Alimentación De Un Bebé Con Síndrome De Down ¡Mira Estos Detalles!

La alimentación de un bebe con síndrome de Down puede ser complicada. Hay algunos detalles que debes tener en cuenta y aquí aprenderás como cuidarlos.

🤓¿Cómo alimentar a un bebe con síndrome de Down?

Los bebés que nacen con síndrome de Down pueden ser amamantados o con biberón, pero es posible que necesiten un poco de ayuda adicional. Muchos factores pueden afectar la alimentación, pero los más comunes se deben a un tamaño de boca pequeño, un tono muscular bajo o problemas cardíacos, que pueden dificultar la succión y hacer que sea muy agotador. Mira como es la alimentación de un bebe con síndrome de Down.

Lactancia materna

Es posible que esté consciente de los tremendos beneficios que brinda la lactancia materna a los recién nacidos. La leche materna contiene anticuerpos naturales que fortalecen el sistema inmunológico de los bebés. Esto es especialmente importante para los bebés con síndrome de Down, que tienen tasas más altas de infecciones respiratorias y de otro tipo. La leche materna también puede reducir los problemas intestinales, que son más comunes en los bebés con síndrome de Down. La leche materna también contiene un ingrediente conocido por promover el crecimiento y desarrollo del cerebro.

Además, el proceso físico de la lactancia fortalece la mandíbula y los músculos faciales de los bebés, lo que ayuda a sentar una buena base para el desarrollo del habla y el lenguaje. También proporciona contacto piel a piel, una forma de estimulación sensorial que crea conexiones neuronales que pueden facilitar el aprendizaje futuro.

Hay muchas buenas razones para amamantar, pero hacerlo o no es una elección personal.

Alimentación de un bebe con síndrome de Down

La alimentación es una elección personal

Hay muchas buenas razones para amamantar, pero hacerlo o no es una elección personal. Algunas madres amamantan exclusivamente mientras que otras lo hacen con biberón. Otros combinan los dos. Hay muchos factores que influyen en esta decisión. Esto incluye si siente que su cuerpo está produciendo suficiente leche, si su bebé tiene complicaciones de salud y si planea regresar al trabajo poco después del parto.

Desafíos de la lactancia materna

Si planea amamantar, tenga en cuenta ciertos factores que podrían dificultarlo. Los bebés con síndrome de Down tienen un tono muscular bajo. Esto puede dificultar que su bebé se “prenda” de su seno al principio. Como estos bebés también tienden a tener más sueño que otros bebés, probablemente tendrá que hacer un esfuerzo adicional para aumentar el estado de alerta de su bebé y mantenerlo despierto durante toda la alimentación. Además, si su bebé necesita cirugía, es posible que necesite una sonda de alimentación durante un período breve.

Cuando se trata de la alimentación, lo importante es elegir la mejor opción para usted.

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Hay ayuda disponible

Hay muchas organizaciones e individuos que pueden ayudarlo a comenzar y brindarle consejos para superar estos y otros desafíos que pueda encontrar. Estos mismos especialistas pueden ayudarla a aprender cómo extraer, almacenar y transportar su leche materna o cómo seleccionar la fórmula para bebés adecuada para satisfacer las necesidades de su bebé si decide alimentarlo con biberón. Cuando se trata de la alimentación, lo importante es elegir la mejor opción para usted. La alimentación debe proporcionar tiempo de calidad para que un padre y su hijo se unan, por lo que siempre deben ser lo más cómodos y libres de estrés posible para ambos individuos. Una reunión con el especialista en lactancia de su hospital es un excelente lugar para comenzar a aprender sobre qué opción de alimentación puede ser la adecuada para usted.

Alimentar a su bebé con biberón

La mayoría de los bebés con síndrome de Down crecen adecuadamente y les va bien en el departamento de alimentación. Pero algunos bebés pequeños con síndrome de Down tienen más dificultad para succionar de manera eficiente debido a su bajo tono muscular. Sus bocas pueden estar menos “alerta” o listas para alimentarse, y el esfuerzo adicional que tienen que hacer para comer les da menos resistencia para pasar toda la comida.

Los bebés con síndrome de Down y sus padres suelen encontrar algunos trucos que facilitan la alimentación para todos.

Los bebés amamantados con bajo tono muscular pueden perder el interés mientras esperan que baje la leche. A algunos bebés con síndrome de Down les resulta más difícil agarrarse al pecho o la tetina del biberón y mantener un buen agarre durante la comida. Estos bebés toman muchos más descansos y terminan comiendo menos por comida de lo que cabría esperar por la cantidad de tiempo que dedican. Tragar el exceso de aire es común porque el bebé tiene un agarre menos eficiente del pezón.

A pesar de estas preocupaciones, los bebés con síndrome de Down y sus padres suelen encontrar algunos trucos que facilitan la alimentación para todos. A continuación, se muestran algunas de las técnicas que suelen funcionar.

¿Qué se puede hacer?

Los bebés con tono bajo pueden necesitar ayuda para usar la fuerza muscular y el control que tienen. A menudo prefieren alimentarse de una manera que requiera el menor esfuerzo, en lugar de usar su control muscular. Para ayudar a estimular la fuerza muscular, es necesario “despertarlos” o alertarlos antes y durante cada comida. A continuación, se muestran algunas estrategias para despertarse; comuníquese con el médico de su bebé para revisar si estas actividades son apropiadas para su hijo.

Alimentación de un bebe con síndrome de Down

Preparación

Inicie la alimentación cuando su bebé esté más despierto o alerta.

Vea si jugar con su bebé justo antes de alimentarlo ayuda a prestar más atención a la comida. Juegue juegos suaves de cosquillas con los dedos, juguetes o besos en la cara y el cuello. Mientras sostiene la cabeza de su bebé, baile con su bebé para estimular el control de la cabeza y la parte superior del cuerpo. Haga rebotar a su bebé suavemente en su regazo. Por supuesto, el baile y los rebotes deben realizarse solo si su bebé puede manejar tanta estimulación y tiene el control de cabeza necesario para participar sin lastimarse.

Algunos padres descubren que un baño frío o tibio despierta a su bebé antes de alimentarlo. Otros encuentran que una toalla enérgica les ayuda.

Después de despertar el cuerpo de su bebé, enfoque la alerta en el área de la cara y la boca. Un paño frío en la cara o golpecitos suaves alrededor de la cara y la boca pueden aumentar la preparación para el biberón.

Algunos padres descubren que hacer cosquillas o estirar suavemente los músculos alrededor de los labios y las mejillas ayuda a despertar la boca. Puede utilizar los dedos y las toallitas.

Posición

Alimente a su bebé en la posición más erguida posible. Cuanto más se enfrenta su bebé a la gravedad, más activos se vuelven los músculos. Además, los bebés con síndrome de Down parecen ser más propensos a las infecciones de oído. La alimentación vertical disminuye la posibilidad de que el líquido se acumule en los conductos auditivos, lo que reduce el riesgo de infección.

Asegúrese de que su bebé esté siendo alimentado con la barbilla doblada. Esta posición, con la cabeza no demasiado hacia atrás ni demasiado hacia adelante, parece preparar los músculos del cuello y la boca para lograr la respuesta de succión más fuerte. Trate de apoyar la cabeza de su bebé, no el cuello, en su brazo cuando lo sostenga durante las comidas, lo que automáticamente dobla ligeramente la barbilla. Esta posición también se puede lograr con almohadas o reposabrazos.

Se puede usar un biberón en ángulo, disponible comercialmente, para mantener la cabeza del bebé en este ángulo hasta el final de la alimentación. Con un biberón normal, los niños deben inclinar la cabeza hacia atrás para recibir las últimas gotas. Una botella en ángulo resuelve este problema. Enfríe el líquido.

La temperatura puede afectar la eficiencia y la velocidad de succión y deglución de su bebé. Después de consultar con su médico, considere iniciar al bebé con fórmula a temperatura ambiente y enfriar gradualmente la fórmula hasta que su bebé pueda manejarla directamente del refrigerador. Esto puede aumentar no solo el interés del bebé por succionar, sino también la cantidad que succiona durante la comida.

Alimentación de un bebe con síndrome de Down

Afectación de mejillas y lengua

Algunos bebés necesitan que se les recuerde que deben succionar durante la comida haciendo que se les preste un poco de atención en la lengua. Para aumentar la participación de la lengua, intente golpear el pezón con la lengua o presionar la lengua hacia arriba y hacia abajo con regularidad durante la comida. Esto puede servir para despertar la lengua, pero debe suspenderse o disminuirse si interrumpe demasiado la comida. Se pueden hacer cosquillas, apretar ligeramente o golpear las mejillas para mantenerlas activas durante la alimentación.

Referencias:

https://www.down21.org/salud-y-biomedicina/alimentacion-complementaria.html

http://www.mihijodown.com/es/etapas/primera-infancia/primera-infancia-alimentacion

Puedes ver más información en este video:

Pubertad En Niños Con Síndrome De Down

La pubertad en niños con síndrome de Down, conlleva a responsabilidades que deben ser adoptadas por los padres en todo momento. También hay algunos problemas que deben ser atendidos correctamente.

💃Formas de ayudarlos en la pubertad

Su hijo puede tener retrasos en el desarrollo y otros problemas que pueden hacer que los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down sean vulnerables al abuso, las lesiones y otros tipos de daño.

Usted puede ayudar a controlar y prevenir este tipo de problemas al estar consciente y ayudar a su hijo a aprender cómo evitar situaciones peligrosas y mantener su autoestima. Sepa qué esperar a medida que su hijo con síndrome de Down crece y se desarrolla. Los problemas potenciales incluyen:

Dificultades para lidiar con la higiene.

Los problemas relacionados con la higiene se vuelven más pronunciados a medida que un niño con síndrome de Down se acerca a la adolescencia. Puedes ayudar a tu hijo estableciendo una rutina diaria para atender regularmente sus necesidades de higiene, como ducharse o bañarse y usar desodorante. La higiene es un componente importante de la aceptación de los compañeros, especialmente cuando su hijo comienza la pubertad .

Abuso sexual o físico.

Los niños con síndrome de Down generalmente ingresan a la pubertad y experimentan los cambios físicos relacionados casi al mismo tiempo que otros adolescentes. Pero los adolescentes con síndrome de Down con desarrollo sexual a menudo no tienen la misma comprensión de los límites físicos y son vulnerables al abuso sexual. Del mismo modo, es posible que no comprendan cuándo alguien tiene la intención de dañarlos físicamente. Evalúe cuidadosamente a los cuidadores.

Ayude a su hijo a evitar el abuso enseñándole comportamientos asertivos apropiados y cuándo y cómo reconocer las amenazas. Enséñele a su hijo a salir con un amigo en lugar de hacerlo solo y cómo responder a los extraños. Ayude a su hijo a comprender las reglas sobre la divulgación de información personal, como su nombre completo o dirección.

Actividad sexual y embarazo.

Los adolescentes y adolescentes con síndrome de Down tienen muchos de los mismos impulsos y sentimientos sexuales que otras personas de su edad. Bríndele a su adolescente educación sexual a un nivel que él o ella pueda entender. Esto debe incluir discusiones continuas sobre el amor, la consideración mutua, la bondad y cómo desarrollar amistades.

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Problemas psicológicos.

Los adolescentes con síndrome de Down suelen tener más dificultades de las habituales a medida que llegan a la edad adulta. También pueden tener dificultades para tratar de ordenar sus sentimientos. Son propensos a la depresión y otros problemas de salud mental. Muchos adolescentes y adultos resuelven estos problemas hablando consigo mismos (“diálogo interno”), que a veces se malinterpreta como un trastorno mental grave. Por lo general, este comportamiento no es motivo de alarma. Si la charla es autodestructiva o se convierte en signos de odio a sí mismo, comuníquese con un médico. El asesoramiento y los medicamentos recetados pueden ser útiles en estos y otros casos en los que los problemas no mejoran.

Adolescencia

La mayoría de los adolescentes con síndrome de Down pueden llevar una vida sana y feliz.

La pubertad comienza aproximadamente a la misma edad para los adolescentes con síndrome de Down que para otros jóvenes. Su hijo tendrá muchos de los mismos sentimientos sexuales que los demás adolescentes.

Los adolescentes con síndrome de Down tienen las mismas necesidades sociales que los demás adolescentes. La mayoría querrá tener citas, hacer amigos y tener relaciones cercanas. Puede ayudar a preparar a su hijo para hacer estas cosas. Enséñele a su hijo las habilidades sociales y el comportamiento adecuados.

Sea consciente de los desafíos y riesgos sociales que su hijo puede enfrentar en este momento. Por ejemplo, estos adolescentes corren más riesgo de sufrir abusos sexuales, lesiones y otros daños. A menudo, no tienen la misma comprensión de los límites físicos. Es posible que no sepan cuándo alguien tiene la intención de hacerles daño.

Su adolescente puede tener dificultades con las emociones fuertes que son normales a esta edad. A veces, estas luchas pueden provocar problemas de salud mental como la depresión.

A medida que su hijo madura, la terapia ocupacional puede ayudar. Le enseña a su adolescente las habilidades necesarias para mantener un trabajo. Su hijo aprenderá a vivir solo. La consejería puede ayudar con las habilidades sociales. Y puede ayudar a su hijo con sus emociones. Su médico puede ayudarlo a responder sus preguntas. Pregunte cómo obtener ayuda con las necesidades de atención a largo plazo de su hijo.

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🤓¿Cómo puede cuidar a su hijo adolescente en casa?

Anime a su hijo adolescente a participar en las actividades escolares y comunitarias. Dele a su adolescente la oportunidad de formar amistades saludables. Los amigos pueden ayudar a que su adolescente se sienta feliz y como si fuera parte del grupo.

Apoye los intereses de su adolescente, como el arte o la música.

Empiece temprano para preparar a su hijo para tener relaciones saludables con los adultos.

Discuta el control de la natalidad de una manera clara y sencilla.

Enseñe prácticas de sexo seguro para prevenir infecciones de transmisión sexual.

Enséñele a respetar su cuerpo y el de los demás.

Habla abiertamente sobre tu moral y creencias.

Anime a su hijo a aprender y ser social.

Participe en la educación de su hijo. Su hijo puede necesitar un plan de estudios adaptado y, a veces, puede asistir a clases especiales.

Ayude a su hijo a establecer una rutina diaria para atender sus necesidades de higiene. Enséñele a ducharse o bañarse y a usar desodorante.

Anime a su hijo a estar activo. Busque actividades que le gusten a su hijo adolescente. El ejercicio regular es importante para la salud y el bienestar de su hijo.

Ayude a su hijo a evitar el abuso enseñándole cómo ser asertivo y reconocer las amenazas. Evalúe cuidadosamente a los cuidadores.

Enséñele a su hijo a salir con un amigo en lugar de hacerlo solo. Habla sobre cómo responder a los extraños.

Discuta el amor, el respeto mutuo, la bondad y cómo entablar amistades.

Busque asesoramiento para su hijo adolescente si nota signos de depresión. Su hijo adolescente tiene un mayor riesgo de depresión, especialmente después de una pérdida o un trastorno importante en la rutina normal. Un cambio de comportamiento suele ser el primer signo de un problema.

Empiece a planificar los arreglos de vida futuros de su hijo adolescente. Muchos adultos con síndrome de Down viven de forma independiente en casas o apartamentos grupales con servicios de apoyo.

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🧐¿Cómo afecta el síndrome de Down en la adolescencia?

En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para las personas con síndrome de Down debido a la creencia inexacta de que la discapacidad intelectual (antes conocida como retraso mental) producía una infancia permanente. De hecho, todas las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales y necesidades de intimidad. Es importante que las familias y los cuidadores reconozcan la expresión de estos sentimientos en formas socialmente aceptables y apropiadas para la edad.

La educación en sexualidad es la manera de planificar este aspecto de la edad adulta en lo que respecta a la independencia en los entornos educativos, sociales, residenciales y vocacionales.

Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad que otros niños de su edad. Sin embargo, a menudo hay un retraso en el desarrollo de la madurez social, el autocontrol emocional, la comunicación social, el pensamiento abstracto y las habilidades para resolver problemas.

Los cambios emocionales característicos de la adolescencia también están presentes en preadolescentes y adolescentes con síndrome de Down y pueden intensificarse por factores sociales. Cualquier adolescente que vive en la comunidad, asiste a la escuela y está expuesto a los medios de comunicación inevitablemente desarrolla una conciencia de la sexualidad. Los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down a menudo expresan interés en las citas, el matrimonio y la paternidad. Se puede esperar que experimenten los cambios típicos de los adolescentes en el estado de ánimo y la perspectiva.

Educación sexual

Para ser eficaz, la educación debe ser individualizada y comprensible, centrándose no solo en los aspectos reproductivos físicos, sino con una gran atención a la toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de los compañeros, las relaciones, las habilidades sociales y las oportunidades. Situar la sexualidad en el contexto de la vida comunitaria requiere el desarrollo de valores personales y responsabilidades adultas.

Un plan de estudios ideal asegurará que las personas con síndrome de Down comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus comportamientos y sus relaciones dentro de su entorno social y cultural. La información sobre las relaciones sexuales, así como otras expresiones de la sexualidad adulta, incluida la paternidad, debe ser objetiva, realista y enfatizar la importancia de la responsabilidad personal y los estándares comunitarios para el comportamiento de los adultos.

Se debe considerar la creación de un entorno propicio para una expresión sexual saludable al diseñar programas educativos, vocacionales, sociales, recreativos y residenciales. La conciencia sexual positiva solo puede desarrollarse a través del empoderamiento personal, la autoestima, la comprensión de las relaciones sociales y las habilidades de interacción / comunicación personal. Todos estos factores influyen en cómo se satisfacen las necesidades de intimidad.

Referencias:

https://www.downciclopedia.org/sexualidad-y-abuso-sexual/hablar-sobre-la-sexualidad-con-mi-hijo.html

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Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down ¡Mucho Cuidado!

El síndrome de Down es la anomalía cromosómica más común en todo el mundo. Son muchas las complicaciones que pueden presentarse, así como son muchas las enfermedades respiratorias en los niños con síndrome de Down.

👃Problemas respiratorios en niños con síndrome de Down

Los niños con síndrome de Down (SD) tienen una amplia gama de problemas respiratorios. Aunque las anormalidades subyacentes en el sistema respiratorio son causas importantes de morbilidad y mortalidad en niños con SD, particularmente en los jóvenes, las anormalidades en otros sistemas de órganos también pueden afectar la función respiratoria. Una evaluación exhaustiva del niño con SD y enfermedad respiratoria puede prevenir la morbilidad y mortalidad a corto plazo, y reducir la incidencia de complicaciones a largo plazo. Esta revisión proporciona una visión general de las diversas causas de enfermedades respiratorias y una visión de algunas de las terapias más nuevas disponibles para tratar la apnea obstructiva del sueño en esta población.

Quistes pulmonares (Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down)

Los quistes pulmonares subpleurales (SPC) se observan en niños con síndrome de Down (SD). Se desconoce la incidencia y el curso a largo plazo de estas lesiones. Es importante que los pediatras y los radiólogos pediátricos estén al tanto de estas lesiones pulmonares ya que la longevidad de los pacientes con SD ha aumentado y tienen mayor frecuencia para encontrarse con los médicos. La autopsia y la serie de radiología han demostrado que estas lesiones a menudo se encuentran asociadas con enfermedades cardíacas congénitas, particularmente el defecto del colchón endocárdico y la prematuridad.

Las lesiones quísticas en el síndrome de Down se informaron por primera vez en 1986 en dos lactantes en la autopsia. Estas lesiones se asociaron con cardiopatía congénita y a menudo se ubicaron en la región anteromedial de los pulmones. Describimos a un bebé con SD que desarrolló una enfermedad respiratoria viral y se descubrió que tenía SPC en la tomografía computarizada del tórax.

Los niños con SD tienen problemas únicos que los médicos deben tener en cuenta. DS, la mayoría causada por la trisomía 21 pero con menos frecuencia la translocación y el mosaicismo, es la anomalía cromosómica más común, que afecta a uno de cada 600 a 800 nacimientos vivos. Aunque el tratamiento cardíaco es a menudo el foco clínico dominante en pacientes con SD durante el período neonatal, los problemas respiratorios son la causa más común de sus hospitalizaciones y la principal causa de mortalidad.

En una cohorte de lactantes con SD observados desde el período neonatal hasta los 2 años, la enfermedad pulmonar o de las vías respiratorias representó el 42% de las hospitalizaciones. Los problemas respiratorios comunes fueron su predisposición a infecciones respiratorias frecuentes, trastornos respiratorios del sueño, laringomalacia, traqueobroncomalacia, bronquios traqueales, estenosis subglótica, hipertensión pulmonar.

Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down

Solo hay unos pocos informes de SPC en DS en la literatura. Los SPC son pequeñas dilataciones quísticas a lo largo de la superficie subpleural de los pulmones. La asociación de estos quistes con SD se informó por primera vez en 1986 en dos lactantes en la autopsia. La incidencia de SPC en el DS varía según el contexto clínico de los casos analizados. La prevalencia de SPC se informó en una serie retrospectiva de radiología y autopsia. Biko y col. publicó una revisión retrospectiva de los exámenes de TC de 25 niños con SD para determinar la presencia, la ubicación y la distribución de quistes pulmonares y las anormalidades asociadas, edad de 3 meses a 20 años.

Otras enfermedades respiratorias (Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down)

Los niños con síndrome de Down (SD) son más propensos a tener trastornos respiratorios que se pueden clasificar en trastornos estructurales congénitos de las vías respiratorias y los pulmones, trastornos adquiridos y trastornos relacionados con el sueño y apnea obstructiva del sueño. Los niños con SD tienen una alta incidencia de anomalías en las vías respiratorias; tanto superior como inferior en comparación con los niños sin SD.

