Fundación Síndrome de Down

Una fundación síndrome de Down puede ofrecerte la ayuda que necesitas para tu hijo si ya no sabes que hacer, las fundaciones proporcionan toda clase de información para cuidados especiales convenientes para el desarrollo de los niños en sus diferentes etapas.

🤗 Fundación global para el síndrome de Down

La Fundación Global para el Síndrome de Down es una organización pública 501 (c) (3) sin fines de lucro dedicada a mejorar significativamente la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la defensa. Establecido formalmente en 2009, el enfoque principal de la Fundación es apoyar al Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down, el primer hogar académico en los Estados Unidos dedicado exclusivamente a la investigación y atención médica para personas con síndrome de Down. Dado que el síndrome de Down es la condición genética menos financiada en los Estados Unidos, la recaudación de fondos y la defensa del gobierno para corregir la alarmante disparidad de fondos nacionales para las personas con síndrome de Down es un objetivo principal.

📌 Historia de los fundadores (Fundación Síndrome de Down)

Anna y John J. Sie tienen una visión muy diferente de casi todo. “Va más allá de ser un hombre o una mujer, chinos o italianos. Somos una especie de epítome de “los opuestos se atraen”, dice John con una sonrisa, sobre su matrimonio con Anna.

Pero había una cosa que Anna y John vieron lo mismo y ese era el futuro de su nieta, que tiene el síndrome de Down. Cuando la hija de Anna y John, Michelle, obtuvo los resultados de su amnios y les dio la noticia de que su nieta tendría síndrome de Down, fue como una revelación.

Fondo educativo para el síndrome de Down (Fundación Síndrome de Down)

Simposios de mayo de 2010 Anna y John J. Sie y su hija, Michelle Whitten, estaban decididas a marcar la diferencia para las personas con síndrome de Down más inmediatamente de lo que permitiría el establecimiento del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down o la Fundación Global para el Síndrome de Down.

Con este fin, en 2006 establecieron un fondo de asesoramiento de donantes en The Denver Foundation , una fundación comunitaria local. El fondo originalmente se llamaba Fondo Educativo del Síndrome de Down de las Montañas Rocosas y hoy es el Fondo Educativo del Síndrome de Down. Fue el precursor de la Fundación Global para el Síndrome de Down.

El fondo suscribe la Serie Educativa sobre el Síndrome de Down Global y administra el vital programa de Becas Christian Ransom Ball asociado con la serie.

El Fondo Educativo del Síndrome de Down ha otorgado subvenciones a la Clínica de Síndrome de Down de Adultos de Denver, la Asociación de Síndrome de Down de las Montañas Rocosas y Arc Thrift .

En 2009, el Fondo también suscribió, junto con otro donante generoso, el primer estudio piloto en los Estados Unidos sobre cómo los niños con síndrome de Down aprenden a leer. El estudio de 18 meses se realizó en la Universidad de Denver.

Como su nombre lo indica, el Fondo Educativo para el Síndrome de Down suscribe programas educativos para personas con síndrome de Down. La excelencia en la calidad del contenido, los resultados medibles y la administración financiera caracterizan los programas que el fondo respalda.

Hoy, el Fondo Educativo para el Síndrome de Down existe para apoyar el trabajo de la Fundación Global para el Síndrome de Down y otras organizaciones importantes que apoyan a las personas con síndrome de Down. Es importante tener en cuenta que el fondo es administrado concienzudamente por el excelente personal de The Denver Foundation y las subvenciones deben seguir las pautas de The Denver Foundation.

fundaciones Síndrome de Down

Entre sus actividades están:

1) Soccer

The Dare to Play Soccer Camp es una colaboración entre Global, Regis University Men’s Soccer y Colorado Rapids. Las personas con síndrome de Down (hombres y mujeres) de 7 años en adelante aprenden las habilidades básicas, la camaradería y la alegría del fútbol de los jugadores de fútbol universitarios y profesionales. Durante 3 prácticas, los campistas se emparejan con un jugador colegiado de la Universidad Regis. ¡El campamento incluye dos actuaciones de juegos, donde los campistas pueden presumir durante el medio tiempo en un juego de Regis y en un partido profesional de Colorado Rapids frente a miles de fanáticos!

2) Tennis

El campamento de tenis Dare to Play de Global se lleva a cabo dos veces por semana durante 6 semanas, un total de 12 clases. Para hombres y mujeres, de 7 años en adelante, este campamento anual de verano Global enseña a los participantes con y sin habilidades de tenis con síndrome de Down, coordinación mano-ojo y amor por el juego. El campamento culmina con un “Día de Exhibición” en el Denver Tennis Park, donde nuestros campistas son entrenados por leyendas del tenis, como Cameron Lickle y ex campeones mundiales como Mats Wilander y Jimmy Connors. El día de la exposición termina con un divertido y emocionante “partido de exhibición” entre los entrenadores All-Star.

