¿Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down?

Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down

Esta no es una enfermedad para entrar en pánico, aunque no esté en tus planes y pueda provocarte un poco de miedo. El principal factor de riesgo para concebir un niño con síndrome de Down es la edad materna avanzada. Sin embargo, si bien el riesgo es mayor para las madres mayores, muchos bebés con síndrome de Down también nacen de madres más jóvenes. Al preguntarte cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down, estás dando un gran paso.

😨¿Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down?

¿Cómo mantenerse a sí mismo?

Cada familia tiene sus alegrías, estrés y desafíos, pero cuando tienes un hijo con síndrome de Down, las cosas se ven un poco diferentes. Además de hacer malabares con la escuela, clases de música, deportes y trabajos, normalmente tienes muchas visitas adicionales con médicos y terapeutas en la mezcla.

Eso hace que sea aún más importante aceptar ayuda cuando se ofrece y prestar atención a sus propias necesidades. Estas son algunas ideas:

Cree un sistema de soportetécnico.

Invite a sus amigos y familiares a participar en el cuidado. Pueden dejarte pasar un poco de tiempo para caminar, leer un libro o simplemente salir por un tiempo. Un descanso, incluso uno pequeño, puede ayudarte a ser un mejor padre y pareja.

Hable sobre sus desafíos.

La gente quiere ayudar, pero no siempre sabe cómo. Una simple, “Es difícil conseguir una cena saludable en la mesa con todas estas citas”, abre una puerta y les da ideas de lo que pueden hacer.

Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down

Mantenga una lista de las cosas que necesita.

Y no tengas miedo de usarlo. La próxima vez que alguien diga, “Sólo avísame cómo puedo ayudar”, estarás listo.

Encuentra tiempo para amigos.

Incluso si es sólo un pequeño momento después de que los niños se van a la cama, los amigos pueden ayudarle a reír y recargar después de una semana larga.

Ponte tranquilo contigo mismo. Todo el mundo necesita un descanso. También podrías pensar en ver a un terapeuta. Pueden ayudarte a superar tus sentimientos y darte herramientas para manejar el estrés diario.

Cuida de tu salud.

Haz ejercicio y come bien, incluso cuando te sientas quemado. Trate de hacer un plan y apéguese a él lo mejor que pueda.

🌻La vida de una persona con síndrome de Down

En el camino, tal vez hables con otros padres cuyos hijos tienen síndrome de Down para que puedas aprender consejos y averiguar qué esperar. Y, a medida que su hijo crece, usted puede trabajar con médicos, terapeutas, maestros y otros especialistas.

Más allá de estas tareas de gran imagen, también puede ayudar a saber lo que puede hacer día a día. No sólo para mantener a su hijo, sino también para cuidar de sí mismo.

Las personas con síndrome de Down tienen amigos y una familia.

Dado que el síndrome de Down rara vez se transmite a través del linaje parental, por lo general son la única persona afectada en su familia. Muchos de sus amigos no tienen síndrome de Down ni otras afecciones significativas.

Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down

Llevan vidas ocupadas y satisfactorias (¿Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down?)

Durante sus años de crecimiento, asisten a la escuela y, en algunos casos, a la universidad. Algunos están en clases convencionales con o sin ayuda adicional, y otros están en clases especializadas.

Después de terminar su educación, muchas personas con síndrome de Down tienen trabajos completos o a tiempo parcial o hacen trabajo voluntario. Muchas datan y forman relaciones románticas, y algunas se casan.

Las personas con Síndrome de Down tienen aficiones e intereses.

Algunos disfrutan del arte, la naturaleza, las mascotas o la música, por nombrar sólo unos pocos; y la mayoría disfruta del cine, el teatro y la televisión. Pueden disfrutar de los deportes, pero al igual que con muchas personas, las afecciones cardíacas u ortopédicas pueden impedirles participar activamente. Sin embargo, a menudo siguen los deportes y pueden asistir a un evento deportivo con usted y animar al equipo.

Las personas con síndrome de Down pueden seguir la moda y a muchos les gusta estar bien vestidas.

A veces puede ser difícil encontrar ropa bien ajustada y elegante debido a tamaños corporales no estándar o un presupuesto limitado, pero eso no significa que no pongan en cuenta sus propios atuendos o se den cuenta de lo que otras personas llevan puesto.

Las personas con síndrome de Down disfrutan compartiendo sus intereses o los detalles de su día con otras personas.

Tener síndrome de Down no define quiénes son las personas, es una parte de un panorama mucho más amplio.

Con la orientación temprana de su familia, y el apoyo de maestros, terapeutas, organizaciones comunitarias y, por supuesto, amigos, muchas personas con síndrome de Down aprenden a vivir de forma independiente.

Pueden poner una alarma y despertarse a tiempo, elegir un traje y vestirse, preparar el desayuno y llevar el transporte público a un trabajo o trabajo voluntario, todo por su cuenta.

Por supuesto, hay algunas diferencias.

La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen un sistema de apoyo para ayudarles a sortear algunos de los desafíos de la vida, como el manejo de sus finanzas. También podrían apreciar la ayuda con la planificación de transporte y comidas, la compra de comestibles, y la realización de algunas otras actividades de la vida diaria que muchos de nosotros hacemos sin pensarlo dos veces.

La ley está cambiando constantemente y las personas con síndrome de Down se integran más fácil a la sociedad.

Cómo afrontar la llegada de un niño con síndrome de Down

😚Tips sobre como tratar a personas con síndrome de Down

Cuando tu hijo tiene síndrome de Down,una de las cosas más útiles que puedes hacer es aprender tanto sobre él como puedas.

Lee también sobre actividades para niños con síndrome de Down

Durante una conversación:

Es posible que tengas que prestar más atención para entender el habla de una persona con síndrome de Down.

Esto se debe a que los músculos que se utilizan para hablar pueden ser más débiles o menos totalmente coordinados en una persona con síndrome de Down.

Es importante recordar que la dificultad que tiene la persona para formar palabras no hace que lo que tiene que decir sea menos interesante o menos importante. ¡Y muchos tienen un excelente sentido del humor!

Además, las personas con síndrome de Down a veces tienen dificultades para encontrar las palabras para decir lo que está en su mente.

Eso no significa que no entiendan la conversación o tengan pensamientos interesantes; sólo significa que tienen problemas para expresar lo que están pensando. ¡Muchos de nosotros estamos demasiado familiarizados con ese problema!

Conversar con alguien con síndrome de Down puede sentirse incómodo al principio.

Vale la pena ser paciente, y mostrar que te sientes cómodo con pausas silenciosas. Es posible que necesiten más tiempo para reunir sus pensamientos o para formar palabras. Sin embargo, permítales hablar por sí mismos, en lugar de terminar la oración por ellos.

En el trabajo:

En el lugar de trabajo o como parte de una actividad orientada a objetivos, está bien preguntarle a alguien qué tareas disfruta y se siente cómodo haciendo.

Si bien es posible que sientas que estás señalando que tienen una discapacidad, ya son conscientes de ese hecho, y nadie quiere que la discapacidad se convierta en el “elefante en la habitación”.

Como la mayoría de las personas, las personas con síndrome de Down quieren tener éxito en su trabajo. Mientras se ofrezca asistencia y se les dé respetuosamente, es probable que se aprecien sus esfuerzos.

Si usted ofrece ayuda, sea específico.

“¿Necesitas ayuda?” es demasiado genérico – Preguntar “¿te gustaría que te mostrara cómo llegar al armario de suministros?” es una pregunta más específica y más útil.

Sea específico y claro al hacer una solicitud.

Por ejemplo, en lugar de decir “Por favor, arregla estos papeles”, podrías decir “Por favor, pon todas las entradas rosas en esta caja roja”.

Del mismo modo, divida las tareas en piezas pequeñas y asigne una o dos partes a la vez.

Muchas personas con síndrome de Down funcionan mejor con estructura y rutina.

Las asignaciones que cambian de un día a otro o de una semana a otra pueden ser menos cómodas. Si es posible, notifíque con antelación si se cambiará un proceso habitual.

Referencias:

https://cuidateplus.marca.com/familia/nino/-cuidados-precisa-hijo-sindrome-down-140066.html

https://rpp.pe/vital/vivir-bien/cinco-consejos-para-padres-de-ninos-con-sindrome-de-down-noticia-1111598

Puedes ver más información en este vídeo:

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