Los hallazgos más importantes son hipoplasia de la cara media con disfunción de la trompa de Eustaquio malformada, paladar corto, huesos nasales hipoplásicos, estenosis coanal, macroglosia, adenoides y amígdalas agrandadas, amígdalas linguales y orofaringe estrecha, nasofaringe, estructuras orofaríngeas anormales, laringomalacia, traqueomalacia, traqueomalacia, traqueomalacia, traqueomalacia, estenosis subglótica congénita, fístula traqueoesofágica, broncomalacia y ramificación y anomalías pulmonares.

Entre los trastornos respiratorios adquiridos que se encuentran en niños con SD se encuentran las infecciones respiratorias, incluida la bronquiolitis aguda debida a la infección por el virus sincitial respiratorio, la neumonía, la infección por manchas de virus de la gripe H1n1, la alta incidencia de lesión pulmonar aguda, la aparición de hemosiderosis pulmonar, el aumento de la incidencia de la enfermedad pulmonar hipertensión, ERGE y la posibilidad de tener asma.

Los trastornos del sueño son problemas comunes e importantes, con frecuencia poco reconocidos en niños con SD y pueden ser un factor de angustia importante para sus familias. La prevalencia de estos trastornos en niños con SD es muy alta, particularmente en niños. Las vacunas ayudan a prevenir un número considerable de enfermedades infecciosas.

Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down

✍Infección en el tracto respiratorio de un niño con síndrome de Down

Un niño de 16 meses con síndrome de Down (SD) fue visto en la sala de pacientes pediátricos para consulta debido a las preocupaciones con la desaturación de oxígeno en curso a pesar de la mejora general en su estado respiratorio después de una infección del tracto respiratorio inferior. La historia reveló cuatro ingresos previos al hospital por infecciones del tracto respiratorio inferior a partir de los nueve meses de edad. En tres ocasiones, los hisopos nasofaríngeos fueron positivos para los agentes virales (virus sincitial respiratorio [RSV], rinovirus y enterovirus).

Además de estas admisiones, hubo 10 visitas al departamento de emergencias. Sus padres informaron que, desde la primera admisión, el paciente había experimentado una tos persistente y nunca había vuelto a su estado inicial. Se consideró que tenía asma, recibió dos cursos ambulatorios de dexametasona y fue tratado con corticosteroides inhalados diariamente durante tres meses sin mejoría. Durante sus ingresos hospitalarios, fue tratado con una combinación de oxígeno, salbutamol, epinefrina racémica, antibióticos y esteroides orales. En una ocasión en el departamento de emergencias, se usó presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP), a lo que el paciente respondió bien.

Nació a término con un defecto septal atrioventricular. Se sometió a un cierre de parche de la comunicación interventricular y la ligadura del conducto arterioso permeable a los seis meses de edad. La revisión de los síntomas no reveló síntomas adicionales, enfermedad por reflujo gastroesofágico o inmunodeficiencia. Sus vacunas estaban al día y había recibido seis dosis de palivizumab durante su primer invierno, con tres dosis recibidas en la temporada actual antes de su primer ingreso al hospital.

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Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down

👃Problemas respiratorios en personas con síndrome de Down

La hipertensión pulmonar (HTP) es la presión arterial alta en el sistema de corazón a pulmón que lleva sangre fresca (oxigenada) al corazón mientras devuelve la sangre usada (sin oxígeno) a los pulmones.

Presión arterial pulmonar versus sistemática

A diferencia de la presión arterial sistémica, que representa la fuerza de su sangre que se mueve a través de los vasos sanguíneos de su cuerpo, la presión arterial pulmonar refleja la presión que ejerce el corazón para bombear sangre desde el corazón a través de las arterias de los pulmones. En otras palabras, se enfoca en la presión del flujo sanguíneo en los pulmones.

¿Cómo fluye la sangre a través de su corazón y pulmones?

La cámara cardíaca inferior derecha, el ventrículo derecho, recibe sangre sin oxígeno y la bombea a las arterias pulmonares. La sangre luego viaja a los pulmones para ser oxigenada, y luego a la cámara cardíaca superior izquierda, la aurícula izquierda. A partir de ahí, la sangre rica en oxígeno se mueve hacia la cámara inferior izquierda, el ventrículo izquierdo, que bombea sangre al resto del cuerpo a través de la aorta.

La presión arterial pulmonar es normalmente mucho más baja que la presión arterial sistémica. La presión arterial pulmonar normal es de 8-20 mm Hg en reposo. Si la presión en la arteria pulmonar es mayor de 25 mm Hg en reposo o 30 mmHg durante la actividad física, es anormalmente alta y se llama hipertensión pulmonar.

Enfermedades Respiratorias En Los Niños Con Síndrome De Down

Los efectos a largo plazo de la hipertensión pulmonar

De manera similar a cómo la presión arterial alta sistémica puede hacer que el corazón trabaje más para llevar sangre al cuerpo, la hipertensión pulmonar puede ocurrir cuando las arterias en los pulmones se estrechan y se espesan, disminuyendo el flujo de sangre a través de las arterias pulmonares hacia los pulmones. Como resultado, la presión en sus arterias aumenta a medida que su corazón trabaja más para tratar de forzar el paso de la sangre. La insuficiencia cardíaca  ocurre cuando el corazón se vuelve demasiado débil para bombear suficiente sangre a los pulmones.

Síntomas de hipertensión pulmonar

Los primeros síntomas incluyen:

•             Falta de aliento durante la actividad de rutina

•             Fatiga

•             Dolor en el pecho

•             Latidos del corazón de carreras

•             Dolor en la parte superior derecha del abdomen.

•             Disminución del apetito

Los síntomas posteriores incluyen:

•             Sentirse mareado, especialmente durante la actividad física.

•             Desmayo

•             Hinchazón en los tobillos o piernas

•             Labios o piel azulados

Referencias:     

https://www.downciclopedia.org/salud-y-biomedicina/problemas-de-salud/2413-complicaciones-pulmonares-del-sindrome-de-down-durante-la-infancia.html

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1695403308000933

Puedes ver más información en el video:

¿Cómo Proteger Al Bebé Del Calor En Verano? ¡Mira Estos Útiles Consejos!

El verano solía significar días sin preocupaciones tumbados junto a la piscina, pero como nueva mamá, ahora estás más preocupado sobre cómo proteger al bebé del calor en verano.

👶¿Porque proteger al bebé Down del calor en verano?

La Academia Estadounidense de Pediatría no tiene una declaración oficial sobre bebés y altas temperaturas, pero el Dr. Jan Montague, director de pediatría del Hospital Good Samaritan en Suffern, Nueva York, dice que evite el calor tanto como sea posible. “No está bien llevar a un recién nacido o a un bebé afuera cuando hace mucho calor, más de 80 grados”, dice. “Los bebés no pueden sudar, que es la forma en que su cuerpo se refresca, por lo que a menudo pueden sufrir un golpe de calor mucho más rápido que un niño mayor o un adulto”. Además, los bebés también pueden deshidratarse más rápido.

👌¿Cuándo hace demasiado calor para llevar a mi bebé afuera?

La Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) dice que los niños de todas las edades pueden y deben jugar afuera cuando el clima no representa un riesgo significativo para la salud, en este caso definido como cuando el índice de calor es inferior a 90 grados Fahrenheit según lo determinado por el National Servicio Meteorológico. Los bebés, niños pequeños y niños pequeños no deben estar afuera por un período prolongado de tiempo si el índice de calor aparece como 90 grados o más.

🥵¿Cómo puedo proteger a mi bebé o niño pequeño en el calor en una carriola?

Si está usando una silla de paseo o un asiento para el automóvil, considere uno con un dosel grande que brinde protección solar adicional para la piel delicada. Los extensores de dosel también pueden ayudar a mantener a su bebé a la sombra de la cabeza a los pies. Evite colocar una manta sobre la carriola o el asiento del automóvil para protegerse del sol, incluso aquellos hechos con telas transpirables, ya que pueden presentar riesgos de asfixia, aumentar la posibilidad de que el bebé se sobrecaliente debido a la mala circulación del aire y evitar que vea a su bebé si está angustiada. .

Cómo Proteger Al Bebé Del Calor En Verano

👶¿Cómo debo vestir a mi bebé al sol y al calor?

En días muy calurosos, sigue estos consejos para vestir al bebé con el calor:

•             Evite vestir demasiado a su bebé y deje esa capa extra o una manta ligera en el automóvil.

•             Un mono de manga corta de color claro para bebés pequeños puede ser el mejor atuendo, siempre que pueda mantener a su bebé alejado del sol directo.

•             Para darle protección adicional a la cara y el cuello de tu pequeño, vístelo con un sombrero de ala ancha. Esto es particularmente importante para bebés y niños pequeños con poco o nada de cabello.

•             Si no puede evitar la exposición directa al sol y su hijo es menor de 6 meses, vístalo con pantalones largos livianos y una camisa ligera de manga larga. Para niños mayores de 6 meses, los pantalones cortos livianos y una camisa de tela transpirable como el algodón son los mejores. Busque ropa con un tejido apretado (no transparente) para obtener la máxima protección contra los rayos UV.

•             Use ropa de protección solar disponible comercialmente, como camisas de baño.

👌Formas de proteger a tu bebe del calor intenso

Elige la ropa adecuada

Si va a estar adentro, vista a su bebé con prendas holgadas y ligeras, preferiblemente hechas de una fibra natural como el algodón, que absorbe mejor la transpiración que las telas sintéticas. Una buena regla general: “Viste al bebé como te vistes”, dice el Dr. Epstein. “Si llevas pantalones cortos y una camiseta, eso también estará bien para ella”. Para el aire libre, póngala con pantalones largos de color claro, una camisa de manga larga y un sombrero de ala ancha para protegerse la cara. Resista la tentación de dejarla expuesta en un día gris, ya que los rayos dañinos pueden penetrar las nubes.

Proporcionar buena ventilación

Como un bebé no transpira con eficacia, puede recalentarse mucho más rápido que un adulto. Es por eso que nunca debe dejar a un bebé en una habitación caliente o en un automóvil estacionado. Incluso unos pocos minutos podrían hacer que su temperatura se dispare y, en casos extremos, puede ser mortal.

Además, no vista demasiado a su recién nacido para el automóvil. “Dado que mantenemos a los bebés bastante apretados en el asiento del automóvil y mirando hacia atrás, puede hacer bastante calor, así que manténgalo vestido con una sola capa ligera, sin sombreros ni pies cubiertos: los bebés transfieren un poco de calor para refrescarse de sus pies cabeza “, dice Montague. “Además, asegúrese de que el sol no esté golpeando al bebé mientras conduce”. Puede usar una persiana para evitar quemaduras solares.

Use un portabebés para el verano

La combinación del calor de su cuerpo y el espacio de confinamiento del transportador puede hacer que un bebé se caliente y se moleste en cuestión de minutos. Elija un portador hecho de nylon ligero en lugar de una tela gruesa como el denim. Si la cara de un niño comienza a verse sonrojada, retírela del portabebé de inmediato. “Puede ayudar a mantener a su bebé fresco rociándole las manos y los pies con agua o limpiándolo ocasionalmente con un paño húmedo”, dice Montague. “Un portador que sea liviano hecho de material delgado lo mantendrá más fresco que uno hecho de material grueso y oscuro”.