3) Programa de danza

El programa Be Beautiful Be Yourself Dance se compone de tres grupos de clase (basados en la experiencia) que atienden a personas con síndrome de Down de 5 a 17 años. Este programa es una colaboración divertida y dinámica entre Global, el Ballet de Colorado y el Centro Sie para el Síndrome de Down del Children’s Hospital Colorado. Cada año, nuestros bailarines aprenden los fundamentos del ballet. Los instructores del programa incluyen a la terapeuta física y experta en síndrome de Down de renombre mundial del Centro Sie, Patricia C. Winders, junto con instructores y bailarines profesionales del Ballet de Colorado. El programa dura 16 semanas en el Ballet de Colorado, y cada sesión culmina en recitales de temporada con la asistencia de más de 200 amigos, familiares y simpatizantes. ¡Al final de cada año, dos de nuestros bailarines son elegidos para actuar en la producción oficial del Colorado Ballet de “El cascanueces”!

🔹 Fundación Síndrome de Down: Sociedad Nacional del síndrome de Down (EEUU)

Nuestra misión

La Sociedad Nacional del Síndrome de Down es la principal organización de derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down.

Nuestra visión

SD

La Sociedad Nacional del Síndrome de Down visualiza un mundo en el que todas las personas con síndrome de Down tienen la oportunidad de mejorar su calidad de vida, realizar sus aspiraciones de vida y convertirse en miembros valiosos de comunidades acogedoras.

Información financiera (Fundación Síndrome de Down)

Durante 40 años, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down ha agradecido a donantes generosos como usted que cumplen con nuestra misión como la organización líder de derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down.

A lo largo de nuestro año fiscal 2018, su apoyo ha permitido que NDSS invierta más de $ 2.9 millones en servicios continuos y desarrollando programas más nuevos por igual.

El NDSS National Advocacy & Public Policy Center crea un cambio sistémico a través de la defensa legislativa y se centra en los problemas a lo largo de la vida de una persona con síndrome de Down. Nuestra agenda legislativa integral se centra en cinco áreas importantes: atención médica e investigación, educación, autosuficiencia económica, integración comunitaria y empleo. Estas prioridades han sido definidas por autogestores, familias, líderes afiliados y otros bajo la dirección de la Junta Directiva de NDSS.

fundación síndrome de Down

El Programa Nacional de Promoción y Recursos de Salud de NDSS promueve la salud y el bienestar en toda la comunidad del síndrome de Down y presenta el Programa Nacional Buddy Walk®, el Equipo de Atletas Embajadores, los Equipos Premier Charity Racing y la iniciativa Nuestra Comunidad Saludable. El Programa National Buddy Walk® es el programa de concienciación pública más reconocido del mundo para la comunidad del síndrome de Down e incluye más de 300,000 participantes y 230 caminatas en los Estados Unidos e internacionalmente.

El Síndrome de Down Community Outreach & Support se enorgullece de trabajar con una red de más de 380 afiliados locales del síndrome de Down en todo el país para proporcionar una variedad de beneficios para ayudar a un mejor servicio a la comunidad del síndrome de Down. NDSS proporciona la información más actualizada y completa que aborda la vida útil de las personas con síndrome de Down. NDSS también lleva a cabo seminarios web informativos y tiene programas anuales de becas que otorgan premios a los autogestores.

Nuestras iniciativas de concientización pública brindan presentaciones positivas del síndrome de Down al público, combaten los estereotipos e inician una nueva forma para que el público piense acerca de las personas con síndrome de Down. NDSS trabaja proactivamente a través de varias formas de medios para promover la conciencia, la aceptación y la inclusión de las personas con síndrome de Down.

☘ Asociación del síndrome de Down (Reino Unido)

¿Quiénes somos?

La Asociación del Síndrome de Down (DSA) es la única organización benéfica en el Reino Unido que se ocupa de todos los aspectos del síndrome de Down. Su objetivo es ayudar a las personas con síndrome de Down a vivir una vida plena y gratificante.

Desde 1970, hemos pasado de ser un grupo local de apoyo para padres a una organización benéfica nacional con más de 20,000 miembros, una oficina nacional en Teddington, Middlesex y una oficina en Irlanda del Norte. A pesar de esto, la organización está dirigida por un personal total de poco más de 40 (muchos de ellos a tiempo parcial). También trabajamos en estrecha colaboración con grupos de apoyo locales en todo el Reino Unido.

fundación síndrome de Down

¿Qué hacemos?

Nuestra organización está dividida en varios equipos, que incluyen:

Capacitación e información: brinda  servicios de soporte de la línea de ayuda; proporcionar información sobre todos los aspectos de la vida con síndrome de Down, incluidos asesores especializados en beneficios, educación, salud y atención social; aconsejar a los nuevos padres o cualquier persona con preguntas; promover y facilitar el intercambio de información entre los miembros a través de varios grupos; brindar apoyo en nuestros grupos de Facebook; Desarrollar y ofrecer capacitación en todo el Reino Unido para miembros, profesionales y cuidadores.

También ejecutan nuestro proyecto Have A Voice, que brinda a las personas con síndrome de Down una plataforma para expresar su opinión y ser escuchados.

WorkFit: nuestro programa de empleo que reúne a empleadores y solicitantes de empleo con síndrome de Down. Es un servicio personalizado dedicado a capacitar a los empleadores sobre el perfil de aprendizaje de las personas que tienen síndrome de Down para que puedan recibir apoyo en el lugar de trabajo. Nos enfocamos en encontrar las oportunidades de empleo adecuadas para las personas que tienen síndrome de Down y asegurarnos de que tengan el apoyo que necesitan para tener éxito en el lugar de trabajo.

DSActive: brinda tantas oportunidades como sea posible para que las personas con síndrome de Down lleven una vida activa y saludable.

Membresía: cuantos más miembros tengamos, más fuerte será nuestra voz cuando hagamos campaña. Nuestro equipo de Membresía es responsable de toda la administración que rodea a nuevos miembros, miembros existentes y grupos afiliados.

Recaudación de fondos: responsable de recaudar dinero para la asociación a través de eventos, patrocinios y fideicomisos

Comunicaciones: dar mensajes clave a los medios, al público y a los profesionales; influir en la formulación de políticas; responsable de publicaciones externas

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⭐ Down Madrid (Madrid)

Misión, Valores e Historia de Down Madrid

La finalidad de Down Madrid es la defensa del derecho a la vida y de la dignidad de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, así como la promoción y realización de todas las actividades encaminadas a lograr su plena integración familiar, escolar, laboral y social con el fin de mejorar su calidad de vida, contando siempre con su participación activa y la de sus familias.

(Fundación Síndrome de Down) Historia:

La Fundación Síndrome de Down de Madrid nació hace casi 30 años fruto de la ilusión y trabajo de un grupo de madres y padres con hijos con síndrome de Down, que se unieron con el objetivo de crear un punto de encuentro de familias y profesionales dedicados al síndrome de Down.

Desde entonces y hasta ahora, la entidad ha trabajado por ofrecer un conjunto de actividades encaminadas a lograr la plena inclusión familiar, social, educativa y laboral, de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a lo largo de todo su recorrido vital. De hecho, en la actualidad, en Down Madrid recibimos a las familias incluso antes del nacimiento de su hijo, cuando cuentan con un diagnóstico prenatal.

¿Qué hacemos?

Down Madrid te ofrece un amplio abanico de servicios con el fin de facilitar recursos terapéuticos que permiten mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual a lo largo de toda su vida.

Intervención psicopedagógica en edad escolar y habilidades académicas funcionales en edad adulta

El objetivo es favorecer la adquisición de aprendizajes instrumentales básicos: la lectura, la escritura y el razonamiento lógico matemático, así como de distintas habilidades cognitivas y autonomía personal. Todo ello mediante:

  • Sesiones individuales y grupales
  • Grupo de juegos de mesa: potencian procesos cognitivos y habilidades sociales de forma lúdica
  • Programa Me muevo: enfocado a trabajar la autonomía personal en el hogar y en la comunidad
  • Grupos de entrenamiento cognitivo
  • Logopedia

Para desarrollar y potenciar la competencia comunicativa y lingüística a través de sesiones individuales, en pareja o en grupo (aulas de comunicación).

Terapia psicológica (Fundación Síndrome de Down)

En Down Madrid apoyamos el bienestar emocional y potenciamos las fortalezas personales. Es importante abordar la salud mental de las personas con discapacidad intelectual puesto que son más vulnerables, tanto social como emocionalmente.

Lo hacemos a través de terapias individuales y grupales y grupos de habilidades socioemocionales, resolución de conflictos, competencias emocionales para el empleo y prevención del deterioro cognitivo.

Evaluación neuropsicológica:

Se realiza en edad adulta para detectar signos de envejecimiento.

Talleres de vida autónoma:

Promovemos la autonomía personal y la toma de decisiones mediante el aprendizaje y desempeño de habilidades cotidianas. Descubre nuestros talleres de habilidades domésticas, finanzas personales y compra y cocina.

niños con SD

🤗 Fundación síndrome de Down País Vasco

Misión, Visión y Valores

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, ofreciendo programas de apoyo de calidad que partan de sus necesidades y las de sus familias, y que favorezcan su plena inclusión y participación social como ciudadanos de pleno derecho.

Visión:

Ser un centro de referencia en la aplicación, difusión e innovación en programas de apoyo de calidad que partan de sus necesidades y las de sus familias y que favorezcan su plena inclusión y participación social como ciudadanos de pleno derecho.

Los valores que compartimos en la Fundación son:

  • Consideración a las personas con discapacidad intelectual como ciudadanos de pleno derecho.
  • Orientación al cliente: trabajo con y para las personas con discapacidad intelectual y sus familias
  • Competencia del equipo profesional.
  • Gestión de calidad y mejora continua.
  • Accesibilidad, empatía y proactividad.
  • Experiencia de la Fundación.
  • Carácter innovador de los programas.
  • Respeto, defensa y promoción de los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
SD

Programas:

1) Logopedia: El Programa de Logopedia tiene como objetivo principal maximizar las habilidades comunicativas y lingüísticas receptivas y expresivas, lo que conlleva un aumento de la competencia social global.

Los programas de intervención están basados en un modelo de aproximación pragmática naturalista en el que se enfatiza el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural.

La intervención logopédica se lleva a cabo desde edades tempranas hasta la edad adulta, cuando se estime necesario, en sesiones individuales, dos veces por semana.

2) Psicoterapia: Este programa tiene como objetivo promover cambios en el sentido de mejorar la salud mental y el bienestar personal de la persona con DI y/o su familia.

Se trata de proveer de instrumentos para manejarse mejor frente a las dificultades y problemas de la vida diaria y favorecer la autonomía facilitando la exploración y el conocimiento de los propios procesos psíquicos.

3) Fisioterapia: Se dirige a aquellos usuarios/as que presentan un trastorno en su desarrollo o están en riesgo de padecerlo, con el fin de que evolucionen en la adquisición de las habilidades motoras gruesas que les permitan alcanzar un desarrollo motriz adecuado a sus necesidades y capacidades.

La intervención fisioterápica se lleva a cabo desde edades tempranas hasta la edad adulta, en sesiones individuales dos veces por semana.

Entre otros.

Vasco

🎀 Fundación Iberoamericana Down

La Fundación Iberoamericana Down 21 es una entidad sin ánimo de lucro, de nacionalidad española, que está inscrita en el Registro de Entidades de Acción Social y Servicios Sociales de

Tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos. Dentro de estas acciones, la Fundación Iberoamericana Down 21 desarrolla la explotación de nuevas tecnologías relacionadas con la comunicación a través de servicios multimedia. Es así como ha elaborado una completa oferta de formación e información sobre el síndrome de Down en lengua española, que se inició mediante la creación en el año 2.000 de Canal Down21.

Nuestros productos (Fundación Síndrome de Down)

Canal Down21 es un Portal monográfico de Internet que dedica sus servicios y actividades a facilitar a toda la comunidad de habla española, en todo el mundo y de forma libre gratuita, los conocimientos y técnicas de que actualmente disponemos para conseguir que el ciudadano con síndrome de Down, en el siglo XXI, alcance el máximo de su gran potencial y disfrute de la calidad de vida que le corresponde. Los objetivos fundamentales son:

  • Mostrar información sólida y actualizada. y, al mismo tiempo, comprensible.
  • Ofrecer formación profesional y rigurosa, de forma cálida y próxima.
  • Proporcionar instrumentos de comunicación entre los usuarios de todo el mundo.

Revista Virtual Canal Down21, fundada en el año 2001. Es una revista online sobre el síndrome de Down, de carácter general, periodicidad mensual y acceso libre. Ofrece artículos profesionales sobre diversos temas, entrevistas, resúmenes con comentario de artículos científicos publicados en revistas internacionales, noticias sobre libros recién publicados, actualizaciones sobre legislación, sumarios de otras revistas y artículos enviados por los lectores.

Síndrome de Down: Vida adulta. Es la primera y única revista en todo el mundo dedicada al mundo del adulto con síndrome de Down. Fue fundada en el año 2009. Se publica online con periodicidad cuatrimestral y acceso libre. Ofrece artículos profesionales, testimonios personales de adultos con síndrome de Down sobre su vida y comentarios de libros.

DownCiclopedia, Fundada en enero 2016 partiendo de los contenidos renovados de 15 años de trabajo depositados en Canal Down21. Con esta nueva página web se pretende agilizar el contenido y su búsqueda por los diferentes apartados.

Fundación Síndrome de Down Asociaciones:

Chile: Dirección Inés, 345, Recreo

Ciudad: Viña del Mar

Teléfono: 56- 32- 338574

Contacto: Irma Iglesias Zuazola – Presidenta

Email: down21_chile@yahoo.es

Página web: www.down21-chile.cl

Área de trabajo: Asesoría a padres y profesionales

🔵 Fundación Saldarriaga (Colombia)

La Fundación tiene sus orígenes en el seno de la familia conformada por el empresario Alfredo Saldarriaga del Valle, su esposa Elvira Concha Cárdenas y su hijo Ignacio Saldarriaga Concha, quien nació con una discapacidad.

Ellos tuvieron el sueño de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y las personas mayores a través del reconocimiento de un espacio para ellos en la sociedad. Así, con el aporte de sus bienes como patrimonio inicial, en febrero de 1973 crearon la Fundación Saldarriaga Concha.

De igual manera, doña Elvira, Don Alfredo e Ignacio, fueron pioneros de la rehabilitación en Colombia, al promover la creación de entidades como:

El Instituto Franklin Delano Roosevelt (noviembre de 1947).

La Escuela de Formación de Fisioterapistas de Santa Ana (febrero de 1952), que más tarde se transformó en la Escuela Colombiana de Rehabilitación.

Al inicio, la Fundación Saldarriaga Concha canalizó la inversión a través de donaciones a proyectos presentados por diversas organizaciones, razón por la cual se consideraban que la Fundación era una organización de cooperación o de segundo piso.

A partir de nuestra experiencia, desarrollo organizacional, y teniendo como referente las buenas prácticas y tendencias de inversión social del mundo, nuestro modelo de inversión se fortaleció, adicionando al aporte económico componentes de apoyo técnico, de gestión de proyectos y de fortalecimiento de capacidades en las organizaciones y en las personas con quienes trabajamos.

Hoy, nos hemos consolidado como una entidad que desarrolla proyectos capaces de incidir y transformar políticas públicas sociales y de desarrollo en beneficio de las poblaciones con las que trabajamos. Acorde con nuestro desarrollo institucional, y a la par con la evolución del sector social del país, nuestro modelo de intervención migró al marco de las alianzas público-privadas, en donde desarrollamos proyectos con socios estratégicos y promovemos la participación activa y el compromiso de las comunidades con las que trabajamos.

Actividades

Diseñamos, probamos y compartimos soluciones que brinden a las personas mayores y personas con discapacidad oportunidades de acceso, permanencia y promoción a la educación formal; y que generen espacios de formación que promuevan su participación.

📌 Fundación UNO MAS (Venezuela)

Misión:

Apoyar la aceptación e integración de las personas con Síndrome de Down, creando e implementando programas y campañas educativas, y promoviendo su participación activa en la sociedad.

Visión:

Ser un recurso valioso más que brinde apoyo a las familias, educadores, profesionales y sociedad en general, de la cual las personas con Síndrome de Down forman parte, para facilitar su integración real.

Hemos dotado talleres y charlas para promover la aceptación e integración de las personas con Síndrome de Down. Trabajamos con empresas privadas y con Instituciones educativas como parte de sus programas de Servicio Comunitario:

  • Universidad Monteávila (Escuelas de Comunicación Social, Educación, Derecho)
  • UCV (Escuela de Comunicación Social)
  • Instituto Caracas (Especialidad de Publicidad)
  • USM (Escuela de Derecho)
  • UCAB (Escuelas de Administración, Comunicación Social, Ciencias Sociales)
  • También en el Colegio Emil Friedman y la Academia Merici

 Fundación Uno Más:

La Fundación ha desarrollado actividades apoyadas por infinidad de entidades privadas y en varios ámbitos desde la cultura, el deporte y moda para difundir su mensaje y lograr crear conciencia de lo importante que es la integración de los «Panas Down».

Fundación Uno Más cuenta con «Embajadores», Artistas y demás personalidades destacadas de nuestra sociedad que han decidido de manera voluntaria, brindarnos su apoyo y ser parte de nuestro mensaje de integración, a través de las diversas actividades que realizamos.

“Un cromosoma MÁS

Un apoyo MÁS

Porque todos somos UNO MÁS”

fundación uno mas

En algún momento puedes necesitar la ayuda que pueden brindarte los profesionales, si aún tienes más dudas mira este video: