Los Padres Y Su Hijo Con Síndrome De Down

Los padres y su hijo con síndrome de Down

Las historias de los padres y su hijo con síndrome de Down que puedas leer, son una forma de encontrar apoyo en el tema de la crianza y puede ayudarte a resolver más de una duda.

🧐Historias de padres con hijos con síndrome de Down

Emily Downie

Tengo un hijastro En realidad, técnicamente no es mi hijastro, ya que no estamos casados, sin embargo, pienso en él como mío. Tiene 7 años y pronto cumplirá 8. También tiene síndrome de Down. Esto significa que nació con un cromosoma extra. Este rasgo especial y único le da todo tipo de regalos y cualidades maravillosas.

Conozco a Manny desde hace poco más de 4 años, pero siento que lo conozco desde siempre. Somos una familia mezclada. Este acuerdo no está exento de desafíos de integrar a los hijos, ex cónyuges, abuelos y familiares. Nos estamos acostumbrando y hasta ahora está funcionando para nosotros, el futuro se ve brillante.

Cuando su padre y yo nos comprometimos, me preguntó si estaba preparado para lo que me esperaba y los desafíos de un niño con necesidades especiales. ¿Estaba preparado? ¿Estaba listo para dar el paso? No solo estaría compartiendo mi vida con otra persona, sino también extendiendo mis brazos a otros dos niños. Habiendo tenido un matrimonio que no funcionó, fui algo cauteloso y lleno de temor acerca de casarme con este desafío adicional.

Lo que aprendí de Manny es más de lo que algunas personas pueden aprender en la vida. Sobre todo, él pone la vida en perspectiva para mí. He aprendido (o estoy aprendiendo a) no sudar las cosas pequeñas, reír y ser tonto. Quizás la mejor lección de todas es tener paciencia y nunca subestimar su habilidad o su sabiduría.

Manny entrará al tercer grado el próximo otoño y encuentra que la escuela es un desafío. Con todas sus expectativas y reglas, a menudo lucha por darle sentido a todo. Los maestros trabajan con sus padres y así progresa y aprende a manejar sus frustraciones. Sus dos padres amorosos y la comunidad en la que vivimos trabajan juntos para apoyarlo. En todas las tiendas que frecuenta y las actividades a las que va, todos lo conocen y lo aman. Es un niño que exuda entusiasmo y siempre tiene un entusiasmo por la vida.

padres y sus hijos con sindrome de down

Manny es un tirador directo. Siempre sé dónde estoy con él. Si está molesto, se lo hace saber. Como dice su padre “¿él no es político”? y sin embargo él siente que siempre es muy obvio para todos nosotros. La otra cara es la alegría que trae y ese lado descaradamente amoroso de él. Su inocencia siempre se mantendrá. No habrá un lado cínico y hastiado de él a medida que crezca. Siempre creerá en Santa, el conejito de Pascua y el Hada de los Dientes.

La capacidad innata de detectar a una persona o sentir a alguien que puede no ser amable con él siempre está presente. La sociedad ha progresado, pero no todos se sienten cómodos o se preocupan por un niño con necesidades especiales. Manny, con el paso de los años, ha aprendido a evitar a las personas así y parece ser capaz de mantener a quienes lo amarán.

No es un niño sedentario. Es un excelente nadador y puede permanecer en el agua durante horas. Esto a menudo le permite a su padre sentarse durante unos minutos. Manny no se sienta mucho y puede mantenernos a todos activos la mayor parte del día.

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Gabrielle Hoover

Gabrielle y Geneviève son gemelas. Geneviève tiene síndrome de Down. Gabrielle no lo hace. Como parte de una tarea de inglés cuando tenía 18 años, Gabrielle tuvo que escribir un poema. Ella eligió escribir sobre un tema querido para su corazón. Su hermana.

Si pudieras caminar un día en sus zapatos,

Verías el mundo desde un punto de vista diferente,

Una nueva comprensión de lo que pasan,

Que no son tan diferentes de mí y de ti.

Verías que son juzgados todos los días,

Pero nunca vuelvas a mirar mal,

Porque muestran compasión a todos los que están alrededor,

Y crea amistades duraderas que permanecen atadas para siempre.

No les importa lo que piensen los demás,

Porque son su propia persona, especial y única,

Que viven sus días con una sonrisa en la cara

Vivir la vida de manera simplista, moviéndose a su propio ritmo.

Tienen metas y aspiraciones, siempre están siguiendo sus sueños,

Con su mente puesta en eso, pueden alcanzar el extremo,

Debido a que merecen más crédito de lo que se les ha dado,

Verás que son hermosos, apasionados, exitosos y motivados.

Les encanta cantar, dibujar, escribir y bailar,

Cosas que solo verías si les dieras una oportunidad,

Para ser aceptado y mostrar sus verdaderos colores,

Con una comprensión real, los verás crecer.

Así que ven y mira qué pueden hacer,

Descubrirás un mundo que es extranjero y nuevo,

Donde existe el amor que es poderoso y verdadero,

En un paseo con ellos que hace mucho tiempo.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

🤓Consejos para padres con hijos con síndrome de Down

Aprenda los hechos primero

Existe mucha información errónea sobre el síndrome de Down, y para las mujeres que recibieron un diagnóstico prenatal y para las mujeres que acaban de dar a luz y recibieron un diagnóstico para su hijo, la información precisa y actualizada es fundamental para tomar decisiones y mantener un Actitud realista y positiva para el futuro. Según Stephanie Meredith, escritora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, un folleto que ofrece información actual para que los profesionales médicos entreguen un diagnóstico, “La mayor parte de la información errónea que existe es simplemente información desactualizada antes de que la intervención temprana, la inclusión y la atención médica progresiva fueran la norma. Desde que la sociedad comenzó a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado a alrededor de 60, y las personas con síndrome de Down están terminando cada vez más la escuela secundaria, asistiendo a programas especiales de la universidad y viviendo independientemente “.

La Sociedad Nacional de Síndrome de Down proporciona listas de verificación para visitas al médico y otros recursos para intervención y apoyo médico. Pero conocer los hechos sobre el síndrome de Down también implica comprender la realidad social y emocional que la mayoría de las personas con síndrome de Down disfrutan de sus vidas, y que la mayoría de las familias que crían niños con síndrome de Down informan beneficios positivos de la presencia de sus hijos. Los hermanos informan una mayor compasión hacia los demás, y los padres informan una tasa de divorcio más baja que la norma.

Póngase en contacto con otros padres

Una de las ventajas de un diagnóstico de síndrome de Down, en contraste con condiciones y síndromes raros o no diagnosticados, es que es fácil conectarse con otros padres que están criando niños con síndrome de Down. Dos organizaciones nacionales importantes, la National Down Syndrome Society ( www.ndss.org ) y el National Down Syndrome Congress (ndsccenter.org), brindan apoyo a los padres a través de información y conferencias. Las historias inspiradoras también están disponibles en el libro en línea My Great Story ( www.ndss.org/stories ). El NDSS aboga en nombre de las personas con síndrome de Down en el Congreso para asegurar la financiación de la investigación y los programas sociales que brindarán apoyo en la escuela, el hogar y el lugar de trabajo.

Muchas comunidades locales tienen grupos de apoyo para familias. Puede encontrar un grupo local a través de la página de afiliados en el sitio web de NDSS o contactando a un trabajador social en su área. En general, Internet ofrece apoyo a los padres de niños con síndrome de Down y con otras discapacidades. Busque “Síndrome de Down” en Facebook para encontrar grupos y conectarse con otros, o busque blogs y sitios web acreditados para leer historias personales y obtener consejos.

Recursos:

•             Congreso Nacional de Síndrome de Down

•             Blog: Hospital de rehabilitación para niños Holland Bloorview

•             Blog: Soporte para necesidades especiales

•             Blog: Padres esperanzados

•             Sociedad Nacional de Síndrome de Down: Afiliados

Encuentre buenos médicos, terapeutas y especialistas

Los niños con síndrome de Down tienen un conjunto diferente de pautas para las pruebas de rutina y un conjunto diferente de tablas de crecimiento. Se benefician de citas regulares con especialistas y terapeutas, junto con visitas a un pediatra local que puede realizar exámenes físicos de rutina y tratar enfermedades comunes.

Mary Pipan, MD, Directora Clínica del Programa Trisomía 21 en el Hospital de Niños de Filadelfia, explica la diferencia que puede tener tener al menos una visita con un pediatra especializado en el síndrome de Down. “Un pediatra que atiende a muchos niños con síndrome de Down tiene el conocimiento para evaluar qué áreas son importantes para cubrir específicamente y cómo se evalúan y tratan mejor varios diagnósticos. Los pediatras generales generalmente no tienen el tiempo para ser tan exhaustivos como sea necesario, y la mayoría los pediatras solo tienen un puñado de pacientes en su práctica con síndrome de Down, por lo que no tienen la amplia experiencia adquirida en un programa dedicado de Trisomía 21 “.

La National Down Syndrome Society proporciona un enlace a las pautas de atención médica más actualizadas. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con síndrome de Down.

Los padres y su hijo con síndrome de Down

Recurso:

•             National Down Syndrome Society: Health Care Guidelines

Referencias:

Puedes ver más información en este video:

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