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Mantenlo hidratado

Incluso si no ve gotas de sudor goteando de la frente de su bebé, puede estar perdiendo fluidos preciosos por la transpiración en climas cálidos. Una cara enrojecida, piel caliente al tacto, respiración rápida e inquietud pueden ser signos de advertencia de deshidratación . Dado que los bebés menores de 6 meses no deben beber agua (los bebés mayores de 6 meses pueden tomar cantidades moderadas), reemplace los líquidos perdidos dándole fórmula adicional o amamantando con más frecuencia. Los bebés deben beber al menos un 50 por ciento más de lo habitual en el verano (la ingesta normal de líquidos es de al menos dos onzas por libra por día), por lo que a un bebé de diez libras que generalmente ingiere 20 onzas se le debe ofrecer un mínimo de 30 onzas. También asegúrese de que su recién nacido tenga tantos pañales mojados como de costumbre.

Tiempo actividades al aire libre sabiamente

El peor momento para que su bebé (y para usted) esté al aire libre es entre las 10 a.m. y las 2 p.m., cuando el sol causa más daño a la piel, dice Eric Siegel, MD, dermatólogo en Millburn, Nueva Jersey. Planifique actividades al aire libre para antes o después de este período pico.

Esté atento al agotamiento por calor

Cuando esté afuera con su pequeño, vigílelo de cerca para detectar signos de agotamiento por calor. “Si se sobrecalienta, puede ponerse muy irritable o irritable , o puede ponerse muy letárgico y no despertarse para comer o beber”, dice Montague. También observe si está sonrojada o si siente más calor de lo normal. “A medida que el sobrecalentamiento se vuelve más intenso, podría tener más sueño, vomitar y su piel podría pasar de estar húmeda a muy seca”, dice Broder. “Puede desarrollar fiebre . Un bebé con estos signos necesita atención médica inmediata”.

Cómo Proteger Al Bebé Del Calor En Verano

Buscar sombra

Cuando llegue a la playa o al parque, busque un lugar protegido, como debajo de un árbol, una sombrilla o un dosel. Un artículo útil para llevar a la orilla es una carpa hecha de tela tratada para bloquear los rayos nocivos del sol. Asegúrese de que tenga lados de malla transparentes para una ventilación adecuada. Las gafas de sol para su pequeño pueden proteger sus ojos y reducir el resplandor; La etiqueta debe indicar que las lentes bloquean al menos el 99 por ciento de la radiación ultravioleta (UVA y UVB).

Sea cauteloso con protector solar

Dado que un bebé menor de 6 meses tiene una piel delgada y delicada, trate de mantenerlo alejado de la luz solar directa. Pero para los momentos en que no es práctico (como darse un chapuzón en el agua con mamá o papá), asegúrese de que use protector solar. La Academia Estadounidense de Pediatría ahora dice que está bien aplicar una cantidad mínima de protector solar en la piel expuesta de un bebé, incluida la cara.

Referencias:

https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/28L_guiaparapadresymadres1.pdf

https://www.bebesymas.com/consejos/proteger-al-bebe-del-calor

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Artritis En Niños Con Síndrome De Down

Los niños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de artritis que a menudo no se reconoce y conduce a retrasos en el tratamiento y posible discapacidad crónica. Aprende como lidiar con la artritis en niños con síndrome de Down.

✍¿Qué es la Artritis?

La artritis es una inflamación de las articulaciones. Puede afectar una o varias articulaciones. Hay más de 100 tipos diferentes de artritis, con diferentes causas y métodos de tratamiento. Dos de los tipos más comunes son la osteoartritis (OA) y la artritis reumatoide (RA).

Los síntomas de la artritis generalmente se desarrollan con el tiempo, pero también pueden aparecer repentinamente. La artritis se observa con mayor frecuencia en adultos mayores de 65 años, pero también puede desarrollarse en niños, adolescentes y adultos más jóvenes. La artritis es más común en mujeres que en hombres y en personas con sobrepeso.

¿Cuáles son los síntomas de la artritis?

El dolor articular, la rigidez y la hinchazón son los síntomas más comunes de la artritis. Su rango de movimiento también puede disminuir y puede experimentar enrojecimiento de la piel alrededor de la articulación. Muchas personas con artritis notan que sus síntomas empeoran por la mañana.

En el caso de la AR, puede sentirse cansado o experimentar una pérdida de apetito debido a la inflamación que causa la actividad del sistema inmune. También puede volverse anémico, lo que significa que su recuento de glóbulos rojos disminuye, o tener una fiebre leve. La AR severa puede causar deformidad articular si no se trata.

Artritis en niños con síndrome de Down

¿Qué causa la artritis?

El cartílago es un tejido conectivo firme pero flexible en sus articulaciones. Protege las articulaciones al absorber la presión y los golpes creados cuando te mueves y les estresas. Una reducción en la cantidad normal de este tejido de cartílago causa algunas formas de artritis.

El desgaste normal causa OA, una de las formas más comunes de artritis. Una infección o lesión en las articulaciones puede exacerbar esta descomposición natural del tejido del cartílago. Su riesgo de desarrollar OA puede ser mayor si tiene antecedentes familiares de la enfermedad.

Otra forma común de artritis, la AR, es un trastorno autoinmune. Ocurre cuando el sistema inmunitario de su cuerpo ataca los tejidos del cuerpo. Estos ataques afectan la membrana sinovial, un tejido blando en las articulaciones que produce un líquido que nutre el cartílago y lubrica las articulaciones.

La AR es una enfermedad de la membrana sinovial que invadirá y destruirá una articulación. Eventualmente puede conducir a la destrucción tanto del hueso como del cartílago dentro de la articulación.

Se desconoce la causa exacta de los ataques del sistema inmunitario. Pero los científicos han descubierto marcadores genéticos que aumentan cinco veces su riesgo de desarrollar AR.

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✏Artritis en niños con síndrome de Down

Artropatía

El Dr. Foley señaló que la artropatía por Down se informó por primera vez en la literatura médica hace unos 30 años y las estimaciones crudas sugirieron una prevalencia de alrededor de 8.7 casos por 1,000 niños versus 1 por 1,000 para JIA. Sin embargo, la investigación que presentó puso la prevalencia del punto bruto en 18-21 por cada 1,000 niños.

El Dr. Foley presentó los resultados de un estudio observacional realizado en la República de Irlanda en el que los niños con trisomía 21 y sus familias fueron identificados de diversas fuentes e invitados a participar. Después de completar un cuestionario de detección y una cita local para los participantes, los niños sospechosos de tener artritis fueron invitados a asistir a una cita de consultoría. Se sometieron a una vía de gestión clínica desarrollada para JIA porque no se había desarrollado una vía específica para los niños en ese momento, con citas de seguimiento celebradas cada 3-6 meses dependiendo de las necesidades del niño.

Artritis en niños con síndrome de Down

Durante un período de 18 meses, se examinaron 503 niños con trisomía 21 y una edad media de 8 años. Tenían un rango de anomalías musculoesqueléticas, las más comunes fueron pies planos en casi todos los niños (91.1%), artritis inflamatoria en 7.1% y escoliosis en 4.8%. Ocurrieron muchos otros problemas, con una incidencia de 1.5% o menos para cada uno.

Hasta la fecha, se han identificado un total de 22 casos nuevos de artropatía por Down, además de 11 en la clínica que precedieron al inicio del estudio. Alrededor del 75% ha acudido a las clínicas de detección y el resto a través de la derivación de pediatras.

“Es una enfermedad desafiante tanto en términos de diagnóstico como de manejo”, dijo el Dr. Foley. De todos los niños identificados, el 91% tenía malas habilidades del lenguaje o comunicación no verbal y el 15% tenía trastorno del espectro autista.

En promedio, el tiempo hasta el diagnóstico de la artropatía fue de 1.7 años versus 0.74 años para un grupo control de 33 niños con AIJ. Sin embargo, esto es probablemente una subestimación, ya que el 42% de los niños o padres en la cohorte de artropatía de Down no pudieron dar una fecha en la que los síntomas habían comenzado.

🤔Características de la Artritis en niños con síndrome de Down

Aproximadamente un niño de cada 1,000 desarrolla algún tipo de artritis crónica. Estos trastornos pueden afectar a los niños a cualquier edad, aunque rara vez en los primeros seis meses de vida. Se estima que alrededor de 300,000 niños en los Estados Unidos han sido diagnosticados con la afección.

La artritis idiopática juvenil, anteriormente conocida como artritis reumatoide juvenil, es el tipo más común de artritis en niños menores de 16 años.

La artritis idiopática juvenil puede causar dolor articular persistente, hinchazón y rigidez. Algunos niños pueden experimentar síntomas por solo unos pocos meses, mientras que otros tienen síntomas por el resto de sus vidas.

Artritis en niños con síndrome de Down

La artritis idiopática juvenil puede afectar una o varias articulaciones. Existen varios subtipos diferentes de artritis idiopática juvenil, pero los principales son sistémicos, oligoarticulares y poliarticulares. El tipo que tenga su hijo depende de los síntomas, la cantidad de articulaciones afectadas y si la fiebre y las erupciones son características destacadas.

Al igual que otras formas de artritis, la artritis idiopática juvenil se caracteriza por momentos en que los síntomas brotan y momentos en que los síntomas desaparecen.

Complicaciones

Varias complicaciones serias pueden resultar de la artritis idiopática juvenil. Pero vigilar cuidadosamente la condición de su hijo y buscar atención médica adecuada puede reducir en gran medida el riesgo de estas complicaciones:

  • Problemas oculares Algunas formas pueden causar inflamación de los ojos (uveítis). Si esta condición no se trata, puede provocar cataratas, glaucoma e incluso ceguera.

La inflamación ocular ocurre con frecuencia sin síntomas, por lo que es importante que un oftalmólogo examine regularmente a los niños con esta afección.

  • Problemas de crecimiento La artritis idiopática juvenil puede interferir con el crecimiento y desarrollo óseo de su hijo. Algunos medicamentos utilizados para el tratamiento, principalmente los corticosteroides, también pueden inhibir el crecimiento.

En términos de artritis, la afectación de articulaciones y muñecas pequeñas es más común en niños con artropatía por síndrome de Down. Sin embargo, esto fue seguido por la implicación de las rodillas y los tobillos. Por lo tanto, esto podría tener consecuencias en términos de lograr la deambulación en una cohorte que a menudo ha retrasado la deambulación en comparación con los niños sin artropatía por síndrome de Down 

Referencias:

https://www.news-medical.net/news/20191110/26419/Spanish.aspx

https://kidshealth.org/es/kids/juv-rheum-arthritis-esp.html

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Los Padres Y Su Hijo Con Síndrome De Down

Las historias de los padres y su hijo con síndrome de Down que puedas leer, son una forma de encontrar apoyo en el tema de la crianza y puede ayudarte a resolver más de una duda.

🧐Historias de padres con hijos con síndrome de Down

Emily Downie

Tengo un hijastro En realidad, técnicamente no es mi hijastro, ya que no estamos casados, sin embargo, pienso en él como mío. Tiene 7 años y pronto cumplirá 8. También tiene síndrome de Down. Esto significa que nació con un cromosoma extra. Este rasgo especial y único le da todo tipo de regalos y cualidades maravillosas.

Conozco a Manny desde hace poco más de 4 años, pero siento que lo conozco desde siempre. Somos una familia mezclada. Este acuerdo no está exento de desafíos de integrar a los hijos, ex cónyuges, abuelos y familiares. Nos estamos acostumbrando y hasta ahora está funcionando para nosotros, el futuro se ve brillante.

Cuando su padre y yo nos comprometimos, me preguntó si estaba preparado para lo que me esperaba y los desafíos de un niño con necesidades especiales. ¿Estaba preparado? ¿Estaba listo para dar el paso? No solo estaría compartiendo mi vida con otra persona, sino también extendiendo mis brazos a otros dos niños. Habiendo tenido un matrimonio que no funcionó, fui algo cauteloso y lleno de temor acerca de casarme con este desafío adicional.

Lo que aprendí de Manny es más de lo que algunas personas pueden aprender en la vida. Sobre todo, él pone la vida en perspectiva para mí. He aprendido (o estoy aprendiendo a) no sudar las cosas pequeñas, reír y ser tonto. Quizás la mejor lección de todas es tener paciencia y nunca subestimar su habilidad o su sabiduría.

Manny entrará al tercer grado el próximo otoño y encuentra que la escuela es un desafío. Con todas sus expectativas y reglas, a menudo lucha por darle sentido a todo. Los maestros trabajan con sus padres y así progresa y aprende a manejar sus frustraciones. Sus dos padres amorosos y la comunidad en la que vivimos trabajan juntos para apoyarlo. En todas las tiendas que frecuenta y las actividades a las que va, todos lo conocen y lo aman. Es un niño que exuda entusiasmo y siempre tiene un entusiasmo por la vida.

padres y sus hijos con sindrome de down

Manny es un tirador directo. Siempre sé dónde estoy con él. Si está molesto, se lo hace saber. Como dice su padre “¿él no es político”? y sin embargo él siente que siempre es muy obvio para todos nosotros. La otra cara es la alegría que trae y ese lado descaradamente amoroso de él. Su inocencia siempre se mantendrá. No habrá un lado cínico y hastiado de él a medida que crezca. Siempre creerá en Santa, el conejito de Pascua y el Hada de los Dientes.

La capacidad innata de detectar a una persona o sentir a alguien que puede no ser amable con él siempre está presente. La sociedad ha progresado, pero no todos se sienten cómodos o se preocupan por un niño con necesidades especiales. Manny, con el paso de los años, ha aprendido a evitar a las personas así y parece ser capaz de mantener a quienes lo amarán.

No es un niño sedentario. Es un excelente nadador y puede permanecer en el agua durante horas. Esto a menudo le permite a su padre sentarse durante unos minutos. Manny no se sienta mucho y puede mantenernos a todos activos la mayor parte del día.

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Gabrielle Hoover

Gabrielle y Geneviève son gemelas. Geneviève tiene síndrome de Down. Gabrielle no lo hace. Como parte de una tarea de inglés cuando tenía 18 años, Gabrielle tuvo que escribir un poema. Ella eligió escribir sobre un tema querido para su corazón. Su hermana.

Si pudieras caminar un día en sus zapatos,

Verías el mundo desde un punto de vista diferente,

Una nueva comprensión de lo que pasan,

Que no son tan diferentes de mí y de ti.

Verías que son juzgados todos los días,

Pero nunca vuelvas a mirar mal,

Porque muestran compasión a todos los que están alrededor,

Y crea amistades duraderas que permanecen atadas para siempre.

No les importa lo que piensen los demás,

Porque son su propia persona, especial y única,

Que viven sus días con una sonrisa en la cara

Vivir la vida de manera simplista, moviéndose a su propio ritmo.

Tienen metas y aspiraciones, siempre están siguiendo sus sueños,

Con su mente puesta en eso, pueden alcanzar el extremo,

Debido a que merecen más crédito de lo que se les ha dado,

Verás que son hermosos, apasionados, exitosos y motivados.

Les encanta cantar, dibujar, escribir y bailar,

Cosas que solo verías si les dieras una oportunidad,

Para ser aceptado y mostrar sus verdaderos colores,

Con una comprensión real, los verás crecer.

Así que ven y mira qué pueden hacer,

Descubrirás un mundo que es extranjero y nuevo,

Donde existe el amor que es poderoso y verdadero,

En un paseo con ellos que hace mucho tiempo.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

🤓Consejos para padres con hijos con síndrome de Down

Aprenda los hechos primero

Existe mucha información errónea sobre el síndrome de Down, y para las mujeres que recibieron un diagnóstico prenatal y para las mujeres que acaban de dar a luz y recibieron un diagnóstico para su hijo, la información precisa y actualizada es fundamental para tomar decisiones y mantener un Actitud realista y positiva para el futuro. Según Stephanie Meredith, escritora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, un folleto que ofrece información actual para que los profesionales médicos entreguen un diagnóstico, “La mayor parte de la información errónea que existe es simplemente información desactualizada antes de que la intervención temprana, la inclusión y la atención médica progresiva fueran la norma. Desde que la sociedad comenzó a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado a alrededor de 60, y las personas con síndrome de Down están terminando cada vez más la escuela secundaria, asistiendo a programas especiales de la universidad y viviendo independientemente “.

La Sociedad Nacional de Síndrome de Down proporciona listas de verificación para visitas al médico y otros recursos para intervención y apoyo médico. Pero conocer los hechos sobre el síndrome de Down también implica comprender la realidad social y emocional que la mayoría de las personas con síndrome de Down disfrutan de sus vidas, y que la mayoría de las familias que crían niños con síndrome de Down informan beneficios positivos de la presencia de sus hijos. Los hermanos informan una mayor compasión hacia los demás, y los padres informan una tasa de divorcio más baja que la norma.

Póngase en contacto con otros padres

Una de las ventajas de un diagnóstico de síndrome de Down, en contraste con condiciones y síndromes raros o no diagnosticados, es que es fácil conectarse con otros padres que están criando niños con síndrome de Down. Dos organizaciones nacionales importantes, la National Down Syndrome Society ( www.ndss.org ) y el National Down Syndrome Congress (ndsccenter.org), brindan apoyo a los padres a través de información y conferencias. Las historias inspiradoras también están disponibles en el libro en línea My Great Story ( www.ndss.org/stories ). El NDSS aboga en nombre de las personas con síndrome de Down en el Congreso para asegurar la financiación de la investigación y los programas sociales que brindarán apoyo en la escuela, el hogar y el lugar de trabajo.

Muchas comunidades locales tienen grupos de apoyo para familias. Puede encontrar un grupo local a través de la página de afiliados en el sitio web de NDSS o contactando a un trabajador social en su área. En general, Internet ofrece apoyo a los padres de niños con síndrome de Down y con otras discapacidades. Busque “Síndrome de Down” en Facebook para encontrar grupos y conectarse con otros, o busque blogs y sitios web acreditados para leer historias personales y obtener consejos.

Recursos:

•             Congreso Nacional de Síndrome de Down

•             Blog: Hospital de rehabilitación para niños Holland Bloorview

•             Blog: Soporte para necesidades especiales

•             Blog: Padres esperanzados

•             Sociedad Nacional de Síndrome de Down: Afiliados

Encuentre buenos médicos, terapeutas y especialistas

Los niños con síndrome de Down tienen un conjunto diferente de pautas para las pruebas de rutina y un conjunto diferente de tablas de crecimiento. Se benefician de citas regulares con especialistas y terapeutas, junto con visitas a un pediatra local que puede realizar exámenes físicos de rutina y tratar enfermedades comunes.

Mary Pipan, MD, Directora Clínica del Programa Trisomía 21 en el Hospital de Niños de Filadelfia, explica la diferencia que puede tener tener al menos una visita con un pediatra especializado en el síndrome de Down. “Un pediatra que atiende a muchos niños con síndrome de Down tiene el conocimiento para evaluar qué áreas son importantes para cubrir específicamente y cómo se evalúan y tratan mejor varios diagnósticos. Los pediatras generales generalmente no tienen el tiempo para ser tan exhaustivos como sea necesario, y la mayoría los pediatras solo tienen un puñado de pacientes en su práctica con síndrome de Down, por lo que no tienen la amplia experiencia adquirida en un programa dedicado de Trisomía 21 “.

La National Down Syndrome Society proporciona un enlace a las pautas de atención médica más actualizadas. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con síndrome de Down.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

Recurso:

•             National Down Syndrome Society: Health Care Guidelines

Referencias:

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Trastorno Desintegrativo En El Síndrome De Down

El trastorno desintegrativo infantil es una condición en la cual los niños se desarrollan normalmente hasta los 3 o 4 años. Luego, durante unos meses, los niños pierden las habilidades del lenguaje, motrices, sociales y otras habilidades que ya aprendieron. Mira más sobre el trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

✍¿Qué es el trastorno desintegrativo?

El trastorno de desintegración (o desintegración) infantil, también conocido como síndrome de Heller, y ahora incluido en la categoría de Trastornos del espectro autista (TEA) en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM5), se caracteriza por una pérdida de lo adquirido previamente habilidades de lenguaje y sociales y resulta en un retraso persistente en estas áreas.

Por ejemplo, un niño que antes podía hablar en frases de 2 o 3 palabras pierde gradualmente o abruptamente la capacidad de comunicarse usando palabras o solo puede usar fragmentos.

El desarrollo social y emocional también retrocede, lo que resulta en una capacidad deteriorada para relacionarse con los demás. Por ejemplo, un niño que anteriormente podía aceptar la tranquilidad de sus padres (por ejemplo, un abrazo) pierde la capacidad de ser consolado e incluso puede retirarse del contacto humano (táctil)

Nombres Alternativos

Psicosis desintegrativa; Síndrome de Heller

Causas, incidencia y factores de riesgo.

Se desconoce la causa del trastorno desintegrativo infantil, pero se ha relacionado con problemas cerebrales y del sistema nervioso. Un niño afectado pierde:

•             Habilidades de comunicación

•             Comportamientos no verbales

•             Habilidades que ya habían aprendido

La condición es similar al trastorno autista (autismo).

Síntomas

•             Retraso o falta de lenguaje hablado

•             Deterioro en comportamientos no verbales

•             Incapacidad para iniciar o mantener una conversación

•             Falta de juego

•             Pérdida del control del intestino y la vejiga.

•             Pérdida de habilidades de lenguaje o comunicación.

•             Pérdida de habilidades motoras.

•             Pérdida de habilidades sociales.

•             Problemas para formar relaciones con otros niños y familiares

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

🤓Trastorno degenerativo en el síndrome de Down

En los últimos años, se ha descrito que algunos adolescentes y adultos jóvenes con SD tienen un deterioro cognitivo rápido. Esta regresión se caracteriza por una pérdida de autonomía y habilidades diarias, habla reducida y actividad psicomotora. El inicio clínico puede ser repentino o progresivo, y la evolución es bastante variable. Se han reportado casos aislados en la literatura desde 2011 con varias designaciones, incluyendo “trastorno desintegrativo del síndrome de Down”, “Regresión autista de nuevo inicio”, “Regresión, demencia e insomnio”, y ” Catatonia”.

La etiología de la regresión sigue siendo desconocida. En algunos casos, se notaron afecciones médicas (apnea del sueño, enfermedad de Hashimoto, depresión) o eventos estresantes de la vida (finalización de la educación secundaria, muerte de un pariente cercano) antes de la regresión.

Una mayor atención de la comunidad médica con respecto a la regresión en adultos jóvenes con SD mejoraría el diagnóstico, la evaluación y el tratamiento.

La prevalencia de la enfermedad autoinmune es mucho mayor en el síndrome de Down (SD) que en la población general. Hemos encontrado 10 pacientes en la Clínica Integral Duke DS que desarrollaron regresión cognitiva, características autistas e insomnio a partir de sus primeros años de adolescencia. Todos estos pacientes tenían autoinmunidad tiroidea sin enfermedad tiroidea clínica. La regresión cognitiva y del desarrollo asociada con la autoinmunidad tiroidea no se ha descrito previamente en niños con SD.

Estamos llamando a esta condición trastorno desintegrativo DS (DSDD), debido a su similitud con el trastorno desintegrativo en niños típicos de tres a cinco años. La encefalopatía de Hashimoto (EH) es una enfermedad autoinmune del SNC asociada con la autoinmunidad tiroidea, pero no causada por esta, que se informa con mayor frecuencia en adultos, pero que también se presenta en algunos niños. La deficiencia cerebral de folato es causada por la autoinmunidad a un receptor de folato tisular o por anormalidades en el metabolismo del ácido fólico. En los niños, la deficiencia cerebral de folato también puede provocar autismo, regresión e insomnio. El cromosoma 21 contiene muchos genes para el metabolismo del ácido fólico, el transporte de ácido fólico y las enzimas que requieren ácido fólico para su actividad (incluido N6ANTI).

🧐Enfermedades

Almacenamiento de lípidos:

Las enfermedades de almacenamiento de lípidos, o las lipidosis, son un grupo de trastornos metabólicos hereditarios en los que se acumulan cantidades dañinas de materiales grasos llamados lípidos en algunas de las células y tejidos del cuerpo. Las personas con estos trastornos no producen suficiente de una de las enzimas necesarias para metabolizar los lípidos o producen enzimas que no funcionan correctamente.

Con el tiempo, este almacenamiento excesivo de grasas puede causar daño celular y tisular permanente, particularmente en el cerebro, el sistema nervioso periférico, el hígado, el bazo y la médula ósea.

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

Panencefalitis esclerosante subaguda:

Es una rara encefalitis crónica progresiva que afecta principalmente a niños y jóvenes adultos, causada por una infección persistente del virus del sarampión inmune resistente (que puede ser el resultado de una mutación del virus en sí). 1 de cada 100,000 personas infectadas con sarampión están en riesgo. El SSPE es “incurable”, pero la afección se puede controlar con medicamentos si el tratamiento se inicia en una etapa temprana.

Esclerosis tuberosa o complejo de esclerosis tuberosa (CET):

Es una enfermedad genética rara y multisistémica que hace que crezcan tumores benignos en el cerebro y en otros órganos vitales como los riñones, el corazón, los ojos, los pulmones y la piel. Una combinación de síntomas puede incluir convulsiones, retraso del desarrollo, problemas de comportamiento, anormalidades de la piel y enfermedad pulmonar y renal.

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✍Tratamiento del trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

El tratamiento para el trastorno desintegrativo de la infancia es muy similar a los tratamientos utilizados para niños con autismo. Es importante comenzar intervenciones intensas lo antes posible. En general, la mayoría de los tratamientos son altamente estructurados y basados en el comportamiento.

Otra parte importante del tratamiento para el trastorno desintegrativo infantil es la inclusión de la educación de los padres, para que puedan apoyar los tratamientos de sus hijos en el entorno del hogar.

Las necesidades del individuo determinarán qué profesionales de la salud se involucran en las intervenciones de tratamiento. Las familias de un niño con trastorno de desintegración infantil a menudo se encontrarán muy estresadas con el trastorno que afecta emocionalmente a los miembros de la familia. Por lo tanto, es importante que el tratamiento brindado también sea de naturaleza de apoyo para las familias involucradas.

Una variedad de profesionales puede estar involucrada en el tratamiento del trastorno desintegrativo infantil, estos pueden incluir:

•             Terapeutas del habla y del lenguaje.

•             Terapeutas ocupacionales

•             Fisioterapeutas

Como no existe una cura para el trastorno desintegrativo infantil, el tratamiento normalmente sigue un patrón similar al utilizado para niños con autismo. Las opciones de tratamiento normalmente incluyen lo siguiente:

Trastorno desintegrativo en el síndrome de Down

•             Medicamentos: no existe un medicamento directo que trate el trastorno desintegrativo infantil, sin embargo, los problemas de conducta a veces pueden controlarse con medicamentos utilizados para la ansiedad, la depresión o los antipsicóticos. También se puede proporcionar medicamentos para aquellos que tienen dificultades para mantener un ciclo regular de sueño-vigilia.

•             Terapia conductual: utilizada por una variedad de profesionales de la salud para ayudar a los niños a aprender o reaprender el lenguaje, así como las habilidades sociales y de autocuidado.

•             Terapia del habla y el lenguaje: para ayudar a mejorar, apoyar y desarrollar habilidades del habla, el lenguaje y la comunicación.

•             Terapia ocupacional: para ayudar a apoyar al individuo en su funcionamiento de las tareas cotidianas. La terapia ocupacional alienta y promueve a las personas a llevar vidas independientes a su máximo potencial.

•             Fisioterapia: para apoyar, desarrollar y mejorar cualquier dificultad motora, de coordinación o de movimiento.

El resultado para las personas con trastorno de desintegración infantil es normalmente peor que para los niños con autismo. La pérdida de habilidades de lenguaje, cognitivas, de autocuidado y sociales suele ser grave y es poco probable que mejoren. Los niños con trastorno de desintegración infantil normalmente necesitan apoyo de por vida con todas las actividades de la vida diaria y pueden necesitar atención residencial en el futuro. La intervención temprana es crucial para las personas con trastorno de desintegración infantil en el apoyo al niño y sus padres / cuidadores sobre la mejor manera de manejar su trastorno.

Referencias:

https://www.down21.org/revista-virtual/revista-virtual-2015/1398-revista-virtual-febrero-2015-numero-165/resumen-trastorno-desintegrativo.html

https://www.sindromedownvidaadulta.org/no27-octubre-2017/articulos-no27-vida-adulta/regresion-aguda-en-personas-jovenes-con-sindrome-de-down/

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Enseñanza de matemáticas y síndrome de Down ¡Mira Las Técnicas Que Puedes Utilizar!

Los logros en matemáticas para los estudiantes con síndrome de Down a menudo van a la zaga de su crecimiento en habilidades de alfabetización. Considere, por ejemplo, enseñar conceptos de dinero a estudiantes de educación especial. Esto requiere habilidades en secuenciación, memoria a corto plazo y cálculos mentales, todo lo cual puede ser un obstáculo para las personas con síndrome de Down. Sin embargo, considere estos datos sobre la enseñanza de matemáticas y síndrome de Down.

✏ Métodos de enseñanza de matemáticas y síndrome de Down

Los maestros de matemáticas tienen diferentes puntos de vista sobre las mejores formas de enseñar habilidades matemáticas en el plan de estudios. Algunos piensan que debe haber un gran énfasis en el conteo y la aritmética mental en los primeros años. Otros abogan por el uso de medios más visuales-espaciales para enseñar habilidades numéricas y conceptos matemáticos (como Numicon y Cuisenaire). El ejercicio y la práctica tienden a ser impopulares, pero existen buenos argumentos para sugerir que los niños deben practicar la secuencia de palabras de conteo, las tablas de multiplicar y otras habilidades de suma hasta que se vuelvan automáticas para que no tengan que calcularse conscientemente cuando sea necesario. La automatización de estas habilidades libera espacio en la memoria de trabajo: el espacio de trabajo mental utilizado para los cálculos y la resolución de problemas.

Conocer el lenguaje y los conceptos de las matemáticas.

El aprendizaje de vocabulario debe incluir palabras para números y matemáticas. Los padres juegan un papel importante para asegurar que atraigan la atención de sus hijos al tamaño, color, forma y otros atributos durante las experiencias diarias y les presenten actividades de comparación y contraste.

La relevancia de las habilidades para la vida cotidiana.

Los investigadores han demostrado los efectos positivos del uso de ejemplos y materiales en el aula que muestran a los niños las aplicaciones relevantes de su aprendizaje de matemáticas en su vida cotidiana.

Habilidad de lectura

La capacidad de resolver problemas matemáticos que se presentan como problemas escritos está influenciada por la capacidad de lectura y la capacidad de inferir del texto. La mayoría de los niños tardan más en resolver los problemas que se presentan de esta manera y pueden necesitar ayuda para transferir el problema verbal a un cálculo numérico.

Habilidades motoras para contar y grabar (escribir números)

El progreso temprano con el conteo estará influenciado por la destreza motora ya que los ladrillos u otros objetos a menudo se usan para apoyar el conteo en el hogar y en el aula. La capacidad de escribir los números y registrar el trabajo influirá en el progreso, por lo que puede ser necesario implementar estrategias alternativas para niños con dificultades de escritura.

Capacidad de memoria de trabajo

Se ha demostrado que los niños con habilidades de memoria de trabajo deficientes para su edad tienen dificultades con las habilidades numéricas y matemáticas. La “memoria de trabajo” se puede definir como el “espacio de trabajo mental” que admite el procesamiento de la información auditiva y visual entrante. Es lo que le permite conservar la información el tiempo suficiente para interpretar el significado. Los niños que no tienen habilidades de memoria de trabajo apropiadas para su edad tendrán dificultades con las tareas que los involucren haciendo cualquier tipo de operación mental sobre la información, como la aritmética mental o la lectura de significado. Los niños con dificultades de memoria de trabajo pueden recibir ayuda mediante el uso de soportes visuales para el aprendizaje siempre que sea posible, ya que esto reducirá la carga en el sistema de memoria.

✍Principios generales para enseñar aritmética

1. Use las mismas etapas en el aprendizaje que otros niños

Los niños con síndrome de Down aprenden sobre el número de la misma manera que otros niños. Por lo tanto, deben incluirse en todas las actividades del aula con apoyo, señalando que pueden necesitar pasos más pequeños con más práctica en cada paso para dominar los logros. También se beneficiarán de una amplia gama de materiales para actividades de conteo, con ejemplos prácticos de aplicación diaria para generalizar sus habilidades y hacerlas funcionales.

2. Buenas estrategias de enseñanza.

Hay evidencia de que la enseñanza que reciben los niños influye en su progreso tanto como sus habilidades de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down varían ampliamente en sus tasas de progreso en el aprendizaje de las matemáticas y los números, al igual que los niños en desarrollo. Por lo tanto, algunos niños con síndrome de Down lograrán el mismo ritmo que otros niños en un aula convencional, y las estrategias recomendadas para los niños con síndrome de Down beneficiarán a todos los niños en el aula.

3. Construir sobre las fortalezas sociales

Los niños con síndrome de Down tienen fortalezas en el aprendizaje social. Para aprovechar esta fortaleza, los juegos y actividades que incluyen contar y contar deben incorporarse a las experiencias cotidianas. Las oportunidades diarias pueden incluir contar artículos en una canasta, contar sus juguetes favoritos, contar el número de platos, tazas, tenedores, etc. en la cena, etc. Los juegos por turnos son una forma efectiva de enseñar números, ya que formar parte de un grupo “quita la presión de realizar” y los niños obtienen modelos efectivos mientras esperan su “turno”.

enseñanzas de matemáticas en el síndrome de Down

4. Tome nota de las dificultades de producción del habla.

Las dificultades del habla y del lenguaje deben considerarse para todos los niños con síndrome de Down. Su capacidad de aprendizaje se subestima muchas veces porque tienen dificultad para decir palabras. La práctica adicional de las palabras numéricas, usando números y palabras escritas, les ayudará a aprender a decirlas. Aprender a contar y comprender la cantidad debe comenzar en los años preescolares y debe presentarse con el apoyo de material visual, como tarjetas numéricas y letreros. La enseñanza no debe demorarse porque un niño no puede decir una palabra.

Los niños con síndrome de Down también necesitan una forma de mostrar su comprensión si las dificultades del habla y el lenguaje les impiden “decir” la respuesta a una pregunta. El uso de imágenes o números puede ser una forma de proporcionar una respuesta correcta en lugar de “decir” la respuesta.

5. Construyendo conocimiento del lenguaje

Debido a que los niños con síndrome de Down generalmente tienen un retraso en el lenguaje, existe el riesgo de que no se les presenten las palabras y los conceptos que necesitan para comprender las matemáticas. Los conceptos no siempre son más difíciles que los de las palabras que ya entienden, pero a veces no se han expuesto a las palabras en contextos donde pueden aprender lo que significan. El aprendizaje de idiomas para las matemáticas debe continuar durante los años escolares.

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6. Apoye las habilidades motoras retrasadas

Las habilidades motoras retrasadas pueden dificultar la manipulación de objetos pequeños para contar actividades. Esto debe tenerse en cuenta al elegir los materiales. Este retraso motor general puede conducir a dificultades de escritura, por lo que el apoyo con tarjetas numéricas, un escriba, hojas de trabajo que dan opciones para la respuesta y el uso de la computadora son formas de apoyar a un niño que no puede escribir una solución a un problema matemático.

enseñanzas de matemáticas en el síndrome de Down

7. Tome nota del procesamiento auditivo y las dificultades de la memoria de trabajo.

Los niños con síndrome de Down son aprendices visuales y tienen más dificultades para aprender escuchando solos. Los soportes visuales para aprender sobre números incluyen números escritos, cuadrados de números, tablas de tiempos, calendarios y la computadora. Las imágenes visuales para los números apoyan el aprendizaje de los nombres de los números hablados.

8. El aprendizaje visual y multisensorial ayuda

Las fortalezas de aprendizaje visuales o multisensoriales deben usarse para ayudar a la comprensión y el uso del sistema numérico. Un ejemplo de este tipo de material sería el sistema Numicon, que proporciona una representación visual-espacial clara del sistema numérico y muestra las relaciones entre los números para apoyar la comprensión de la suma y la resta. Las actividades de Numicon apoyan un enfoque para enseñar números a través del reconocimiento de patrones, a través del juego con los materiales y a través de actividades para ayudar a los niños a “ver” los números enteros sin contar desarrollando imágenes mentales de ellos.

9. La importancia de la práctica.

Los niños con síndrome de Down se beneficiarán de la práctica suficiente para que puedan aprender el número. Los niños necesitan que se les enseñe información para aprenderla. Necesitan practicarlo para recordarlo. La práctica conduce a la retención de información y más práctica (sobreaprendizaje) conduce a la automatización. Las habilidades automatizadas requieren poco esfuerzo consciente para su uso, por lo tanto, liberan espacio de memoria de trabajo para el procesamiento mental durante las tareas. El sobreaprendizaje también lleva a que la información esté disponible para un mayor aprendizaje y uso en nuevos procedimientos. Las actividades de práctica deben ser divertidas y variadas y tener relevancia en la vida real tan a menudo como sea posible.

Referencias:

http://lasmatesdemama.blogspot.com/2019/03/ensenar-matematicas-ninosas-con.html

Puedes ver más información en este video:

Problemas De Conducta En Las Personas Con Síndrome De Down

Al menos la mitad de todos los niños y adultos con síndrome de Down enfrentan un problema importante de salud mental durante su vida, lo cual puede traducirse a problemas de conducta en las personas con síndrome de Down. Los niños y adultos con múltiples problemas médicos experimentan una tasa aún mayor de problemas de salud mental.

🍁Problemas de conducta síndrome Down

Ansiedad general, comportamientos repetitivos y obsesivo compulsivos; comportamientos oposicionales, impulsivos y desatentos; dificultades relacionadas con el sueño; depresión; condiciones del espectro autista; y problemas neuropsicológicos caracterizados por la pérdida progresiva de habilidades cognitivas.

El patrón de problemas de conducta en el síndrome de Down varía según la edad y las características de desarrollo del niño o adulto con síndrome de Down de la siguiente manera.

Los niños pequeños y en edad escolar temprana con limitaciones en las habilidades de lenguaje y comunicación, cognición y habilidades no verbales de resolución de problemas presentan vulnerabilidades mayores en términos de:

•             Comportamientos disruptivos, impulsivos, desatentos, hiperactivos y de oposición (planteando preocupaciones de trastorno de oposición coexistente y TDAH)

•             Comportamientos ansiosos, atascados, rumiantes, inflexibles (planteando preocupaciones de ansiedad generalizada coexistente y trastornos obsesivo compulsivos)

•             Déficits en la relación social, conductas estereotípicas repetitivas y autoinmersivas (planteando preocupaciones de autismo coexistente o trastorno generalizado del desarrollo)

•             Dificultades de sueño crónicas, somnolencia diurna, fatiga y problemas relacionados con el estado de ánimo (preocupaciones crecientes de trastornos del sueño coexistentes y apnea del sueño)

Niños y adolescentes de edad escolar mayores, así como adultos jóvenes con síndrome de Down con mejores habilidades de lenguaje y comunicación y cognitivas que presentan una mayor vulnerabilidad a:

•             Depresión, retraimiento social, disminución de intereses y habilidades de afrontamiento.

•             Ansiedad generalizada

•             Comportamientos obsesivos compulsivos

•             Regresión con disminución de la pérdida de habilidades cognitivas y sociales.

•             Dificultades de sueño crónicas, somnolencia diurna, fatiga y problemas relacionados con el estado de ánimo (preocupaciones crecientes de trastornos del sueño coexistentes y apnea del sueño)

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

Los adultos mayores presentan una mayor vulnerabilidad a:

•             Ansiedad generalizada

•             Depresión, retraimiento social, pérdida de interés y disminución del autocuidado.

•             Regresión con disminución de las habilidades cognitivas y sociales.

•             Demencia

Todos estos cambios en el comportamiento a menudo parecen ocurrir como una reacción a (o desencadenada por) un factor estresante psicosocial o ambiental, por ejemplo, enfermedad, separación o pérdida de una figura clave de apego.

🥰¿Porque las personas con síndrome de Down son agresivas?

Los niños con síndrome de Down tienen una propensión a participar en comportamientos que pueden ser particularmente problemáticos para los familiares y cuidadores, así como para los profesionales que trabajan con ellos.

Hay características físicas específicas del síndrome de Down (p. Ej., Las asociadas con los trastornos del sueño) (Richdale, Francis, Gavidia-Payne y Cotton, 2000; Stores, 1993 ), así como una mayor incidencia de enfermedades (Roizen, 1996) que pueden ser significativamente impactar los repertorios conductuales, incluido el aumento de la probabilidad de conducta desafiante, en niños con síndrome de Down.

Los investigadores también han demostrado que el comportamiento desafiante, particularmente el comportamiento de evitación, aparece de manera consistente en los bebés muy pequeños con síndrome de Down (Wishart, 1993a , 1993b) Específicamente, cuando se presentan demandas de tareas apenas un poco por encima de su nivel actual de habilidad, los niños con síndrome de Down demuestran un patrón único de comportamiento que implica optar por no tener oportunidades de aprendizaje y usar mal los comportamientos sociales.

Se cree que el comportamiento de evitación en desarrollo temprano informado por Wishart y sus colegas junto con informes de otro comportamiento desafiante es parte de este fenotipo en niños muy pequeños con síndrome de Down ( Fidler, 2005 ). Por lo tanto, es de suma importancia intervenir en los comportamientos característicos de este fenotipo conductual desde el principio para que no den lugar a déficits pronunciados en el desarrollo posterior del niño.

El comportamiento desafiante no solo impide que las personas con síndrome de Down tengan oportunidades de aprendizaje dentro de su entorno, sino que también les impide acceder a entornos educativos y comunitarios más típicos a medida que se acercan a la edad preescolar y escolar.

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

En busca de un profesional

Muchas familias viven en áreas sin un profesional de salud mental capacitado para trabajar con niños y adultos con síndrome de Down. Por lo tanto, recomendamos el siguiente enfoque para las familias.

Considere hacer una búsqueda preliminar en su área de proveedores potenciales con experiencia en trabajar con niños y adultos con trastornos del desarrollo. Esto puede incluir pedirle a su proveedor de atención primaria, preguntar en el trabajo con el oficial de beneficios de su empleado responsable de su cobertura médica para darle una lista de proveedores que indicaron su interés en evaluar a niños y adultos con trastornos del desarrollo. Siempre es de gran ayuda si ya tiene un médico de atención primaria que puede hacer recomendaciones de referencia o que ya tiene a alguien en mente que de manera similar puede hacer una referencia adecuada para usted. Si tiene acceso a Internet, visite el sitio web de su proveedor de cobertura médica y busque profesionales en su región geográfica que indiquen experiencia en trastornos del desarrollo.

Finalmente, siempre vale la pena hacer una visita de consulta inicial para familiarizar al niño o adulto con el profesional y ver si es una buena opción para sus necesidades. Tal visita introductoria es útil ya que permite que el niño o adulto con síndrome de Down también se sienta cómodo con el lugar, el proveedor, y también le permite obtener una cita oportuna en una situación de crisis en el futuro cuando surge una situación crítica. A menudo es mucho más difícil obtener una cita inicial y poder hacerlo en una situación aguda se ha vuelto cada vez más difícil, especialmente en centros bien conocidos.

Recuerde que el proveedor ideal de salud mental con experiencia en el síndrome de Down es alguien que tiene conocimiento de los trastornos del desarrollo y que también ha tenido experiencia trabajando con niños. Puede ser aconsejable buscar primero un proveedor de salud mental que trabaje en un centro médico pediátrico o que trabaje cerca de un consultorio pediátrico.

Lee también sobre problemas de salud en el síndrome de Down

Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down

😍Estrategias de conducta para niños con síndrome de Down

Los niños con SD tienen diferencias en el desarrollo neurológico que pueden interferir con el aprendizaje del comportamiento apropiado y que aumentan las dificultades de comportamiento. Además, cada niño es único, con su propia gama de fortalezas y debilidades. Su enfoque dependerá de la edad, la capacidad, el temperamento de su hijo y de dónde ocurren los comportamientos desafiantes: en el hogar, en la escuela o en la comunidad.

Los niños con SD pueden relacionar bastante fuertemente una sensación aversiva como el dolor con un lugar, una actividad o incluso una persona, haciendo que esa actividad, lugar o persona genere sentimientos negativos en el futuro. Estas asociaciones pueden basarse únicamente en el tiempo y el lugar, no en la causalidad directa.

Horarios visuales

Hay muchas estrategias específicas que podrían aplicarse para ayudar a disminuir comportamientos desafiantes para los niños con SD. El uso de horarios visuales también puede ser útil que se conecta a las expectativas de los niños o se vincula a un plan de intervención del comportamiento.

Visual

Los horarios son relativamente fáciles de crear, y el niño puede incluso disfrutar de usarlos durante todo el día. Esto tiene el potencial de disminuir las conductas desafiantes, especialmente si ocurren durante tiempos de transición entre actividades. El visual permite al usuario ver exactamente lo que se espera de ellos para llevar a cabo. Los niños con SD tienen más probabilidades de alcanzar el máximo cuando las actividades y/o la estructura de los días es la misma (Stein, 2011). Un horario visual permite que una fotografía representación para que un niño con DS pueda ver.

Gráfico de comportamiento

Crear una tabla de comportamiento puede ayudar a los niños con SD a disminuir los comportamientos difíciles. Es actúa como otro visual para ver el progreso y muestra las correlaciones entre lo deseado y lo no deseado comportamientos (Stein, 2011). Incorporar al niño en el desarrollo de la tabla de comportamiento podría ayudar a comprar y entender el proceso. Esto podría implementarse en muchos escenarios como en la sala de terapia del patólogo del habla y el lenguaje o en el entorno del aula. Después de la tabla los objetivos deben ser simples y positivos. Esto fomentará el compromiso del niño. Otro factor importante al implementar la tabla de comportamiento es ser consistente.

El uso consistente de la tabla de comportamiento, así como los refuerzos de los cuidadores, ayudará a el desarrollo de habilidades del niño y reducir los comportamientos difíciles (Stein, 2011). Estas ideas podrían ayudar a promover la comunicación, la comprensión e impedir los comportamientos desafiantes tanto como posible.

Opciones

Proporcionar opciones para un niño ha demostrado ser una forma efectiva de comportamiento intervención. Darle al niño diferentes opciones a menudo reduce los comportamientos, ya que tienen algunos controles sobre sus acciones. Esta estrategia a menudo funciona incluso si las opciones no son las preferidas por el niño actividades. Esto podría realizarse en casa o en el entorno de la escuela.

Referencias:

http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/temas/manejo-conductual/item/2956-estrategias-para-aplicar-en-conductas-conflictivas-de-ni%C3%B1os-peque%C3%B1os-con-s-de-down

Puedes ver más información al respecto en este video:

Problemas En La Comunicación De Las Personas Con Síndrome De Down

El habla y el lenguaje presentan muchos desafíos para los niños con síndrome de Down, pero hay información que puede ayudar a los bebés y niños pequeños a comenzar a aprender a comunicarse y ayudar a los niños pequeños a progresar en el habla y el lenguaje. Mira los problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down.

👂¿Cómo se comunican las personas con síndrome de Down?

El habla y el lenguaje se aprenden a través de la audición, la visión y el tacto.

La audición es muy importante para el habla, y los estudios han demostrado que el desarrollo del habla y el lenguaje se ven afectados negativamente por la acumulación crónica de líquidos. Los niños con síndrome de Down a menudo tienen pérdida auditiva fluctuante debido a la frecuencia de acumulación de líquido. Cuando hay líquido presente, la audición se ve afectada. A medida que el líquido drena, la audición mejora.

Cuando los niños no escuchan bien constantemente, es difícil para ellos aprender cómo se relacionan los sonidos y los eventos, por ejemplo, el timbre del teléfono o alguien que los llama. Es importante que los padres se aseguren de que su hijo escuche bien. Los pediatras y otorrinolaringólogos tienen un gran éxito en el tratamiento de la acumulación de líquidos, pero el tratamiento requiere una estrecha vigilancia.

Otras habilidades importantes previas al habla y al lenguaje son la capacidad de imitar y hacer eco de sonidos; habilidades para tomar turnos (aprendidas a través de juegos como peek-a-boo); habilidades visuales (mirar altavoces y objetos); habilidades auditivas (escuchar música, hablar y sonidos del habla durante períodos de tiempo prolongados); habilidades táctiles (aprender sobre el tacto, explorar objetos en la boca); habilidades motoras orales (usar la lengua, mover los labios); y habilidades cognitivas (comprensión de la permanencia de los objetos y las relaciones de causa y efecto).

La familia puede estimular estas habilidades previas al habla y al lenguaje en el hogar. Los padres pueden comunicarse con Child Find (un programa federal que identifica las necesidades de los niños con discapacidades) en su área y solicitar servicios de patología del habla y lenguaje (SLP) para sus hijos.

Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

🙇¿Cuándo dirá mi hijo su primera palabra?

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a usar palabras simples entre las edades de dos y tres años, pero la edad de la primera palabra varía. Además, la primera palabra verdadera puede estar firmada, no hablada. La mayoría de los niños con síndrome de Down se comunican desde el nacimiento llorando, mirando y gesticulando. Tienen el deseo de comunicarse y aprender que llorar o emitir sonidos puede afectar su entorno y brindarles ayuda, juego y atención.

Muchos niños con síndrome de Down entienden la relación entre una palabra y un concepto a los 10-12 meses de edad. Sin embargo, a esa edad, un niño generalmente no tiene suficientes habilidades neurológicas y motoras desarrolladas para poder hablar. Por eso es importante proporcionar otro sistema para que el niño pueda comunicarse y aprender un idioma antes de poder hablar.

🗣Problemas de comunicación

La investigación y la experiencia clínica demuestran que algunas áreas del lenguaje son generalmente más difíciles para los niños con síndrome de Down, mientras que otras áreas son relativamente más fáciles. Los niños con síndrome de Down tienen fortalezas en el área de vocabulario y pragmática (lenguaje social interactivo). A menudo desarrollan un vocabulario rico y variado a medida que maduran. Tienen buenas habilidades sociales interactivas y usan gestos y expresiones faciales de manera efectiva para ayudarse a comunicarse. Generalmente tienen el deseo de comunicarse e interactuar con las personas.

Lee también sobre los problemas de conducta en personas con síndrome de Down

Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

👂¿Cómo solucionar los problemas de comunicación en niños con síndrome de Down?

Se pueden usar adaptaciones como asientos preferenciales para ayudar a los problemas de audición y audición. Ciertas habilidades también pueden ayudar a preparar a un niño para aprovechar al máximo el aprendizaje en el aula; Los niños que han aprendido a seguir instrucciones, tienen una buena comprensión de la rutina en el aula y tienen conocimientos básicos de materias están bien preparados para una experiencia educativa exitosa.

Otras habilidades de comunicación necesarias incluyen la capacidad de hablar e interactuar con otros niños, maestros, custodios, Es difícil para los niños en la escuela cuando el maestro u otros niños en la clase no pueden entender su habla y lenguaje. Los problemas de comportamiento a veces están relacionados con la frustración de no ser entendido y la relación entre comunicación y comportamiento debe ser explorada. En las escuelas, un niño puede ser derivado para un Análisis de comportamiento funcional. Con base en los hallazgos, se puede desarrollar un programa de intervención de comportamiento positivo.

Técnicas de logopedia

Un patólogo del habla y el lenguaje (SLP) debe evaluar a su hijo y desarrollar un plan de tratamiento para abordar sus necesidades de comunicación. Es probable que su hijo se beneficie al usar dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (AAC). Estos incluyen cualquier método de comunicación no verbal, como el lenguaje de señas y el Picture Exchange Communication System (PECS) , que permite que un niño use tarjetas con imágenes para comunicar sus necesidades y deseos. El SLP de su hijo también podría recomendar el uso de la fonética visual, que es un sistema de formas de manos específicas y móviles que representan sonidos.

Otras técnicas que pueden ser útiles incluyen alentar a su hijo a aplaudir las sílabas para mejorar la fluidez y la secuencia. Las indicaciones táctiles también podrían ayudar a los pacientes con síndrome de Down con articulación.

Los padres y otras personas que interactúan con frecuencia con niños con SD pueden recibir capacitación con un SLP para mejorar su comprensión de los patrones de habla típicos del niño. Esto ayuda a facilitar la comunicación en el hogar. Los padres también pueden realizar actividades de terapia del habla en casa bajo la guía del SLP. La madre de un niño con SD notó que la lectura voraz de su hijo mejoró drásticamente sus habilidades gramaticales y el procesamiento del lenguaje.

Problemas en la comunicación de las personas con síndrome de Down

🙇Problemas que contribuyen a la mala comunicación en el síndrome de Down

Procesamiento auditivo tonal

Uno de los muchos desafíos que enfrentan los niños con SD es el procesamiento tonal auditivo. Muchos de estos niños no pueden procesar adecuadamente los tonos, lo que puede conducir a dificultades con el procesamiento del lenguaje. Los niños con SD a menudo tienen trompas de Eustaquio estrechas, lo que impide el drenaje del oído medio. La acumulación de líquido y presión en el oído medio comúnmente contribuye a problemas de procesamiento auditivo tonal.

Además de la terapia para mejorar el procesamiento del tono auditivo, los niños con SD pueden beneficiarse de la cirugía para insertar tubos auditivos. Los padres pueden trabajar con un audiólogo y un especialista en oídos, nariz y garganta para identificar las necesidades del niño, que también pueden incluir un audífono.

Desarrollo del lenguaje

Los niños con síndrome de Down suelen tener un retraso en la adquisición del lenguaje y la vocalización. Es posible que no comiencen a hablar hasta que tengan entre 24 y 36 meses, a diferencia de entre 10 y 18 meses para un niño sin SD. Los niños con SD también suelen tener dificultades con las reglas gramaticales. Pueden decir “me voy a la tienda” en lugar de hablar en una oración completa. Cuando su hijo hable, probablemente notará que la inteligibilidad del discurso se ve comprometida. Es decir, los sonidos son difíciles de entender. Las malas habilidades motoras orales afectan la velocidad del habla, la entonación adecuada y el estrés apropiado en las palabras.

Referencias:

http://www.downcantabria.com/articuloC2.htm

https://www.crecerdecolores.com/post/comunicaci%C3%B3n-y-lenguaje-en-ni%C3%B1os-con-s%C3%ADndrome-de-down

Puedes ver más información al respecto en este video: