos, o no quieren dejar ir al padre en una fiesta. El niño no disfruta sintiéndose dependiente, pero es incapaz de ayudarse a sí mismo. Forzar la autonomía sobre él puede no ayudar. Tenemos que entender por lo que está pasando el niño y ayudarlo a superarlo.

Sin embargo, otra situación en la que los niños no quieren autonomía es cuando su necesidad de tiempo de sus padres es mayor. A continuación, quieren ser alimentados o acostados con el fin de pasar más tiempo con el padre.

Referencias:

https://educrea.cl/fomentar-la-autonomia-los-ninos/

https://www.bebesymas.com/consejos/13-claves-utiles-para-promover-autonomia-ninos

Puedes ver más información en este vídeo:

Tratamientos Comunes En Personas Con Síndrome De Down

El síndrome de Down (trisomía 21) no es una enfermedad o condición que se pueda controlar o curar con medicamentos o cirugía. El objetivo del tratamiento, por lo tanto, no es abordar el trastorno en sí, sino más bien la variedad de problemas de salud, condiciones médicas y desafíos físicos. Mira todos los tratamientos comunes en personas con síndrome de Down de los que puedes disponer.

🥰Tratamientos comunes en personas con síndrome de Down

Terapias

La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan terapias de varios tipos. Algunos se centran en ayudar a los pacientes a alcanzar hitos físicos al mismo ritmo que aquellos que no tienen el trastorno. Otros están destinados a ayudarles a ser lo más independientes posible cuando llegan a la edad adulta.

Intervención temprana

Cuanto antes los niños con síndrome de Down reciban la atención individualizada y la atención que necesitan para abordar sus problemas específicos de salud y desarrollo, más probabilidades tendrán de alcanzar todo su potencial.

La intervención temprana, según la NDSS, es un “programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñadas para abordar los retrasos en el desarrollo que pueden experimentar los niños con síndrome de Down u otras discapacidades”. La intervención temprana normalmente incluye estos tres tipos de terapia:

Fisioterapia: La mayoría de los bebés con síndrome de Down tienen hipotonía (tono muscular bajo) que puede ralentizar su desarrollo físico y, si no se trata, conducir a problemas como mala postura más adelante en la vida. La fisioterapia puede ayudarlos a desarrollar el tono muscular y la fuerza, y también enseñarles cómo mover sus cuerpos de maneras apropiadas que ayudan a su funcionamiento diario.

Logopedia:

Los niños con síndrome de Down a menudo tienen bocas pequeñas y lenguas ligeramente agrandadas, rasgos que pueden dificultarles hablar con claridad. Estos problemas se pueden empeorar en niños con hipotonía porque el tono muscular bajo puede afectar la cara. La hipoacusia también puede afectar el desarrollo del habla. Con la terapia del habla, un niño con síndrome de Down puede aprender a superar estos obstáculos y comunicarse con mayor claridad. Algunos niños también se benefician de aprender y usar el lenguaje de señas.

Terapia ocupacional: Este tipo de terapia ayuda a los niños a desarrollar las habilidades que necesitarán para ser lo más independientes posible. Esto puede incluir una serie de actividades, desde aprender a recoger y soltar objetos hasta girar perillas, presionar botones para autoalimentarse y vestirse.

El objetivo de este enfoque multifacético para tratar el síndrome de Down es ayudar a las personas con el trastorno a hacer la transición de vivir con sus familias de niños a vivir de la manera más independiente posible que los adultos (lo que puede, aunque no siempre, significar vivir en un hogar grupal o compartir un hogar con otras personas con síndrome de Down).

La terapia del habla y el lenguaje puede ayudar a los niños con síndrome de Down a mejorar sus habilidades de comunicación y usar el lenguaje de manera más eficaz.

Los niños con síndrome de Down a menudo aprenden a hablar más tarde que sus compañeros. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudarlos a desarrollar las habilidades tempranas necesarias para la comunicación, como imitar sonidos. El terapeuta también puede ayudar a un bebé a amamantar porque la lactancia materna puede fortalecer los músculos que se usan para el habla.

En muchos casos, los niños con síndrome de Down entienden el lenguaje y quieren comunicarse antes de poder hablar. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudar a un niño a usar medios alternativos de comunicación, como lenguaje de señas e imágenes, hasta que aprenda a hablar.

Aprender a comunicarse es un proceso continuo, por lo que una persona con síndrome de Down también puede beneficiarse de la terapia del habla y el lenguaje en la escuela, así como más adelante en la vida. El terapeuta puede ayudar con las habilidades de conversación, habilidades de pronunciación, comprensión de lo que se lee (llamado comprensión) y aprender y recordar palabras.

Las terapias emocionales y conductuales funcionan para encontrar respuestas útiles a comportamientos deseables e indeseables. Los niños con síndrome de Down pueden frustrarse debido a dificultades para comunicarse, pueden desarrollar comportamientos compulsivos y pueden tener trastorno por déficit de atención con hiperactividad y otros problemas de salud mental. Este tipo de terapeutas tratan de entender por qué un niño está actuando, crean maneras y estrategias para evitar o prevenir que estas situaciones ocurran, y enseñan maneras mejores o más positivas de responder a las situaciones.

Un psicólogo, consejero u otro profesional de salud mental puede ayudar a un niño a lidiar con las emociones y desarrollar habilidades interpersonales e interpersonales.

Los cambios en los niveles hormonales que experimentan los adolescentes durante la pubertad pueden hacer que se vuelvan más agresivos. Los terapeutas conductuales pueden ayudar a los adolescentes a reconocer sus emociones intensas y enseñarles maneras saludables de alcanzar una sensación de calma.

Los padres también pueden beneficiarse de la orientación sobre cómo ayudar a un niño con síndrome de Down a manejar los desafíos cotidianos y alcanzar todo su potencial.

🤔Dispositivos de asistencia

Gracias a los avances tecnológicos, hay una gama cada vez mayor de artículos que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a negociar sus desafíos individuales de forma más fácil y exitosa. Algunos, como audífonos y gafas, son los mismos dispositivos que son útiles para las personas que no tienen síndrome de Down pero que comparten ciertas preocupaciones que son comunes entre las personas con trisomía 21, como la pérdida auditiva y los problemas de visión.

Más allá de eso, hay todo tipo de dispositivos de asistencia que son especialmente útiles para el aprendizaje.

Estos van desde elementos simples como lápices de tres lados y tijeras cargadas de resorte que son más fáciles de sostener y manipular a dispositivos más elaborados como computadoras con pantallas táctiles o teclados con letras grandes.

Tratamientos comunes en personas con síndrome de Down

Al igual que con todos los tratamientos para el síndrome de Down, los dispositivos de asistencia de los que más se beneficiará un niño con el trastorno dependerán de la extensión y el tipo de discapacidades físicas, del desarrollo e intelectuales. Es probable que el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el trabajador social y la ayuda en el salón de clases de tu hijo estén al tanto de las opciones que serán más útiles y de cómo obtenerlas si no están disponibles.

Prescripciones

Muchos de los problemas de salud que afectan a alguien con síndrome de Down se pueden controlar con medicamentos, normalmente el mismo medicamento que se le administraría a una persona que no tiene síndrome de Down.

Por ejemplo, según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS), alrededor del 10 por ciento de las personas con el trastorno, nacen con un problema de tiroides o desarrollan uno más adelante en la vida.

El más común de estos es el hipotiroidismo, en el que la glándula tiroides no produce suficiente hormona llamada tiroxina. Las personas con hipotiroidismo, con o sin el diagnóstico adicional del síndrome de Down, generalmente toman una forma sintética de la hormona (levotiroxina) por vía oral para controlar la afección.

Debido a que el síndrome de Down puede causar una variedad de condiciones de salud a la vez, muchos de los que lo tienen también tienen un número de diferentes médicos y especialistas. La NDSS cita un problema potencial con esto, señalando que, aunque es “común que varios médicos participen en la prescripción de medicamentos para un individuo, es posible que no se comuniquen entre sí en absoluto. Es importante ser proactivo con el manejo de la lista de medicamentos, asegurándose de que tanto las recetas como los medicamentos de venta libre, junto con sus dosis y frecuencias, estén actualizados.”

En otras palabras, si eres padre de alguien que tiene síndrome de Down, debes tomar las riendas para asegurarte de que los diversos médicos de tu hijo sepan acerca de todos los medicamentos recetados, medicamentos de venta libre y suplementos que toman regularmente para ayudar a prevenir interacciones peligrosas entre ellos.

También es importante tener en cuenta que el envejecimiento trae el mismo conjunto de desafíos para las personas con síndrome de Down que para todos los demás, incluyendo un mayor riesgo de enfermedades como la depresión y la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento también es similar.

Una diferencia para los cuidadores e incluso los médicos, sin embargo, puede ser que puede ser más difícil notar la aparición de este tipo de condiciones en alguien que tiene problemas para comunicarse claramente sobre lo que está sintiendo.

Los cuidadores y los médicos deben estar alerta para detectar signos de que las personas mayores con síndrome de Down pueden estar desarrollando trastornos adicionales y, como resultado, ahora pueden requerir tratamiento adicional.

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🌻Cirugías

El síndrome de Down también se asocia con ciertos problemas de salud que pueden necesitar ser tratados quirúrgicamente. Sería imposible enumerar todos los potenciales, ya que los desafíos médicos causados por el síndrome de Down varían tan ampliamente entre los individuos, pero estos son algunos de los más comunes:

Para defectos cardíacos

Ciertos defectos congénitos son comunes en bebés con síndrome de Down. Uno de ellos es un defecto septal atrioventricular (AVSD), en el que un agujero en el corazón interfiere con el flujo sanguíneo normal.

Un AVSD se trata quirúrgicamente parcheando el agujero y, si es necesario, reparando cualquier válvula en el corazón que no se cierre por completo.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus pares), incluso con la cirugía, puede haber complicaciones de por vida por AVSD, incluyendo una válvula mitral con fugas, que puede hacer que el corazón funcione más duro de lo normal.

Por esta razón, las personas nacidas con un AVSD tienen que ser seguidas por un cardiólogo (especialista en corazón) a lo largo de su vida; si desarrollan una válvula mitral con fugas, es posible que deba repararse quirúrgicamente.

Para problemas gastrointestinales

Algunos bebés con síndrome de Down nacen con una deformidad del duodeno (un tubo que permite que los alimentos digeridos pasen del estómago al intestino delgado) llamado atresia duodenal.

Requiere cirugía para ser reparado, pero no se considera una emergencia si hay otros problemas médicos más urgentes. La atresia duodenal se puede tratar temporalmente con un tubo colocado para descomprimir la hinchazón en el estómago y los fluidos intravenosos para tratar la deshidratación y los desequilibrios de electrolitos que a menudo resultan de la afección.

Referencias:

https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/sindrome-down

https://www.debate.com.mx/salud/Sindrome-de-Down-7-preguntas-para-entenderlo-20170321-0045.html

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Envejecimiento Saludable En Personas Con Síndrome De Down

Las personas con síndrome de Down están viviendo vidas largas, productivas y saludables. Sin embargo, aunque muchas personas permanecen saludables a medida que envejecen, existe un riesgo creciente de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Mira cómo funciona el envejecimiento saludable en personas con síndrome de Down,

🥰Estudio sobre el envejecimiento en personas con síndrome de Down

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia en los ancianos y cuanto más temprano se diagnostica, más opciones hay disponibles para controlar los síntomas de la enfermedad. La buena noticia es que no todas las personas con síndrome de Down desarrollarán demencia incluso en sus últimos años. Nuestro objetivo es identificar maneras de ayudar a las personas con síndrome de Down a envejecer con gracia y disfrutar de sus años mayores.

Hay varios enfoques que se proponen y prueban en estudios clínicos. Estos incluyen intervenciones farmacológicas, vacunas y factores de riesgo modificados para la enfermedad de Alzheimer. Una de las mejores maneras de mantener el funcionamiento del cerebro de manera óptima es un estilo de vida saludable. Al hacer esto, muchos de los riesgos asociados con el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer (ejemplos son la dieta, la obesidad, los problemas cardiovasculares, la diabetes) pueden potencialmente ser modificados para reducir el impacto que la genética tiene en el desarrollo de la enfermedad.

🌻Envejecimiento saludable

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia en los ancianos y cuanto más temprano se diagnostica, más opciones hay disponibles para controlar los síntomas de la enfermedad. La buena noticia es que no todas las personas con síndrome de Down desarrollarán demencia incluso en sus últimos años. Nuestro objetivo es identificar maneras de ayudar a las personas con síndrome de Down a envejecer con gracia y disfrutar de sus años mayores.

Hay varios enfoques que se proponen y prueban en estudios clínicos. Estos incluyen intervenciones farmacológicas, vacunas y factores de riesgo modificados para la enfermedad de Alzheimer. Una de las mejores maneras de mantener el funcionamiento del cerebro de manera óptima es un estilo de vida saludable. Al hacer esto, muchos de los riesgos asociados con el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer (ejemplos son la dieta, la obesidad, los problemas cardiovasculares, la diabetes) pueden potencialmente ser modificados para reducir el impacto que la genética tiene en el desarrollo de la enfermedad.

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💥Envejecimiento saludable y controlable en el síndrome de Down

Hay una gran cantidad de información del estudio del envejecimiento y el riesgo de enfermedad de Alzheimer en personas sin síndrome de Down que sugieren varios hallazgos consistentes. Esperamos que en el futuro se puedan fomentar algunos de estos cambios más prometedores en el estilo de vida en adultos mayores con síndrome de Down.

Una dieta saludable, rica en frutas y verduras que contienen muchos antioxidantes se asocia con un menor riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Es interesante tener en cuenta que comer bien proporciona mayores beneficios que tomar suplementos o dosis más altas de vitaminas, que pueden estar asociados con efectos secundarios. También hay pruebas sólidas que sugieren que una dieta mediterránea (incluyendo alimentos como frutas, verduras, frutos secos y granos) también parece reducir el riesgo de enfermedad. Una dieta saludable puede ser particularmente beneficiosa para las personas con síndrome de Down, ya que varios genes sobre el cromosoma 21 pueden conducir a mayores niveles de estrés oxidativo en el cerebro, que es modificable con una dieta rica en antioxidantes. Beneficios de antioxidantes pueden ser mayores cuando se ingiere en los alimentos como estudios que miran los efectos de suplementos antioxidantes en personas mayores con síndrome de Down conduce a limitado si no mejoras en la función. Es útil pensar que muchos antioxidantes interactúan y reciclan entre sí, lo que conduce a un mayor impacto. La mejor manera de hacerlo es por dieta.

Envejecimiento en personas con síndrome de Down

El ejercicio físico es otro hábito de estilo de vida que puede conducir a enormes beneficios tanto para el corazón como para el cerebro. De hecho, un corazón más saludable también está fuertemente vinculado a un cerebro más saludable. El ejercicio físico también puede promover un peso corporal saludable, lo que es ideal dados los estudios recientes de que un mayor índice de masa corporal se asocia con un mayor riesgo de diabetes tipo II, que a su vez se asocia con un mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer. Un estudio reciente sugiere que el peso extra en la mediana edad puede conducir a una edad más temprana de aparición de la enfermedad de Alzheimer. Caminar, correr, practicar deportes, bailar y entrenar con fuerza vienen con enormes beneficios para la salud del cerebro. Hay varios estudios en personas más jóvenes con síndrome de Down que muestran beneficios para funcionar con el uso de un programa de ejercicios. Aunque no se han realizado estudios en personas mayores, sabemos por investigaciones en otros grupos de personas mayores y en modelos animales que el ejercicio puede conducir a un aumento de los niveles de moléculas de crecimiento en el cerebro, que a su vez, apoyan la salud de las células en el cerebro. Otro buen efecto secundario del ejercicio físico es que mejorar la función cardiovascular puede conducir a un mejor flujo sanguíneo al cerebro. El cerebro utiliza la mayor cantidad de oxígeno de todo el cuerpo y proporcionar más sangre que lleva oxígeno al cerebro puede conducir a neuronas más saludables y mejor cognición.

¡Usando tu cerebro! Cuanto más activo sea tu cerebro, mayor será tu protección contra la enfermedad de Alzheimer. Informes publicados sugieren que actividades como leer, jugar juegos, resolver rompecabezas, entrenamiento cognitivo todos pueden ralentizar el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer o reducir el riesgo. El cerebro responde al entrenamiento cognitivo creciendo más conexiones, creciendo nuevas neuronas y liberando moléculas de crecimiento que mantienen las neuronas en el cerebro funcionando bien.

💥Trastorno del sueño y envejecimiento

Dada la mayor prevalencia de obesidad en el síndrome de Down junto con variaciones anatómicas orofaciales, no es de extrañar que la frecuencia de apnea obstructiva del sueño también sea alta. La incidencia de apnea obstructiva del sueño (AOS) en niños de 2 a 4 años con síndrome de Down es del 57% basada solo en polisomnografía en un estudio y se demostró que aumentó al 80% cuando el criterio también incluyó un índice de excitación que se encontró que era elevado en el 61% de los niños que fueron evaluados. En algunos estudios, la frecuencia de la AOS puede ser tan alta como 94% con personas con síndrome de Down mostrando diferentes niveles de gravedad de la AOS con 69% en el rango grave basado en su índice apnea-hipopnea. Curiosamente, diferentes estudios reportan una asociación negativa o positiva entre la AOS y la edad y de manera similar con el índice de masa corporal. Puede haber un impacto significativo de la AOS en la cognición tanto en la infancia que se extiende a los años mayores en el síndrome de Down que podría afectar negativamente el envejecimiento cerebral. Episodios repetidos de privar al cerebro de oxígeno pueden conducir a problemas con una parte del cerebro llamada hipocampo, que está involucrado críticamente con la memoria. Por lo tanto, la AOS es un factor de riesgo que se puede modificar en beneficio del cerebro.

🥰Las consecuencias del envejecimiento

En el otro extremo de la vida se produce la pérdida de células neuronales en el cerebro. La vejez se asocia con un mayor riesgo de desarrollar dificultades cognitivas menores y el desarrollo de problemas de salud mental más graves, como depresión y demencia, así como enfermedades físicas. En la población general, las dificultades cognitivas relativamente menores en la vejez son comunes, sin embargo, los cambios cerebrales más graves asociados con trastornos como la demencia son relativamente raros, aunque el riesgo de tales trastornos aumenta a medida que las personas viven hasta los 70 y 80 años. La forma más común de demencia que ocurre en la vida posterior se llama enfermedad de Alzheimer, llamada así por Alois Alzheimer quien, en 1906, describió por primera vez los cambios cerebrales característicos (llamados placas y enredos neurofibrilares) asociados con este trastorno. En el pasado, esto se refería a menudo como demencia senil o preseil.

En el síndrome de Down se ha reconocido desde principios de la década de 1900 que se observan cambios en el cerebro desde relativamente temprano en la vida y a la mediana edad se ha producido la formación de “placas y enredos” similares al

Alzheimer. Sorprendentemente, estos cambios cerebrales “similares al Alzheimer” casi siempre se encuentran en personas con síndrome de Down que han muerto en la mediana edad o más tarde, pero no se encuentran a una edad relativamente joven en personas que tienen discapacidad intelectual por razones distintas al síndrome de Down.

Envejecimiento en personas con síndrome de Down

La aparición de estos cambios cerebrales en personas con síndrome de Down es sólo de gran importancia si conducen a la pérdida de capacidad y la aparición de los cambios clínicos característicos de la demencia (es decir, el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer). Es la medida en que estos cambios cerebrales se asocian con cambios clínicos característicos de la enfermedad de Alzheimer que ha sido objeto de varios estudios en diferentes países. Estos se consideran más adelante.

Referencias:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962017000200010

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/salud/recursos/sindrome-de-down-y-envejecimiento

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Enfermedad Del Alzheimer En Síndrome De Down

Los científicos creen que el cromosoma adicional que causa el síndrome de Down, cromosoma 21, también contribuye al mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer observado en estos individuos. Mira todo lo que necesitas sobre sobre la enfermedad del alzheimer en síndrome de Down.

🌻Las personas con síndrome de Down y el riesgo de alzheimer

Sí, parece que las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Según la Sociedad del Síndrome de Down, la enfermedad de Alzheimer se diagnostica en aproximadamente el 30 por ciento de las personas con síndrome de Down en sus 50 años y en aproximadamente el 50 por ciento de las que tienen 60 años.

Los científicos creen que el aumento del riesgo se debe al cromosoma adicional, cromosoma 21, que causa el síndrome de Down. Las personas nacidas con síndrome de Down tienen tres copias (en lugar de las dos copias normales) de este cromosoma. Los científicos han identificado varios genes en el cromosoma 21 que son responsables de ciertos aspectos del proceso de envejecimiento. Creen que el cromosoma extra completo o parcial contribuye al mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer observado en personas con síndrome de Down. Además, los genes del cromosoma 21 producen una proteína clave, la proteína precursora amiloide, que desempeña un papel importante en los cambios cerebrales que se observan específicamente en los pacientes con Alzheimer.

😚¿Cuál es la diferencia entre demencia y enfermedad de Alzheimer?

La demencia no es una enfermedad por derecho propio. La demencia es un término general que cubre más de 100 condiciones diferentes asociadas con un deterioro cognitivo. Una de estas afecciones es la enfermedad de Alzheimer.

👇¿Es inevitable la enfermedad del Alzheimer para las personas con síndrome de Down?

La enfermedad de Alzheimer no es inevitable en personas con síndrome de Down. Mientras que todas las personas con síndrome de Down están en riesgo, muchos adultos con síndrome de Down no manifestarán los cambios de la enfermedad de Alzheimer en su vida. Aunque el riesgo aumenta con cada década de vida, en ningún momento se acerca a alcanzar el 100%. Es por eso que es especialmente importante tener cuidado y reflexión sobre la asignación de este diagnóstico antes de examinar todas las demás causas posibles de por qué se están produciendo cambios con el envejecimiento. Las estimaciones muestran que la enfermedad de Alzheimer afecta a alrededor del 30% de las personas con síndrome de Down a los 50 años. A sus 60 años, este número se acerca al 50%.

enfermedad del alzheimer en síndrome de Down

🌻Síntomas y causas del alzheimer

La enfermedad de Alzheimer afecta a las personas con Síndrome de Down a un ritmo mucho mayor que la población general.

Las personas con síndrome de Down nacen con una copia adicional del cromosoma 21, que lleva el gen APP. Este gen produce una proteína específica llamada proteína precursora amiloide (APP). Demasiada proteína APP conduce a una acumulación de grupos proteicos llamados placas beta-amiloides en el cerebro. A los 40 años, casi todas las personas con síndrome de Down tienen estas placas, junto con otros depósitos de proteínas, llamados enredos tau, que causan problemas con la forma en que funcionan las células cerebrales y aumentan el riesgo de desarrollar demencia de Alzheimer.

Sin embargo, no todas las personas con estas placas cerebrales desarrollarán los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Las estimaciones sugieren que el 50 por ciento o más de las personas con síndrome de Down desarrollarán demencia debido a la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. Las personas con síndrome de Down comienzan a mostrar síntomas de la enfermedad de Alzheimer a los 50 o 60 años.

Esta primavera, el Centro Canadiense de Recursos de Down Syndrom, centró la atención en este y otros problemas de envejecimiento que enfrentan las personas con Síndrome de Down tanto en su publicación impresa 3.21 Down Syndrom Magazine de Canadá como en su podcast, The LowDown.

Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down pueden ser diferentes de los que normalmente se ven en otras personas con la enfermedad de Alzheimer. Por ejemplo, en las primeras etapas de la enfermedad, la pérdida de memoria puede no ser el primer cambio observado. De hecho, puede ser difícil notar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer debido a las limitaciones ya presentes en la memoria y el funcionamiento en la persona con síndrome de Down. Más a menudo, los primeros cambios observados en las personas con síndrome de Down pueden ser aquellos que afectan la personalidad, el comportamiento y la función general.

Más específicamente, estos síntomas pueden incluir:

  • Disminución del interés en la interacción social
  • Menos interés en aficiones y actividades y eventos previamente “amados”
  • Aumento de irritabilidad, agitación, agresividad, tristeza, ansiedad
  • Pérdida de habilidades previamente dominadas
  • Cambios en el patrón de sueño, más inquietud
  • Menor capacidad de atención; pérdida de concentración
  • Aumento de compulsiones
  • Inicio de comentarios negativos y autocríticos
  • Inicio de la confusión/desorientación
  • Pérdida de energía, cansancio, pérdida de “chispa de por vida”
  • Pérdida de capacidad para completar tareas con múltiples pasos
  • Pérdida de equilibrio/coordinación al caminar
  • Desarrollo de incautaciones

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👇Diagnóstico y pruebas

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer puede ser difícil en una persona con síndrome de Down debido a la discapacidad intelectual ya presente. El conocimiento de los familiares cercanos es información especialmente importante y útil para el médico. Un familiar cercano conoce las capacidades basales – las habilidades intelectuales y funcionales – de su ser querido con síndrome de Down y por lo general son la primera persona en notar cambios. También es útil encontrar un especialista en memoria (un neurólogo, psiquiatra, geriatra) que esté capacitado en el diagnóstico de personas con discapacidad intelectual.

El médico evaluará al paciente mediante una variedad de pruebas de “pensamiento” adaptadas para una persona con síndrome de Down, así como realizará pruebas y trabajo de laboratorio para descartar otras causas de los síntomas.

Los expertos recomiendan que el familiar cercano de la persona con síndrome de Down haga lo siguiente para ayudar en un posible diagnóstico:

Obtenga una evaluación intelectual, social y de comportamiento completa de su ser querido a la edad de 35 años. Asegúrese de que los resultados de la evaluación estén documentados en su historial médico. Esta evaluación será útil como línea de base a la que se compararán los cambios futuros.

Mantenga un diario de cualquier cambio en el comportamiento cotidiano de su ser querido con síndrome de Down (busque los síntomas mencionados anteriormente).

enfermedad del alzheimer en síndrome de Down

🌻Complicaciones del alzheimer

Inquietud y agitación

Las personas diagnosticadas con AD comúnmente tienen períodos de agitación y ansiedad. La capacidad de un ser querido para razonar y entender ciertas situaciones también puede disminuir a medida que la enfermedad progresa. Si no pueden dar sentido a un mundo confuso, pueden volverse temerosos y agitados.

Puedes hacer cosas para ayudar a un ser querido a sentirse seguro y tranquilo. Puede comenzar proporcionando un ambiente seguro y eliminando cualquier factor de estrés que pueda causar agitación, como ruidos fuertes. Algunas personas con AD también se agitan cuando se sienten físicamente incómodas. Su agitación podría aumentar si no pueden hablar o expresar cómo se sienten. Tome medidas para asegurarse de que sus niveles de dolor, hambre y sed permanezcan en un nivel cómodo. También puedes calmar la agitación asegurándoles que están a salvo.

Problemas vesicales e intestinales

Los problemas de vejiga e intestino son otras complicaciones de la DTA. A medida que la enfermedad progresa, un ser querido puede ya no reconocer la sensación de necesidad de usar el baño. También pueden ser incapaces de responder rápidamente a los impulsos. Esto puede resultar de movilidad limitada o habilidades de comunicación limitadas. Un ser querido también puede confundirse y usar el baño en lugares inapropiados, pero usted puede ayudarlos a sobrellevarlo.

Si es posible, recuérdale a tu ser querido que use el baño y te ofrezca ayuda. También puede hacer que sea más fácil para ellos llegar al baño solos. Asegúrese de que pueden quitar fácilmente la ropa e instalar luces nocturnas para asegurarse de que llegan al baño de forma segura por la noche.

Si la movilidad es un problema, su ser querido puede apreciar un baño cerca de su cama o ropa interior por incontinencia.

enfermedad del alzheimer en síndrome de Down

Depresión

Algunas personas con AD también tienen depresión y no saben cómo hacer frente a una pérdida de funciones cognitivas. Los síntomas de la depresión pueden incluir:

  • problemas para dormir
  • cambios en el estado de ánimo
  • retirarse de amigos y familiares
  • dificultad para concentrarse

Los síntomas de la depresión pueden ser similares a los síntomas generales de la AD. Esto puede dificultar la determinación de si su ser querido está experimentando depresión o simplemente los síntomas normales de la AD. Un médico puede derivar a tu ser querido a un psiquiatra geriátrico para que haga esta determinación.

Las opciones de tratamiento para la depresión en personas con AD incluyen asistir a grupos de apoyo y hablar con un terapeuta. Hablar con otras personas con AD también puede ser útil. Hacer ejercicio regularmente y participar en actividades que disfrutan también puede mejorar su perspectiva mental. En algunos casos, un médico puede recomendar antidepresivos.

👇Tratamientos disponibles

No hay medicamentos específicos aprobados para tratar las condiciones coexistentes de la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down. Hay dos tipos de fármacos disponibles para tratar la enfermedad de Alzheimer: los inhibidores de la colinsterasa (donepezil [Aricept®], rivastigmina [Exelon®], y la galantamina [Razadyne®]) y la memantina antagonista del receptor NMDA [Namenda®]. Desafortunadamente, no hay mucha evidencia que respalde el uso de cualquiera de las dos clases en pacientes con ambas afecciones. No hay suficiente evidencia científica para concluir que los inhibidores de la colinesterasa son útiles en pacientes con síndrome de Down y la memantina no ha demostrado ningún beneficio en estos pacientes en un gran ensayo clínico.

Varios fármacos que apuntan a algunos de los cambios genéticos y químicos en el cerebro que ocurren en personas con síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están siendo examinados actualmente en ensayos clínicos muy tempranos (estudios en animales). Aunque los científicos generalmente se sienten alentados por estos primeros resultados, muchos años más de pruebas serán necesarios antes de que estos medicamentos puedan salir al mercado y/o se recomendarán para su uso en estos pacientes.

Referencias:

https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/noticias/el-alzheimer-representa-el-gran-desafio-del-sindrome-de-down

Puedes ver más información en este vídeo:

Cuidados Comunes De Un Bebé Con Síndrome De Down

El síndrome de Down causa algunas discapacidades físicas e intelectuales. La mayoría de las veces, está en un nivel moderado. Si tienes un bebé con síndrome de Down, tendrás que cuidarlo, hablar con él, jugar y amarlo como cualquier otro bebé. Debes poner especial atención a los cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down.

🌻Aspectos fundamentales de la salud de los niños con síndrome de Down

En muchos aspectos importantes, los niños que tienen síndrome de Down se parecen mucho a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y emociones, les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar de la vida. Usted puede ayudar a su hijo a desarrollarse proporcionando tantas oportunidades como sea posible para que él o ella haga estas cosas. Lea a su hijo y juegue con él o ella, como lo haría con cualquier otro niño. Ayude a su hijo a tener experiencias positivas con nuevas personas y lugares.

Cada bebé nacido con síndrome de Down es diferente. A medida que su nuevo bebé crezca, tendrá que prestar especial atención a su desarrollo físico e intelectual. Su bebé también puede tener algunos problemas de salud que requieren atención adicional. No todos los bebés nacidos con síndrome de Down tienen problemas de salud. No todos los bebés tendrán los mismos problemas de salud.

Salud física:

Los bebés que nacen con síndrome de Down son más propensos a tener:

Problemas de alimentación. Aprender a amamantar o chupar un biberón puede llevar a tu bebé más tiempo para aprender. La lactancia materna es buena para todos los bebés, incluidos los bebés que tienen síndrome de Down. El médico, una enfermera, un terapeuta de alimentación u otra madre que tenga un bebé con síndrome de Down pueden proporcionar consejos y entrenamiento especial.

Defectos cardíacos.

Alguno corazón problemas requerirán cirugía dentro del primer año. Otros problemas se corregirán con el tiempo. Si tu bebé tiene un problema cardíaco, el médico te derivará a un cardiólogo. Controlará la salud del corazón de su bebé hasta que se corrija el problema.

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Cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down

Problemas auditivos.

Algunos bebés tendrán pérdida parcial de audición. Los bebés que tienen síndrome de Down tienen tubos eustaquios más pequeños (parte del oído interno). Esto causa acumulación de líquido. Eso se puede aliviar con tubos. El médico insertará quirúrgicamente los tubos para aliviar el líquido. Algunos bebés tienen nervio daño. Esto puede causar pérdida auditiva permanente. Los audífonos a menudo ayudan a su hijo a oír. Sin tratamiento, la pérdida auditiva puede afectar el desarrollo del habla de su bebé.

Problemas de visión. Esto puede incluir cataratas u otros problemas oculares que requieran gafas.

Los problemas de salud menos probables incluyen:

  • Bloqueo intestinal al nacer que requiere cirugía.
  • cadera dislocación.
  • Enfermedad tiroidea.
  • Aquí es cuando rojo sangre las células no pueden llevar suficiente oxígeno al cuerpo.
  • Deficiencia de hierro. Esto es anemia donde los glóbulos rojos no tienen suficiente hierro.
  • Leucemia en la infancia o la primera infancia.

😚Aspectos fundamentales de su desarrollo (Cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down)

Su bebé alcanzará todos los mismos hitos de bebé y niño pequeño. Sin embargo, le llevará un poco más de tiempo. Apoyo académico de intervención temprana, así como terapia ocupacional puede ayudar a los niños que tienen síndrome de Down a desarrollarse. Esto cubre los siguientes temas:

  • Habilidades motoras (gatear, caminar, alimentarse, apósito, escritura a mano).
  • Habilidades lingüísticas (habla y desarrollo de vocabulario).
  • Habilidades sociales (turn-taking, compartir, contacto visual, modales).
  • Habilidades académicas (lectura temprana, conteo).

Cuanto antes comience a recibir terapia, mejor se desarrollará y tendrá éxito en la vida.

Muchas ciudades tienen grupos de apoyo y recursos comunitarios para ayudar a los padres que tienen hijos con síndrome de Down. Estos recursos también son útiles para los hermanos y otros miembros de la familia. Su médico puede indicarle dónde encontrar estos recursos en su comunidad.

🌿Tratamientos comunes para niños con síndrome de Down

No existe un tratamiento único y estándar para el síndrome de Down. Los tratamientos se basan en las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como en sus fortalezas y limitaciones personales.

Las personas con síndrome de Down pueden recibir atención adecuada mientras viven en casa y en la comunidad.

Un niño con síndrome de Down probablemente recibirá atención de un equipo de profesionales de la salud, incluyendo, pero no limitado a, médicos, educadores especiales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Todos los profesionales que interactúan con niños con síndrome de Down deben proporcionar estimulación y aliento.

Las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de tener una serie de problemas de salud y afecciones que aquellas que no tienen síndrome de Down. Muchas de estas afecciones asociadas pueden requerir atención inmediata justo después del nacimiento, tratamiento ocasional durante la infancia y adolescencia, o tratamientos a largo plazo a lo largo de la vida. Por ejemplo, un bebé con síndrome de Down puede necesitar cirugía unos días después del nacimiento para corregir un defecto cardíaco; o una persona con síndrome de Down puede tener problemas digestivos que requieren una dieta especial de por vida.

Cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down

Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down también necesitan la misma atención médica regular que aquellos sin la afección, desde visitas de bebés sanos y vacunas de rutina como bebés hasta consejería reproductiva y atención cardiovascular más adelante en la vida. Al igual que otras personas, también se benefician de la actividad física regular y las actividades sociales.

  • Intervención temprana y terapia educativa
  • Terapias de tratamiento
  • Medicamentos y suplementos
  • Dispositivos de asistencia

Intervención temprana y terapia educativa (Cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down)

La “intervención temprana” se refiere a una serie de programas y recursos especializados que los profesionales proporcionan a niños muy pequeños con síndrome de Down y sus familias. Estos profesionales pueden incluir educadores especiales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.

Las investigaciones indican que la intervención temprana mejora los resultados para los niños con síndrome de Down. Esta asistencia puede comenzar poco después del nacimiento y a menudo continúa hasta que un niño alcanza los 3 años. Después de esa edad, la mayoría de los niños reciben intervenciones y tratamiento a través de su distrito escolar local.

🌻¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down a menudo pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño puede hacer. Pueden caminar, hablar, vestirse y estar entrenados en el baño. Pero a menudo hacen estas cosas a una edad más avanzada que otros niños. Las edades exactas de estos hitos de desarrollo son diferentes para cada niño. Los programas de intervención temprana que comienzan cuando un niño es un bebé pueden ayudar al niño a alcanzar su potencial.

Un niño con síndrome de Down puede ir a la escuela. Los programas especiales que comienzan en los años preescolares ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar habilidades lo más plenamente posible. Muchos niños reciben ayuda con la intervención temprana y la educación especial. También pueden entrar en un aula regular. Muchos niños aprenderán a leer y escribir. Pueden participar en actividades infantiles, tanto en la escuela como en su comunidad.

Su hijo puede necesitar terapia física, ocupacional y del habla para ayudar con su desarrollo. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo, otras familias y agencias nacionales de apoyo al síndrome de Down para aprender qué esperar con el síndrome de Down. También puede aprender lo que puede ser útil para criar a un niño con síndrome de Down.

Cuidados comunes de un bebé con síndrome de Down

Los programas de trabajo especiales están diseñados para adultos con síndrome de Down. Muchos adultos con este trastorno pueden tener trabajos regulares. Cada vez más adultos con síndrome de Down viven semiindependientemente en hogares comunitarios. Se cuidan a sí mismos, hacen tareas domésticas, desarrollan amistades, realizan actividades de ocio y trabajan en sus comunidades.

Algunas personas con síndrome de Down se casan. La mayoría de los hombres con síndrome de Down no pueden tener un hijo. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene una probabilidad de 1 de cada 2 de concebir un niño con síndrome de Down. Muchos de los embarazos son abortados.

Referencias:

https://cuidateplus.marca.com/familia/nino/-cuidados-precisa-hijo-sindrome-down-140066.html

https://cuidateplus.marca.com/familia/nino/-cuidados-precisa-hijo-sindrome-down-140066.html

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Cuidados En La Salud De Personas Con Síndrome De Down

Hay una serie de problemas de salud y médicos significativos que son más comunes en las personas con síndrome de Down. En el pasado, las condiciones médicas asociadas con el síndrome de Down eran responsables de una reducción de la vida útil. Hoy en día la cantidad de herramientas y cuidados en la salud de personas con síndrome de Down, han aumentado.

📌Cuidados en la salud de personas con síndrome de Down

Si tu bebé con síndrome de Down nace con un problema cardíaco

Un gran porcentaje de los bebés con síndrome de Down nacen con un defecto cardíaco congénito. Este es un problema con la estructura del corazón. El defecto cardíaco congénito más común para las personas con síndrome de Down es un defecto septal atrioventricular (a menudo conocido como un “agujero en el corazón”, aunque puede haber más de un agujero).

Los bebés son revisados para detectar problemas cardíacos al nacer, y luego examinados de nuevo a las seis semanas de edad. La gravedad de un defecto cardíaco generalmente depende de cuánto afecte la forma en que la sangre fluye alrededor del cuerpo. En algunos casos, los defectos cardíacos no causarán problemas y eventualmente se curarán a sí mismos. Sin embargo, más comúnmente, se requiere cirugía cardíaca.

Si tu bebé nace con un problema cardíaco:

  • Las formas suaves causarán pocos problemas y se autocorregirán.
  • Los problemas cardíacos más complejos se operarán en los primeros meses del nacimiento de su bebé.
  • Solo los casos más graves son inoperables y acortarán la vida de su bebé.

Problemas gastrointestinales

Algunos bebés con síndrome de Down nacen con afecciones que afectan el estómago y el sistema gastrointestinal. Algunas de estas afecciones son evidentes al nacer y pueden requerir cirugía de inmediato. Otros son recogidos debido a dificultades de alimentación.

Una proporción relativamente alta de bebés con síndrome de Down tienen reflujo en los primeros días. El estreñimiento también es común en personas con síndrome de Down. Esto se puede empeorar por el tono muscular bajo en los músculos del estómago.

Las personas con síndrome de Down son más propensas que la población general a desarrollar enfermedad celíaca, que es una intolerancia al gluten. Se utilizan análisis de sangre de rutina para detectar esto, y si se sospecha de enfermedad celíaca, se toma una biopsia del intestino delgado para confirmar el diagnóstico. El tratamiento es una dieta libre de gluten de por vida. Muchas personas en la comunidad tienen enfermedad celíaca y una amplia gama de productos sin gluten están disponibles hoy en día en la mayoría de los supermercados australianos.

Cuidados en la salud de personas con síndrome de Down

Afecciones tiroideas

Una glándula tiroides demasiado activa o poco activa es causada por desequilibrios hormonales o deficiencias. Si no se trata, puede afectar el bienestar físico y mental. La afección más común para las personas con síndrome de Down es una tiroides poco activa, que se conoce como hipotiroidismo. Los síntomas de esta afección incluyen:

  • letargo
  • Falta de concentración
  • Aumento de peso
  • Piel gruesa seca
  • Deterioro de la memoria
  • Intolerancia al frío.

Los recién nacidos con síndrome de Down se someten a pruebas de afecciones tiroideas. La detección continua debe realizarse al menos cada dos años a lo largo de la vida, ya que el inicio es gradual. El tratamiento es un suplemento de tiroides en forma de comprimido.

Síndrome de Down y leucemia

Mientras que la leucemia es más frecuente en niños con síndrome de Down que en la población general, sólo alrededor de 1 de cada 100 niños con síndrome de Down desarrollará la enfermedad. El inicio suele ser entre las edades de uno y cuatro años. Una forma particular de leucemia transitoria puede ocurrir en recién nacidos con síndrome de Down, en los que aparecen los cambios en la sangre y la médula ósea asociados con la leucemia, pero luego desaparecen de nuevo sin tratamiento.

Vías respiratorias superiores

Los niños con síndrome de Down tienden a tener conductos nasales relativamente estrechos. Como resultado, algunos niños pueden ser más propensos a toser y resfriados que otros niños, especialmente en la primera infancia y en momentos en que hay un aumento en la mezcla con otros niños, como comenzar el grupo de juego, preescolar o escuela primaria. Las personas mayores también son más susceptibles a las afecciones respiratorias crónicas.

A veces, la obstrucción de las vías respiratorias superiores puede provocar patrones de sueño alterados y problemas de fatiga, estrés y comportamiento resultantes.

La apnea del sueño se puede identificar mediante la encuesta de patrones de sueño. El tratamiento puede implicar la eliminación de amígdalas y adenoides.

Cuidados en la salud de personas con síndrome de Down

Síndrome de Down y oídos

Los niños con síndrome de Down tienden a tener tubos eustaquios más estrechos que la población general. Los tubos eustaquios son la parte del oído que drena el líquido del oído medio.

Los tubos eustaquios estrechos pueden significar que el líquido no se puede drenar fácilmente, lo que puede provocar bloqueos que causan infecciones del oído y pérdida de audición. Los tubos eustaquios bloqueados también pueden convertirse en una afección llamada “oreja de pegamento”. La oreja de pegamento a menudo se aclara espontáneamente a medida que un niño crece y los tubos se agrandan naturalmente. Sin embargo, el problema puede ser recurrente a lo largo de la infancia. Si se convierte en un problema persistente, puede ser tratado por cirugía para insertar diminutos tubos de plástico, llamados “ojales”, en el oído que permiten que el líquido drene.

Para las personas con síndrome de Down, la pérdida auditiva ha sido un problema de salud significativo en el pasado. Esto se debió en parte a problemas de oído no tratados en las primeras etapas de la vida. Hoy en día es menos un problema con una supervisión más consistente. La audición debe ser monitoreada al menos cada dos años a lo largo de la vida. Las personas con síndrome de Down experimentan cierto grado de pérdida auditiva con envejecimiento, al igual que la población general.

Cuidados en la salud de personas con síndrome de Down

Síndrome y ojos de Down

Los defectos visuales son comunes pero corregibles y las personas con síndrome de Down deben revisar su visión regularmente a lo largo de la vida. Tanto la visión larga como la miope son más comunes que en la población general. La disminución de la vista con el envejecimiento se produce al mismo ritmo que en la población general.

Otras condiciones que ocurren con mayor frecuencia incluyen:

  • Escudriña
  • Nystagmus – movimientos involuntarios del ojo que desdibuja la visión
  • Cataratas – una nube de la lente dentro del ojo
  • Queratocono – la visión se deteriora porque la córnea cambia de forma.

Síndrome de Down y dientes y encías

Los dientes de leche de los niños con síndrome de Down aparecen más tarde que en otros niños, y tienden a mantenerlos por más tiempo, lo que resulta en un mayor desgaste. Los dientes adultos pueden espaciarse irregularmente. La enfermedad de las encías es más frecuente en personas con síndrome de Down y se aconsejan chequeos dentales regulares. Puede ser necesaria una instrucción continua y específica para mantener una buena higiene bucal.

Síndrome de Down y piel y cabello

La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen piel seca y cabello, y es aconsejable un monitoreo rutinario de irritación, inflamación e infección asociados. También hay una mayor probabilidad de una serie de trastornos comunes de la piel y el cabello, como dermatitis atópica, infecciones fúngicas y de levadura, impétigo, eccema y alopecia.

Síndrome de Down y crecimiento

Las personas con síndrome de Down crecen más lentamente que otras. Por lo general, son cortos en estatura y pueden ser propensos al aumento de peso, en parte como resultado de diferencias metabólicas. Se recomienda un estilo de vida físicamente activo para la salud general y para combatir esta tendencia.

Cuidados médicos

Problemas en el cuello

En una pequeña minoría de niños, hay una mayor movilidad de la articulación atlanto-axial. Esta es la articulación que conecta los dos huesos del cuello directamente debajo del cráneo (conocido como el atlas y el eje). Esta condición se conoce como inestabilidad atlanto-axial. En raras ocasiones, esto puede conducir a la dislocación de los dos huesos, lo que puede causar compresión de la médula espinal. Esto generalmente ocurre gradualmente, pero también puede ocurrir repentinamente.

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Los signos de compresión de la médula espinal incluyen:

  • Dolor de cuello
  • Movimiento restringido del cuello
  • Inestabilidad en caminar
  • Deterioro en el control intestinal y vesical.

Síndrome de Down y reducción del tono muscular

Es posible que el bebé haya reducido el tono muscular (hipertonía). Los músculos se pueden fortalecer a través de:

  • Hacer ejercicio y estimular a su bebé
  • Manejo y cosquillas a su bebé
  • Ayudando a su bebé a sentarse.
  • Un fisioterapeuta puede proporcionar ayuda y asistencia. El ejercicio también ayudará a estimular la circulación de tu bebé y reducirá el riesgo de infecciones torácicas.
  • El tono muscular bajo puede conducir a problemas con la estructura del pie, mala marcha y problemas de movilidad. Estos pueden ser corregidos por el uso de calzado de apoyo y ortesis.
  • El tono muscular generalmente mejora a medida que el niño envejece.

Reducción de la expresión del dolor

Las personas con síndrome de Down no siempre localizan muy bien el dolor y también pueden no ser capaces de expresar claramente el nivel de dolor que pueden estar experimentando. Se debe tener cuidado de no subestimar la incomodidad que una persona puede estar sintiendo. El nivel de queja puede no reflejar adecuadamente la naturaleza grave de un problema de salud o médico.

Referencias:

https://www.down21.org/revista-virtual/1776-revista-virtual-sindrome-de-down-2020/revista-virtual-junio-2020-n-229/3454-calidad-en-la-atencion-a-la-salud-de-las-personas-con-sindrome-de-down.html

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Problemas De Sueño En niños Down

Los niños con síndrome de Down son particularmente vulnerables a la apnea del sueño, es decir, respiración desordenada durante el sueño. Los problemas de sueño en niños Down son muy comunes.

Es posible que una persona con síndrome de Down no se dé cuenta o pueda decirle que está sufriendo de sueño pobre o perturbado. Como padre o defensor, es bueno ser consciente de algunos de los signos que pueden indicar que una persona tiene problemas de sueño. Estos pueden incluir irritabilidad, ansiedad, sobre la actividad, agresión, deterioro de la atención y somnolencia diurna.

🌻Problemas de sueño en el síndrome de Down

Problemas de sueño con una causa física

Se puede escuchar que roncan, tosen, se ahogan y presentan signos de inquietud, posiciones inusuales para dormir, sudoración excesiva y períodos en los que se observa que la respiración se detiene. Un episodio apnoénico típico es cuando un niño deja de respirar por completo durante un corto período de tiempo y luego de repente reanuda la respiración con un rápido trago de aire. Los episodios apnoicos pueden no afectar la cantidad de tiempo que pasan durmiendo; sin embargo, pueden afectar la calidad del sueño. Una de las consecuencias importantes de la apnea del sueño es que resulta en una reducción periódica en la cantidad de oxígeno transportado en la sangre y esto puede tener un efecto perjudicial en la salud y el desarrollo.

Hay dos tipos principales de apnea del sueño: apnea obstructiva del sueño y apnea central del sueño. La apnea obstructiva del sueño es la forma más común de apnea del sueño y se caracteriza por la obstrucción parcial de las vías respiratorias superiores, que tienden a ser más pequeñas en niños con síndrome de Down, por ejemplo por amígdalas y/o adenoides agrandados. La causa de la obstrucción generalmente se trata a través de la cirugía y esto tiende a ser muy exitoso. La apnea central del sueño es una afección mucho más rara y es causada por trastornos neurológicos del control respiratorio. La causa del problema en estos casos es mucho más difícil de tratar; sin embargo, los síntomas pueden aliviarse si el niño usa una máscara de oxígeno por la noche.

Los padres que han observado síntomas que sugieren apnea del sueño deben pedir que su hijo sea referido a un laboratorio del sueño donde se pueda hacer un diagnóstico detallado. Puede ser útil explicar al médico de familia que la apnea es particularmente común en niños con síndrome de Down, ya que los profesionales de la salud a menudo tienen poca conciencia de los trastornos del sueño y esta condición generalmente está subdiagnóstico en la población general.

Problemas de sueño con una causa conductual

Los problemas de sueño conductual pueden subdividirse ampliamente en:

dificultades para dormir: renuencia a ir a la cama, incapacidad para establecerse sin que un padre esté presente, insistiendo en acostarse con alguien

dificultades para el mantenimiento del sueño: problemas de vigilia nocturna, despertarse y levantarse antes del tiempo de aumento aceptado por la familia.

Estos problemas generalmente ocurren cuando el niño no ha tenido la oportunidad de aprender un patrón de sueño más aceptable. Por lo general, cuando se han aprendido patrones de comportamiento, pueden ser desapreoyentes y reemplazarse con nuevos comportamientos.

😚Efectos de los problemas de sueño en el comportamiento diurno

Una investigación de Rebecca Stores y sus colegas indica un vínculo entre la alteración del sueño, la aparición de dificultades de comportamiento diurna y los niveles de estrés de las madres de los niños.

El sueño puede interrumpirse por varias razones como se describió anteriormente. Sin embargo, los efectos sobre el comportamiento diurno de los niños son similares; pueden mostrar signos de irritabilidad, agresión e hiperactividad. Además, si la calidad del sueño de los niños se interrumpe, bien puede afectar su lapso de concentración y, por lo tanto, su capacidad de aprender.

La investigación indicó que los niños con problemas de mantenimiento del sueño tenían calificaciones de comportamiento diurna significativamente peores y sus madres tenían niveles de estrés más altos que los niños con problemas de inicio del sueño o alteración del sueño relacionada con la respiración. El despertar nocturno parece, entonces, tener las consecuencias más graves para el niño y la familia.

Estos hechos indican que, para un niño con síndrome de Down que está presentando problemas de conducta diurno, es de suma importancia evaluar la calidad y cantidad de su sueño, ya que un programa diseñado para mejorar el sueño del niño también puede tener el efecto de mejorar su comportamiento diurno también. También debe tenerse en cuenta que las dificultades para dormir pueden ser muy estresantes para toda la familia y pueden conducir a interferencias con la interacción padre-hijo, malestar materno, sueño, fatiga y estrés, discordia conyugal e incluso abuso

Los padres que están estresados y privados de sueño, como resultado de atender a un niño con dificultades para dormir, pueden tener dificultades para implementar estrategias consistentes y apropiadas de manejo del comportamiento durante el día.

Tratar la alteración del sueño es de la mayor importancia para garantizar una buena calidad de vida tanto para los padres como para los niños.

🌞Cambio de problemas de sueño conductual

Los problemas de sueño conductual responderán a las técnicas de modificación del comportamiento. En la siguiente sección se abordan algunos de los problemas de comportamiento involucrados y se describen algunas técnicas específicas que se han empleado para controlar las dificultades del sueño conductual. El primer paso para abordar cualquier problema de sueño es llevar un diario del sueño.

Registrar los antecedentes (detalles del entorno físico y social que pueden desencadenar el problema), los propios comportamientos objetivo, (exactamente lo que sucede y con qué frecuencia) y, finalmente, las consecuencias (lo que sucede inmediatamente después del comportamiento objetivo). Esto ayudará a identificar el refuerzo involuntario y actuar como una línea de base con la que comparar el comportamiento después de la implementación del programa de gestión del comportamiento.

🌻Tratamiento

Hay una serie de principios generales que ayudarán a los padres a establecer un buen comportamiento a la hora de acostarse, evitando la aparición de problemas de sueño conductual. Estos principios a menudo se conocen como “higiene del sueño”, es decir, “condiciones y prácticas que promueven el sueño efectivo”.

Antes de examinar estos principios, es importante tener en cuenta que las condiciones físicas dolorosas, como los medios de otitis, pueden ser la causa subyacente de la renuencia a establecerse y/o despertares nocturnos frecuentes. En un niño que no tiene un problema adicional de sueño conductual, la alteración debe disminuir una vez que la dolencia física del niño ha sido tratada y se ha recuperado del período temporal de enfermedad. En segundo lugar, el sueño de los niños puede verse afectado por la inestabilidad emocional. En este caso, la prioridad debe ser identificar la causa de la ansiedad del niño y tratar esto.

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Establecer una buena hora de acostarse y dormir

Los niños deben tener claro las actividades que ocurren por la mañana, por el día, por la noche y por la noche. Necesitan ser despertados por la mañana y puestos a la cama por la noche a la misma hora todos los días y esto debe mantenerse lo más constante posible los fines de semana y durante las vacaciones. Los padres deben decidir sobre un conjunto rutinario de actividades que deben ocurrir antes de acostarse, que no dure más de media hora y se adhieran a estas actividades en el mismo orden, al mismo tiempo y durante la misma duración cada noche. Es vital que ambos padres estén de acuerdo en la rutina de acostarse para que sean consistentes en la forma en que manejan la hora de acostarse. Los niños con síndrome de Down serán ayudados a entender la rutina si se les dan indicaciones visuales, como un temporizador de huevos para cronometrar su último juego o historia, fotografías o tarjetas de fotos de cada etapa de la rutina que pueden poner en el orden correcto, o libros de imágenes hechos en casa sobre la rutina de acostarse en su familia.

Alimentación a la hora de acostarse o durante la noche

Los bebés y los niños necesitan aprender que la alimentación ocurre en el día y no por la noche desde una edad lo más temprana posible. Los padres deben buscar consejo de su visitador de salud o médico de familia sobre cuántas horas pueden esperar que su bebé con síndrome de Down duerma sin alimentación, ya que esto dependerá de la salud y el peso del bebé. Una vez que haya decidido que el bebé debe dormir más de cuatro horas en una noche, no se deben dar botellas para pacificar al bebé que se despierta por la noche, ya que esto realmente refuerza la vigilia nocturna. A veces, un pequeño alimento justo antes de que los padres estén listos para irse a la cama puede ayudar al bebé a dormir más tiempo, antes de despertarse para una alimentación.

Los padres de niños mayores deben restringir la cola y el chocolate y otros alimentos o bebidas ricos en cafeína en las horas previas a acostarse.

Problemas de sueño en el síndrome de Down

Pónganlos en la cama cuando estén cansados

Por regla general, los niños deben irse a la cama cuando están cansados, para que se queden dormidos poco después de haber sido acostado. Esto ayudará al niño a hacer una asociación entre el dormitorio y actividades como cepillarse los dientes y cambiarse en pijama y sentirse somnoliento. Los niños que requieren una siesta por la tarde deben tener esto más temprano que tarde para asegurarse de que están cansados de nuevo antes de acostarse.

Aunque es importante que el niño se vaya a la cama cuando está cansado, esto no significa que la rutina de acostarse deba interrumpirse sólo porque el niño no parece estar cansado. Es imperativo que si la familia ha decidido que la hora de acostarse de un niño debe ser a las siete, entonces deben ir a su dormitorio a las siete de la noche.

Los padres deben tener cuidado de jugar juegos activos antes de acostarse en un intento de hacer que los niños se sientan cansados y listos para dormir. El juego físico “áspero y de caída” o juegos como la persecución pueden salirse de control antes de acostarse y pueden crear una atmósfera ruidosa y bulliciosa que no conduce a sentimientos de relajación y preparación para dormir. Además, si el comportamiento se descontrola, un padre cansado puede reaccionar negativamente al niño gritándole y enviándolo a su habitación. Si el niño se va a la cama enojado, confundido y/o lloroso, entonces son estos sentimientos los que se asociarán con el dormitorio, con el efecto de aumentar cualquier problema de sueño conductual existente. Dicho esto, un grado de esfuerzo físico controlado, como un juego de pelota, puede ayudar a algunos niños a librarse del exceso de energía en preparación para la cama.

Referencias:

http://sleepobservatory.org/es/trastorno-del-sueno-en-personas-con-sindrome-de-down

https://www.downciclopedia.org/salud-y-biomedicina/problemas-de-salud/1742-sueno-y-sindrome-de-down/3072-apnea-obstructiva-del-sueno-en-el-sindrome-de-down.html

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¿Cómo Motivar A Un Niño Con Síndrome De Down?

Una de las ventajas de un diagnóstico de síndrome de Down, en contraste con las condiciones y síndromes raros o no diagnosticados, es que es fácil conectarse con otros padres que están criando niños con síndrome de Down. Hay muchas oportunidades para buscar información y encontrar ideas. Aprende cómo motivar a un niño con síndrome de Down, de forma sencilla y constante.

📌Criar a un niño con síndrome de Down

El Síndrome de Down (DS) es la anomalía cromosómica más común. Cada año, alrededor de 6.000 bebés en los Estados Unidos nacen con DS, aproximadamente 1 de cada 691 bebés. Por lo general, el núcleo de cada célula tiene 46 cromosomas, pero aquellos con DS, por alguna razón desconocida, tienen una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. El material genético adicional cambia el curso del desarrollo. Esto es causa de las características físicas que se asocian comúnmente con DS, como bajo tono muscular, pequeña estatura, una inclinación hacia arriba del ojo, y un solo pliegue profundo a través del centro de la palma de la mano. Aquellos con DS también tienen una tasa más alta de ciertos problemas de salud y cierta cantidad de retraso cognitivo. Aunque estas características son comunes en aquellos con DS, cada persona es un individuo único y puede tener estas características en diferentes grados, o no en absoluto.

🌻¿Cómo motivar a un niño con síndrome de Down?

Al educar a los niños con DS, la prioridad general no debe ser diferente a la dada a la enseñanza de cualquier niño. Deberían estar desarrollando nuevas habilidades, aprendiendo un comportamiento apropiado, y tratar de alcanzar el más alto nivel de independencia. A continuación se enumeran algunos consejos útiles para aquellos que tienen hijos con DS:

Obtén información sobre DS. Cuanto más sepa, más podrá ayudarlo tanto a usted como a su hijo.

Ama y juega con tu hijo. Trátalo como tratarías a un niño sin discapacidades. Lleve a su hijo a lugares, lea juntos, diviértanse juntos. Proporcione a su hijo tantas oportunidades para que él o ella haga estas cosas.

Tenga grandes expectativas para su hijo. Sé entusiasta y alentador.

Anime a su hijo a ser independiente (es decir, vestirse, acicalarse, etc.)

Déle a su hijo tareas, pero asegúrese de considerar su capacidad mental, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños. Explique cada paso a su hijo hasta que se complete la tarea. Los niños con DS son estudiantes visuales, por lo que demostrar una acción para ellos realmente puede ayudarlos a conectar lo que están aprendiendo.

Ofrezca su ayuda cuando sea necesario y proporcione un refuerzo positivo inmediato cuando produzca una respuesta correcta.

Si su hijo comete un error, no diga, “eso está mal”. En su lugar, pídale que lo intente de nuevo, o dé a su hijo la respuesta correcta y que lo repita. La retroalimentación correctiva inmediata es más eficaz que retrasada.

Trabaje con los profesionales que están trabajando con su hijo. Participe en la planificación de la educación de su hijo, comparta su conocimiento de quién es su hijo y promueva abordar las necesidades específicas de su hijo y no la etiqueta de DS.

Averigüe lo que su hijo está aprendiendo en la escuela y busque maneras de incorporarlo en casa.

Sea flexible con el logro de metas (es decir, si su hijo tiene dificultades para escribir con un lápiz, enséñele a escribir usando una computadora)

Presente sólo unos pocos estímulos / objetos a la vez.

Pídale a su hijo que repita o reformule instrucciones para asegurarse de que haya entendido la tarea en cuestión.

Busque oportunidades sociales en su comunidad. Esto no sólo ayudará a su hijo a desarrollar habilidades sociales, sino también a divertirse!

Habla con otros padres en situaciones similares a las de ti mismo. Esto fue lo que se puede obtener consejos prácticos y apoyo emocional.

Ten paciencia y esperanza. Su hijo tiene toda su vida por delante para aprender y crecer.

📌Actividades de refuerzo para motivarlos en su aprendizaje

Escucha

Entrena a tu bebé para discernir los sonidos del habla al principio de la vida jugando juegos balbuceos, dice Sue Buckley, la científica principal de Down Syndrome Education International, una organización líder en investigación y capacitación con sede en el Reino Unido, sostiene a tu bebé para que esté frente a ti, con el apoyo adecuado en la cabeza, y lentamente haga sonidos como “a-ah” y “oo-oo” antes de pasar a los primeros consonantes como “d-d-d” y “m-m-m”. Utilice movimientos exagerados de los labios. Estará encantado con sus esfuerzos por copiarlo. La tienda de educación sobre el síndrome de Down (store.dseenterprises.org/collections/see-and-learn-speech) vende tarjetas de sonido de imagen que se pueden usar a partir de los 9 meses para enseñar a su bebé a escuchar, discernir palabras y copiar los movimientos de los labios.

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Dilo con confianza

El aprendizaje visual es fuerte entre las personas con síndrome de Down, pero recordar la información verbal es más difícil. Ayude a su bebé a aprender los nombres de objetos familiares mediante el uso de gestos simples junto con palabras, dice Buckley, coautor del libro Habla y desarrollo del lenguaje para bebés con síndrome de Down (0 a 5 años). Por ejemplo, pon la mano en el oído cuando suene el teléfono y di “teléfono” o finge beber de una botella o taza mientras dice “beber”.

Juntos, tú y yo

Llama la atención de tu hijo sobre un objeto como un sonajero, un juguete favorito o una imagen y anímala a mirarlo mientras hablas sobre el artículo. Poco a poco, acumula el tiempo que puede prestar atención con intereses a medida que describes el artículo. “Actividades que fomentan la atención conjunta, donde el niño y el cuidador miran y escuchan lo mismo”, dice Buckley, “también ayudan a los niños a aprender el lenguaje más rápido y mejorar la capacidad de atención”.

Uno a la vez

En su libro Early Communication Skills for Children With Down Syndrome, Libby Kumin, Ph.D., una patóloga del habla y el lenguaje de la Universidad Loyola de Maryland que ha trabajado con personas con síndrome de Down durante 30 años, dice que toda comunicación depende de la toma de turnos entre oyente y orador. Rodar una pelota de un lado a otro es una forma sencilla de practicar esta habilidad. Mientras ruedas la pelota, di “el turno de mamá” y mientras tu hijo la empuja hacia atrás, di su nombre (“el turno de Jack”). Una vez que esté señalando o hablando, que se señale a sí mismo y diga “yo” o su propio nombre.

La hora del té es tiempo de aprendizaje

Cuando el lenguaje que utilizas está relacionado con las actividades cotidianas, hace que el aprendizaje sea funcional y más motivador. Agregue al vocabulario del sustantivo de su hijo enseñando palabras de acción como sentarse, beber, comer, lavary cepillarse. Organice una fiesta de té o una hora de baño con muñecas y peluches (incluya una para su hijo y otra para usted) y luego describa lo que las muñecas están haciendo. Luego siga el ejemplo de su hijo acompañelo a alimentar, lavar y vestir a los animales de peluche o muñecas y anímela a hablar sobre lo que está haciendo, usando frases de dos o tres palabras (“Dolly está bebiendo” o “Mamá lava el peluche”).

Una nueva palabra

Construya sobre las fortalezas de la memoria visual de su hijo mediante el uso de elogios para aumentar la autoestima y el lenguaje expresivo. Joe y Susan Kotlinski, padres de una hija con síndrome de Down, crearon Love and Learning (loveandlearning.com), un sistema para enseñar lectura a niños con síndrome de Down. Sugieren grabar una hoja de papel de 8 1/2″ x 11″ en un lugar prominente. Cada vez que su hijo diga una nueva palabra o una que no haya escuchado en un tiempo, deje de hacer lo que está haciendo y haga una gran demostración de decir: “¡Oh, esa es una palabra nueva!” y escríbela en la hoja. Imprima la palabra en minúsculas en una tarjeta de 5″ x 7″. Luego muestre la tarjeta a su hijo y diga la palabra al mismo tiempo. Más tarde, cuando lea a su hijo, muéstrele la tarjeta de nuevo y repita la palabra. Con el tiempo, su hijo intentará decir nuevas palabras para agregar a la lista.

Cómo Motivar A Un Niño Con Síndrome De Down

Burbujas sonoras

Escriba letras en la parte posterior de los círculos de colores y coloque los círculos boca abajo. Pida a su hijo que dé la vuelta a cada círculo y haga el sonido. Provoque a su hijo haciendo el sonido correcto, pero disminuya las indicaciones con el tiempo. Comience con solo unos pocos círculos, y suene que su hijo ya está haciendo, y agregue lentamente otros nuevos. “Es probable que la mayoría de los niños con síndrome de Down comiencen a aprender sonidos de letras entre 3 1/2 y 5 años de edad”, dice Buckley.

Lectura temprana

“Debido a sus fortalezas de la memoria visual, a los niños con síndrome de Down se les puede enseñar a leer temprano, cuando pueden entender de 50 a 100 palabras, y pueden combinar y seleccionar imágenes”, dice Buckley. Haz un juego con palabras a las que el niño responda fácilmente, como nombres de familia o alimentos. Imprima dos palabras relacionadas, como Mamá y papá,en gran tipo en un pedazo de papel blanco y lamine (use respaldo de cartón si lo desea). Imprima o escriba cada palabra de nuevo, por separado, en tarjetas pequeñas y laminarlas. Coloque la tarjeta grande, boca arriba, delante del niño y que le entregue las pequeñas cartas que corresponden a las palabras de la tarjeta grande, una a la vez. Aumente las palabras que aparecen en las cartas grandes a tres o cuatro.

Referencias:

https://www.clinicalascondes.cl/CENTROS-Y-ESPECIALIDADES/Centros/Centro-Clinico-Down/Sindrome-de-Down

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