Origen del síndrome de Down

  El origen del síndrome de Down está más atrás en nuestra historia de lo que crees, se han hecho estudios en diversos campos y se ha demostrado que pesar del pasado, los niños con síndrome de Down no solo pueden tener una vida larga, sino que también pueden acoplarse a la sociedad.

🤗 Historia del síndrome de Down

La designación de Síndrome de Down se originó en la decisión del Editor de The Lancet en 1961 de optar por esta descripción para la condición previamente descrita como idiotez mongol. Un grupo de 20 de los principales genetistas del mundo había escrito sugiriendo que la afección se conozca de aquí en adelante como Anomalía de Langdon, Síndrome de Down o Anomalía o Acromicria congénita. La designación fue confirmada por la Organización Mundial de la Salud en 1965.

Langdon Down fue un brillante estudiante de medicina en el Hospital de Londres y, después de dos años como residente obstétrico del hospital, fue nombrado Superintendente médico del Asilo de idiotas de Royal Earlswood en Redhill, Surrey, en 1856.

Mientras estuvo en el puesto, también identificó otros trastornos, incluido el síndrome de Prader Willi. En 1866 abrió su propio centro residencial privado en Normansfield. Esto atendió a una amplia gama de discapacidades intelectuales. Su principal publicación sobre discapacidad intelectual fue en las Lettsomian Lectures que entregó para la Sociedad Médica de Londres en 1887.

John Langdon Down era el hijo menor de un tendero de una aldea en Torpoint en Cornwall. Trabajó en la tienda de su padre hasta los 18 años. Habiendo calificado por primera vez en farmacia, ingresó en la London Medical Medical School a la edad de 25 años, donde fue triple medallista de oro. Inmediatamente después de graduarse, fue nombrado Superintendente Médico del Royal Earlswood Asylum of Idiots. Paralelamente, fue nombrado médico asistente en el Royal London Hospital.

Origen del síndrome de Down

📌 Hospitales psiquiátricos

En Earlswood fue influenciado por el Dr. John Conolly, el reformador de hospitales psiquiátricos y Visitante oficial de Earlswood. Conolly deseaba buscar la correlación entre los contornos externos del cráneo y las características intelectuales y psicológicas específicas.

Langdon Down comenzó examinando los paladares y lenguas de los residentes y en su informe de 1862 dijo que “en 16 casos la lengua presentaba una apariencia empapada y presentaba surcos transversales en su superficie dorsal; en todos estos pacientes se puede rastrear una marcada fisiología y acuerdo psicológico. Tanto se parecen entre sí que podrían ser tomados fácilmente por miembros de la misma familia. Doce parecen tener lenguas muy grandes que en la mayoría de los casos interfieren con el habla “. Esta fue la primera indicación de que había identificado un grupo específico de pacientes con características físicas únicas.

Prosiguió el proyecto para la identificación de las formas del cráneo de varias maneras. En 1862 y en 1865 fotografió a un gran número de pacientes. Más de 200 de sus negativos en blanco y negro han sobrevivido. En su publicación definitiva en lo que describió la clasificación étnica de los idiotas en 1866, señaló las características físicas de los pacientes que describió como caucásicos, etíopes, malayos, indios americanos y mongoles. Fue la última de estas categorías que abarcó la primera descripción de lo que ahora se conoce como síndrome de Down.

Él escribió: “Es a esta división que deseo, en este documento llamar la atención especial. La gran cantidad de idiotas congénitos son mongols típicos. Tan marcado es esto que cuando se colocan uno al lado del otro es difícil creer que los especímenes se comparan no son hijos de los mismos padres. La cantidad de idiotas que se han organizado alrededor del tipo mongol es tan grande y presentan un parecido tan cercano entre sí en poder mental que describiré a un miembro idiota de esta división racial seleccionado de entre Gran número de personas que han caído bajo mi observación.

Origen del síndrome de Down

🔹 Descubrimiento de las características del síndrome de Down

La cara es plana, ancha y desprovista de prominencia. Las mejillas son redondeadas y se extienden lateralmente. Los ojos están colocados oblicuamente y el canto interno está más alejado de lo normal. La fisura palpebral es muy estrecha. La lengua es larga, gruesa y muy áspera. La nariz es pequeña. La piel tiene una textura ligeramente amarillenta y sucia y es deficiente en elasticidad, dando la impresión de ser demasiado grande para el cuerpo “. Luego observó que la coordinación era pobre, la circulación es débil y hay una tendencia a retrasarse en desarrollo durante el invierno, lo que sugiere que en algunos de sus pacientes había deficiencia tiroidea concurrente.

Señaló que este grupo de pacientes respondió muy bien a la capacitación, obteniendo mejores resultados de lo esperado. Sin embargo, su esperanza de vida era inferior a la media y había una tendencia al desarrollo de tuberculosis.

En 1876 identificó específicamente el pliegue de piel en la esquina interna de los ojos que describió como pliegues epicanticos y también notó que la oreja generalmente se colocaba más atrás en relación con la cabeza y la cara que en los niños normales.

No fue hasta 1959 que Lejeune y sus colegas descubrieron el cromosoma 21 adicional, que era la anormalidad subyacente en el síndrome de Down. Se agregaron muy pocas novedades a la descripción clínica de la afección, aparte de la descripción del pliegue transversal único en la palma anotado por el hijo de John Langdon Down, Reginald en 1908, y las características manchas grises en el iris del ojo anotadas por Brushfield en 1924.

Origen del síndrome de Down

⭐ Origen del síndrome de Down: mongolismo

El médico victoriano Dr. John Langdon Down es mejor recordado por haber identificado, en 1866, un grupo específico de pacientes cuyas características eran de carácter similar. Tenían ojos inclinados hacia arriba, aplanamiento de la parte posterior de la cabeza y lenguas mal controladas y fisuradas. Nadie había identificado este grupo especial anteriormente, y durante los siguientes 20 años, la palabra “mongol” se usó para describir a las personas que ahora llamaríamos personas con síndrome de Down.

En 1961, diecinueve expertos internacionales, incluido su nieto Norman, escribieron conjuntamente a The Lancet sugiriendo que el nombre debería cambiarse por síndrome de Down. A pedido de la República Popular de Mongolia, la Organización Mundial de la Salud adoptó la recomendación en 1965 y el síndrome de Down se convertiría en un término descriptivo universalmente aceptado.

SD

❣ ¿Desde cuando existe el síndrome de Down?

El primer caso probable de síndrome de Down en el registro arqueológico proviene de un niño de 5 a 7 años que vivió en la Francia medieval hace unos 1.500 años, según una nueva investigación.

El niño, que también es el ejemplo más joven de la condición en el registro arqueológico, probablemente no fue estigmatizado en la vida, dado que el cuerpo fue tratado de manera similar a otros enterrados en el sitio, dicen los investigadores.

Los arqueólogos descubrieron originalmente el esqueleto del niño en 1989, cuando lo excavaron junto con otros 93 esqueletos de una necrópolis del siglo V al siglo VI ubicada justo al sur de la Abadía de Saint-Jean-des-Vignes, en el noreste de Francia. Los investigadores sospechaban que el niño podría haber tenido síndrome de Down, pero no habían realizado un análisis riguroso para confirmar el diagnóstico.

Así que Maïté Rivollat, arqueóloga de la Universidad de Burdeos, y sus colegas estudiaron el cráneo del niño, y le tomaron una tomografía computarizada (TC) para comprender sus características internas.

☘ Origen del síndrome de Down ¿Un antiguo desorden?

El síndrome de Down es un trastorno genético en el que una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. Las personas nacidas con síndrome de Down suelen tener discapacidades intelectuales, retrasos en el crecimiento físico y ciertas características faciales, incluido un puente nasal plano y ojos en forma de almendra que se inclinan hacia arriba.

El médico británico John Langdon Down describió por primera vez el síndrome de Down como un trastorno único en 1866. A pesar de esta identificación relativamente reciente de la afección, las pinturas y esculturas han representado el síndrome de Down durante siglos.

Por ejemplo, la primera representación del síndrome de Down puede provenir de figuras olmecas de Mesoamérica que datan de 1500 aC, según un estudio de 2011 sobre la historia del síndrome de Down publicado en el Journal of Contemporary Anthropology.

Origen del síndrome de Down

En el registro arqueológico, el caso más antiguo probable del síndrome de Down provino de un niño de 9 años que vivió en Inglaterra en algún momento entre el año 700 y el año 900. (Un esqueleto de un cementerio de nativos americanos en California, que data del 5200 a. C., mayo, de hecho, será el primer caso arqueológico del síndrome de Down, pero la evidencia es menos concluyente, señala el estudio de 2011)

Para ver si el niño de Saint-Jean-des-Vignes realmente tenía síndrome de Down, Rivollat y su equipo estudiaron las dimensiones y la estructura del cráneo del niño y lo compararon con los cráneos de otros 78 niños de edades similares. Su análisis mostró que el niño francés tenía numerosas características indicativas del síndrome de Down, del que carecían los otros cráneos.

Por ejemplo, el cráneo era corto y ancho, y aplanado en la base. Además, contenía huesos craneales delgados y ciertas piezas de hueso adicionales. El niño también tenía algunas anomalías sinusales y dentales, que no son diagnósticas del síndrome de Down por sí mismas, pero son indicativas del trastorno cuando se consideran junto con las otras características, señalan los investigadores en su estudio, publicado en línea el mes pasado en el Revista Internacional de Paleopatología.

Los arqueólogos también estudiaron la forma en que el niño fue enterrado para obtener pistas sobre cómo fue tratado en la vida, algo que los científicos no pudieron hacer con otros casos antiguos de síndrome de Down. Al igual que otros esqueletos en el cementerio, el niño fue colocado boca arriba en su tumba, con la cabeza apuntando hacia el oeste y los pies apuntando hacia el este, y las manos situadas debajo de la pelvis. Es decir, el tratamiento del entierro del niño no fue diferente al de otras personas en el cementerio, dijo Rivollat.

“Interpretamos que esto significa que el niño tal vez no fue estigmatizado durante la vida, la primera vez que un individuo con síndrome de Down ha sido visto en el contexto de la comunidad antigua”, escribieron los investigadores en su estudio.

antropología

🙏 ¿Cómo se adaptaron en la sociedad los niños con Síndrome de Down?

Es importante recordar que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y del desarrollo fueron un objetivo clave en el movimiento eugenésico en los Estados Unidos, que influyó en los primeros asesinatos en masa de Hitler bajo el programa Aktion-T4 en 1939. A través de ese programa, Hitler asesinó a un se estima que 200,000 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, un gran número son personas con síndrome de Down.

Origen del síndrome de Down

Es importante recordar hasta 1984 que los médicos en los Estados Unidos se negaron a proporcionar procedimientos que salvan vidas a las personas con síndrome de Down, como cirugías relacionadas con el corazón. Incluso hoy en día, hay personas con síndrome de Down que mueren en sus 30 o 40 años simplemente porque un médico se negó a realizar la cirugía cardíaca cuando eran bebés.

Es importante recordar que hubo numerosos casos no enjuiciados en los que médicos y padres conspiraron y les dijeron a las madres de recién nacidos con síndrome de Down que sus bebés habían muerto, cuando de hecho, esos bebés fueron ubicados rápida y silenciosamente en instituciones inhumanas.

Las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales fueron sistemáticamente abusadas física y sexualmente a través de la esterilización forzada: en 1981, más de 60,000 personas con discapacidades habían sido violadas de esta manera.

Hubo médicos tan tarde como en la década de 1980 que clasificaron la alimentación de un bebé con síndrome de Down como un “procedimiento que salva vidas” y procedieron a matar de hambre a los bebés con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y del desarrollo hasta que los 50 gobernadores estatales crearon una legislación para prohibir esta horrible práctica.

Origen del síndrome de Down

Origen del síndrome de Down: 1793

Phillipe Pinel y Jean-Baptiste Pussin son reconocidos como los primeros en Europa en eliminar las restricciones e introducir métodos más humanos en el tratamiento de los enfermos mentales (que se conoció como tratamiento moral) en el Asylum de Bicêtre en París, Francia. Pussin influye en Pinel y difunden reformas como categorizar los trastornos, así como observar y hablar con los pacientes como métodos de cura.

Origen del síndrome de Down: 1933

El Consejo para el Niño Retrasado en el Condado de Cuyahoga, Ohio, se creó para ayudar a los niños en el área que habían sido excluidos de las escuelas públicas. Más de otras 10 organizaciones se establecieron en la década de 1930 y principios de 1940. De estos, dos grupos grandes, la Liga de Benevolencia Infantil con sede en Seattle (que luego se cambió a la Asociación de Washington para Niños Retrasados) y la Liga de Bienestar de los Niños Retrasados de Nueva York, se establecieron para brindar apoyo a los padres que abogan por sus hijos.

Origen del síndrome de Down: 1939

Comienza la Segunda Guerra Mundial. Hitler ordena la “matanza misericordiosa” generalizada de los enfermos y discapacitados. El programa de eutanasia nazi (nombre en clave Aktion T4) se instituyó para eliminar “la vida indigna de la vida.

Origen del síndrome de Down: 1950

La Asociación Nacional para Ciudadanos Retrasados se fundó como la Asociación Nacional de Padres y Amigos de Niños con Retraso Mental, luego de la identificación de más de 100 grupos locales de padres en todo el país. Se redacta una constitución con el amplio propósito de “promover el bienestar de las personas con retraso mental de todas las edades y prevenir el retraso mental”. La constitución se ratificó en 1951, fecha de nacimiento de The Arc, la organización de base sin fines de lucro más antigua y más grande del país. a la protección de los derechos civiles y humanos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

1954

El 2 de enero, el presidente Dwight D. Eisenhower proclama la Semana Nacional de los Niños Retrasados.

1956

El Representante John E. Fogarty (D-RI), Presidente del Subcomité de Asignaciones de la Cámara para el Departamento de Salud, Educación y Bienestar presenta al Congreso el “Programa de Acción Federal para Niños y Adultos Retrasados” del NARC que aboga por la expansión de la enseñanza. e investigación en la educación de niños con retraso mental.

mongoles

1958

Las enmiendas del Seguro Social extienden los beneficios del Seguro de Incapacidad del Seguro Social a los dependientes de trabajadores discapacitados.

1986

“Hacia la independencia”, un informe del Consejo Nacional de Discapacitados, describe el estado legal de los estadounidenses con discapacidades y documenta la existencia de discriminación. Cita la necesidad de una legislación federal de derechos civiles (que finalmente pasa a ser la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990).

2007

La Asociación Americana de Retraso Mental cambia su nombre a Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. Esta organización es mejor conocida por definir oficialmente la condición de personas con capacidades diferentes y su éxito en la abolición de la pena de muerte para quienes tienen capacidades diferentes en los Estados Unidos.

2014

El Congreso aprueba la Ley Achieving a Better Life Experience (ABLE), que permite la creación de cuentas de ahorro libres de impuestos para personas con discapacidades para cubrir gastos como educación, vivienda y transporte.

Aceptacion en el sistema educativo

Desde la publicación del informe Warnock (1978) y la Ley de Educación (1981), ha sido política del gobierno integrar a los niños con síndrome de Down en las escuelas convencionales. Si bien esta política está lejos de implementarse en muchas áreas del Reino Unido, en Hampshire, donde se llevó a cabo el estudio que se informó aquí, ha habido un movimiento significativo hacia las colocaciones convencionales para los niños. Es importante comprender cómo los niños son aceptados por sus compañeros y si algún aspecto de su comportamiento influye en esta aceptación.

Relaciones entre pares de niños con discapacidades de aprendizaje.

Los adolescentes con discapacidades de aprendizaje moderadas en escuelas especiales tienen estructuras sociales similares a las de los jóvenes típicos (Siperstein y Bak, 1989). Sin embargo, Guralnick (1984) sugiere que en entornos especializados se sigue un camino altamente atípico de desarrollo social con niños que alcanzan un nivel asintótico de interacción con sus compañeros durante el preescolar temprano y permanecen allí hasta los primeros años de la escuela primaria.

Origen del síndrome de Down

Tomó mucho tiempo para que las personas con síndrome de Down fueran tratadas como parte del círculo social, si quieres saber más, mira este video: